| Autor |
Wiadomość |
| Gość |
 Wysłany: 2020-07-27 Temat postu: Re: Berrego Romberga |
|
[quote="justyna1960"]PANI IRENO PROSZE , BLAGAM PANIA O KONTAKT justina1960@interia.pl[/quote]
Proszę o kontakt. |
|
 |
| Natalia20 |
| Wysłany: 2020-07-19 Temat postu: Re: Parry-Romberg |
|
[quote="IrenaCS"]Jak jest w przypadku wzroku i słuchu po chorej stronie ?[/quote]
Oko i ucho mam mniejsze po stronie chorej. Są różnice w budowie i w wyglądzie. Ale raczej nie ma problemów. Oko widzi dobrze a ucho - no cóż po wielu stanach zapalnych nie mam błony bębenkowej . Są niewielkie ograniczenia słuchu. Nie łaczyłabym tego z Zespołem Parry-ego-Romberga[/quote]
Czy może pani dać mi jakiś namiar na panią ? Np. za pomocą Facebooka, proszę podać imię i nazwisko, chciałabym z panią porozmawiać na temat tej choroby. |
|
|
| IrenaCS |
| Wysłany: 2020-07-06 Temat postu: |
|
| Rekonstrukcję kości twarzoczaszki proponowano mi na chirurgii szczękowej WUM-u (Warszawski Uniwersytet Medyczny). Aby się dowiedzieć - napisałabym maila do Katerdy - na pewno odpowiedzą. Leczą na NFZ oraz niektóre procedury , których nie finansuje NFZ mogą sfinansować ze środków dydaktycznych. Ciekawe i rzadkie przypadki rozwijają medycynę. |
|
|
| IrenaCS |
| Wysłany: 2020-07-06 Temat postu: Re: ... |
|
 | | | | | | Witam.
niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp.
pozdrawiam |
Proszę o kontakt. |
Dzień dobry. Proszę o jakiś namiar na panią. |
Witem!
Niestety pisze Pan jako anonim, wiec nie mam komu odpisać. Ja miałam robione przeszczepy tkanki tłuszczowej. Nerwy, mięśnie były sprawne ale mniejsze i także były zaniki kości. Tkanka tłuszczowa nie jest najlepszym rozwiązaniem. Owszem, uzyskano poprawę wyglądu i na szczęście nie uszkodzono niczego. Więc mogłam normalnie mówić, jeść. Ale kosztem wielu zabiegów operacyjnych (było ich kilkanaście). Teraz jednak jest inna epoka. Ja jednak nie chce już niczego zmieniać i naprawiać.
Ale dzisiaj najpierw skorzystałabym z nowoczesnych metod odbudowy kości. Tylko prawdopodobnie także trzeba to robić etapami. Bo jest mało skóry i mało mięśni.
Istotny jest moment wykonania zabiegów. U mnie w wieku 15 lat choroba była jeszcze aktywna - dwa tygodnie po przeniesieniu przeszczepu zostały tylko blizny - przeszczep zanikł tak samo jak pierwotne tkanki. Nie było to fajne. Generalnie najważniejsze jest zatrzymanie procesu zaniku. I chyba najczęściej następuje to samoczynnie po okresie dojrzewania i zwolnienia tempa wzrostu organizmu.
Jak dla mnie to jest tu pytanie - czy u mnie był zanik, czy niedorozwój części twarzy (twarzoczaszki).
W 2012 roku pojawiły się zmiany na języku po chorej stronie i znowu jest pytanie - czy to cześć zespołu, czy coś niezależnego.
Co zahamowało dalszy zanik - czy możne dojrzewanie płciowe? A co spowodowało zmiany na języku - czyżby w menopauzie Zespół staje się w jakiś sposób aktywny? I to są chyba pytania bez odpowiedzi. |
|
|
| IrenaCS |
| Wysłany: 2020-07-06 Temat postu: Re: Parry-Romberg |
|
Jak jest w przypadku wzroku i słuchu po chorej stronie ?[/quote]
Oko i ucho mam mniejsze po stronie chorej. Są różnice w budowie i w wyglądzie. Ale raczej nie ma problemów. Oko widzi dobrze a ucho - no cóż po wielu stanach zapalnych nie mam błony bębenkowej . Są niewielkie ograniczenia słuchu. Nie łaczyłabym tego z Zespołem Parry-ego-Romberga |
|
|
| Gość |
| Wysłany: 2020-03-23 Temat postu: Re: ... |
|
| | Witam.
niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp.
pozdrawiam |
Proszę o jakiś kontakt. |
|
|
| Gość |
| Wysłany: 2020-03-23 Temat postu: Re: ... |
|
| | Witam.
niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp.
pozdrawiam |
Ja także na to choruje. Znam dobrego lekarza, obecnie jestem po rekonstrukcji twarzy. |
|
|
| Gość |
| Wysłany: 2019-07-21 Temat postu: Re: ... |
|
| | | | Witam.
niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp.
pozdrawiam |
Proszę o kontakt. |
Dzień dobry. Proszę o jakiś namiar na panią. |
|
|
| Gość |
| Wysłany: 2019-06-23 Temat postu: Re: ... |
|
| | Witam.
niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp.
pozdrawiam |
Proszę o kontakt. |
|
|
| Gość |
| Wysłany: 2019-06-07 Temat postu: Re: Parry-Romberg |
|
| | Choroba rzadka. Mam z nią do czynienia od 1962 roku a postawiono diagnozę w 1980 roku. U mnie nie było zdecydowanych zaburzeń neurologicznych. Kochałam ruch i z totalnej łamagi znalazłam się nawet w kadrze narodowej w lekkiej atletyce. Sport to była moja rehabilitacja. Zmiany zanikowe mam tylko w obrębie twarzoczaszki. Reszta głowy jest w normie. |
Jak jest w przypadku wzroku i słuchu po chorej stronie ? |
|
|
| justyna1960 |
| Wysłany: 2016-12-06 Temat postu: Berrego Romberga |
|
| PANI IRENO PROSZE , BLAGAM PANIA O KONTAKT justina1960@interia.pl |
|
|
| IrenaCS |
| Wysłany: 2016-07-28 Temat postu: Parry-Romberg |
|
| Choroba rzadka. Mam z nią do czynienia od 1962 roku a postawiono diagnozę w 1980 roku. U mnie nie było zdecydowanych zaburzeń neurologicznych. Kochałam ruch i z totalnej łamagi znalazłam się nawet w kadrze narodowej w lekkiej atletyce. Sport to była moja rehabilitacja. Zmiany zanikowe mam tylko w obrębie twarzoczaszki. Reszta głowy jest w normie. |
|
|
| Gość |
| Wysłany: 2016-03-06 Temat postu: |
|
| Moi kochani..szukam jakichkolwiek informacji na temat tej choroby. (Berrego Romberga) chciala bym sie dowiedziec, czy jest ktos kto choruje na ta chorobe. Blagam pomozcie..odezwijcie sie ... |
|
|
| bombel87 |
| Wysłany: 2009-11-17 Temat postu: |
|
| hej chcialem umiescic sprostwanie do poprzedniego posta oczywiscie chodzi mi o pomoc informacyjna a nie umawianie na zabieg |
|
|
| bombel87 |
| Wysłany: 2009-11-11 Temat postu: |
|
hej jestem studentem medycyny i należe do studenckiego koła chirurgii plastycznej, rekonstrukcyjnej i estetycznej, nasz prof. prowadzący w te wakacje przeprowadzał operacje rekonstrukcji twarzy dziewczyny chorej na romberga, miała ona dodatkowo twardzine. Dzisiaj dziewczyna jest nie do poznania (oczywiście na plus). Teraz piszemy prace na ten temat. Choroba ta jest jeszcze nie za dobrze poznana. Gość jeżeli zgłosisz sie do mnie to moze nawzajem sobie jakoś pomożemy. mail: bergiel@op.pl
P.S wiecie coś moze o korelacji zespołu Romberga z twardziną?? |
|
|
