www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
Rejestracja
•
Szukaj
•
FAQ
•
Użytkownicy
•
Grupy
•
Galerie
•
Zaloguj
Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna
»
Zespoły
Napisz odpowiedź
Użytkownik
Temat
Treść wiadomości
Emotikony
Więcej Ikon
Kolor:
Domyślny
Ciemnoczerwony
Czerwony
Pomarańćzowy
Brązowy
Żółty
Zielony
Oliwkowy
Błękitny
Niebieski
Ciemnoniebieski
Purpurowy
Fioletowy
Biały
Czarny
Rozmiar:
Minimalny
Mały
Normalny
Duży
Ogromny
Zamknij Tagi
Add image to post
Opcje
HTML:
TAK
BBCode
:
TAK
Uśmieszki:
TAK
Wyłącz HTML w tym poście
Wyłącz BBCode w tym poście
Wyłącz Uśmieszki w tym poście
Kod potwierdzający: *
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Skocz do:
Wybierz forum
My i nasze problemy
----------------
Informacje dotyczące Forum - Regulamin
Kilka słów o nas /o naszych dzieciach
Galeria Zdjęć
Dyskusja na temat zespołu... problemu z...
Specjaliści - konsultacje
Szpital - operacje :
Wszystko to co spędza nam sen z powiek
Informacje i pytania na temat:
Edukacja nasza i naszych dzieci
Nasze codzienne sprawy....
Oddam za darmo :)
Czat
Neurochirurg
Chirurg plastyk
Genetyk
Kraniosynostozy
Rozszczepy
Ortodonta
Mikrocja - więcej
Logopeda
dystrakcje
rozszczepu
kraniostenozy
słuch
odtwórcze
Przedstaw się
Poznajmy się
Przed operacją - konsultacje, badania, pytania
Operacje kraniostenozy
Po operacji - co dalej?
Kraniostenoza bez operacji
Zespoły
Mikrocja
Porady specjalisty
----------------
Neurochirurg z Górnośląskiego CZD
Neurochirurg z IP -CZD
Chirurg plastyk
Chirurg twarzowo-szczękowy
Genetyk
Ortodonta
Logopeda
Zespoły charakterystyczne dla wad twarzoczaszki
----------------
Zespoły
Oni/one czekają na Twoją pomoc
Polecam
----------------
Czytelnia
Przydatne linki
Przegląd tematu
<table cellpadding="3" cellspacing="0" width="100%" class="forumline"> <thead> <caption><table border="0" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" class="forumheader"> <tr> <td align="left" valign="bottom" width="25"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/hdr_left.gif" width="25" height="27" alt="" /></td> <td align="center">Przegląd tematu</td> <td align="right" valign="bottom" width="25"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/hdr_right.gif" width="25" height="27" alt="" /></td> </tr></table></caption> </thead> <tbody> <tr> <th class="thCornerL" width="22%" height="26">Autor</th> <th class="thCornerR">Wiadomość</th> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row1"><span class="name"><a name=""></a><b>Mamuś</b></span></td> <td class="row1" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2017-11-19<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody">Witam czy są tu jacyś rodzice którzy mają potwierdzony zespół van der woude u dziecka i byli by tak uprzejmi odpowiedzieć mi na kilka pytań? Pozdrawiam</span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row2"><span class="name"><a name=""></a><b>kinia</b></span></td> <td class="row2" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2011-03-24<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody">Kochani , zupełnie przypadkiem we wtorek 22.03.2011r. będąc w IMIDZ w Warszawie zapukałam do drzwi Poradni genetycznej i okazało się że tamtejsi lekarze właśnie są w trakcie organizacji badań naukowych-podkreślam naukowych dot. właśnie tego zespołu <br />proponuję aby zainteresowani skontaktowali się z tamtejszą Poradnią i jeśli będą oczywiście chcieć ustalili szczegóły <br />my zgodziliśmy sie na udział w badaniach, pobrano nam krew, zdjęcia do publikacji naukowych, rodowód, itp. czekamy na wyniki i kontakt z Poradni</span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row1"><span class="name"><a name=""></a><b>aneta</b></span></td> <td class="row1" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2010-07-15<span class="gen"> </span> Temat postu: van der woude</span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody"><table width="90%" cellspacing="0" cellpadding="0" align="center" class="quote-table"><tr> <td width="19" height="19" class="quote-corner"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/quote_header.gif" width="19" height="19" alt="" /></td> <td width="100%" align="left" class="quote-header">kinia napisał:</td></tr><tr> <td class="quote-left"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" width="19" height="45" alt="" /></td> <td class="quote-text">aneta chciałabym napisac do Ciebie na priva, mam pare pytań <br />podaj do siebie jakiś namiar</td> </tr></table> <br /> <br />pisz i pytaj śmiało <br /><a href="mailto:henio8@onet.pl">henio8@onet.pl</a> <br />Pozdrawiam Aneta</span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row2"><span class="name"><a name=""></a><b>aneta</b></span></td> <td class="row2" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2010-06-28<span class="gen"> </span> Temat postu: van der woude</span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody">zespół van der Woude charakteryzuje się nie tylko rozszczepem wargi i podniebienia, przetokami w dolnej wardze, ale również wadami stóp (zrośnięte i zniekształcone pole stóp), płetwy bliznowate pod kolanami ---(okropieństwo--bardzo przeszkadzają w poruszaniu się dziecka --przykurcze nóg), zrośnięte powieki, nisko osadzone małżowiny uszne, rozszczep moszny. Mój czteroletni synek niestety miał wszystkie te wady, jest po 4 operacjach . Ogólny jego stan jest dobry , genetykę będzie miał robioną teraz. Rozwija się intelektualnie super, umie liczyć , zna literki, zespół tych wad nie powoduje bowiem odchyleń umysłowych.. Dzieciom z tym zespołem trzeba poświęcić dużo czasu na rehabilitację, pracę z logopedą , z ortopedą , chirurg itp. <br />WARTO ŻYĆ DLA TAKIEGO MALUCHA !!!!</span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row1"><span class="name"><a name=""></a><b>Izabela11</b></span></td> <td class="row1" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2009-07-10<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody"><a href="http://rarediseases.about.com/od/rarediseasesv/a/060404.htm" target="_blank">http://rarediseases.about.com/od/rarediseasesv/a/060404.htm</a> -> <a href="http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://rarediseases.about.com/od/rarediseasesv/a/060404.htm&ei=ejtXSoKTKs-rjAf5ndXWAg&sa=X&oi=translate&resnum=6&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dvan%2Bder%2BWoude%26hl%3Dpl%26lr%3D%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:pl:official%26sa%3DG" target="_blank"><span style="font-size: 12px; line-height: normal"><span style="color: indigo">tłumaczenie strony</span></span></a> <br /> <br /><a href="http://ghr.nlm.nih.gov/condition=vanderwoudesyndrome" target="_blank">http://ghr.nlm.nih.gov/condition=vanderwoudesyndrome</a> -> <a href="http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://ghr.nlm.nih.gov/condition%3Dvanderwoudesyndrome&ei=ejtXSoKTKs-rjAf5ndXWAg&sa=X&oi=translate&resnum=8&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dvan%2Bder%2BWoude%26hl%3Dpl%26lr%3D%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:pl:official%26sa%3DG" target="_blank"><span style="font-size: 12px; line-height: normal"><span style="color: indigo">tłumaczenie strony</span></span></a> <br /> <br /><a href="http://craniofacial.seattlechildrens.org/conditions_treated/vanderwoude.asp" target="_blank">http://craniofacial.seattlechildrens.org/conditions_treated/vanderwoude.asp</a> -> <a href="http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://craniofacial.seattlechildrens.org/conditions_treated/vanderwoude.asp&ei=zjxXSqW2AsPLjAfx3cHcAg&sa=X&oi=translate&resnum=6&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dvan%2Bder%2BWoude%26hl%3Dpl%26lr%3D%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:pl:official%26sa%3DN%26start%3D10" target="_blank"><span style="font-size: 12px; line-height: normal"><span style="color: indigo">tłumaczenie strony</span></span></a></span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row2"><span class="name"><a name=""></a><b>kinia</b></span></td> <td class="row2" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2009-07-10<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody">dzięki Izabela 11, oczytałam się wszytkiego juz w internecie ale szczerze mówiąc wiele też nie rozumiem z tego co piszą, należy rozumieć że jest to taka choroba która objawai się rozszczepem wargi lub/i wyrostka zębodołowego lub/i podniebienia lub i przetokami wargi dolnej.czy mogą wystepowac zaburzenai ww innej "części płodu"?</span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row1"><span class="name"><a name=""></a><b>Izabela11</b></span></td> <td class="row1" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2009-07-10<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody">Stan narządu żucia u dziewczynki z zespołem Kabuki i cechami zespołu van der Woude <br /><a href="http://www.czytelniamedyczna.pl/nowa_stomatologia-190" target="_blank">http://www.czytelniamedyczna.pl/nowa_stomatologia-190</a> <br /> <br /> <br /><table width="90%" cellspacing="0" cellpadding="0" align="center" class="quote-table"><tr> <td width="19" height="19" class="quote-corner"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/quote_header.gif" width="19" height="19" alt="" /></td> <td width="100%" align="left" class="quote-header">Cytat:</td></tr><tr> <td class="quote-left"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" width="19" height="45" alt="" /></td> <td class="quote-text">Streszczenie <br />Wprowadzenie. Pierwszy opis występującej rodzinnie choroby, której cechą charakterystyczną był rozszczep war− <br />gi i przetoki ślinowe wargi dolnej, podał Demarquay w 1845 r. W 1954 r. van der Woude opisał szczegółowo te <br />wadę i wydzielił ją jako osobną jednostkę nosologiczną. Częstość występowania choroby wśród osób z rozszcze− <br />pami, według różnych autorów wynosi 0,43–2,5%. <br />Cel pracy. Ocena wyników leczenia chorych z zespołem van der Woude. <br />Materiał i metody. Od 1987 r. do 2006 r. w Szpitalu Chirurgii Plastycznej w Polanicy Zdroju leczono 3761 cho− <br />rych z rozszczepami wargi, wyrostka zębodołowego i podniebienia. U 33 chorych (0,9%) rozpoznano zespół van <br />der Woude. Rodzinne występowanie potwierdzono w 22 przypadkach. Przetoki ślinowe usuwano u dzieci w wie− <br />ku 2–14 lat. Wrzecionowate cięcie na śluzówce prowadzono wokół przetoki, poprzecznie do długiej osi czerwieni <br />wargowej. Przetokę zgłębnikowało i wycinano na całej długości wraz z otaczającymi tkankami. Mięsień i śluzów− <br />kę zszywano szwami wchłanialnymi. <br />Wyniki. U wszystkich pacjentów uzyskano trwałe wyleczenie. <br />Wnioski. Obecność przetok ślinowych decydujących o rozpoznaniu zespołu van der Woude nie jest najważniej− <br />sza. Ponieważ prawdopodobieństwo wystąpienia wady rozszczepowej u potomstwa tych chorych jest dużo więk− <br />sze i sięga aż 67%, ta informacja ma istotne znaczenie dla poradnictwa genetycznego. Częstość występowania ze− <br />społu wśród badanych osób jest zbliżona do danych innych autorów i wynosi 0,9% (Dent. Med. Probl. 2007, 44, <br />1, 18–21). <br />Słowa kluczowe: zespół van der Woude, leczenie chirurgiczne.</td> </tr></table> <br /><span style="color: red">Pełen tekst -> </span> <a href="http://www.dmp.stom.am.wroc.pl/artykuly/DMP_2007441018.pdf" target="_blank">http://www.dmp.stom.am.wroc.pl/artykuly/DMP_2007441018.pdf</a></span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row2"><span class="name"><a name=""></a><b>Izabela11</b></span></td> <td class="row2" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2009-07-10<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody"><table width="90%" cellspacing="0" cellpadding="0" align="center" class="quote-table"><tr> <td width="19" height="19" class="quote-corner"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/quote_header.gif" width="19" height="19" alt="" /></td> <td width="100%" align="left" class="quote-header">Cytat:</td></tr><tr> <td class="quote-left"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" width="19" height="45" alt="" /></td> <td class="quote-text">Streszczenie <br />Zespół van der Woude charakteryzuje się współistnieniem rozszczepu podniebienia i przetokami wargi dolnej. <br />Przetoki ślinowe mierzą maksymalnie 2 cm długości. Wśród nich 4% występuje w linii pośrodkowej. W około połowie przypadków są umiejscowione symetrycznie, zaś w 32% ; asymetrycznie. Zwracano uwagę na rodzinne występowanie zespołu, co wskazuje na genetyczne podłoże choroby. Większość przypadków zespołu Van der Woude jest związana z mutacją genu 1q32;41, jednak istnieją dowody na związek genu występującego na krótkim ramieniu chromosomu 1 (1p34) z występowaniem choroby. Dzieci z zespołem van der Woude są objęte wielospecjali;stycznymi programami leczenia dzieci z rozszczepem twarzy. Jest także możliwa korekta chirurgiczna i zamknięcie przetok wargi dolnej (Dent. Med. Probl. 2008, 45, 4, 447–449). <br />Słowa kluczowe: zespół van der Woude, rozszczep podniebienia, przetoki wargi dolnej.</td> </tr></table> <br /> <br /><span style="color: red">PRACA POGLĄDOWA</span>- link do całego art -> <a href="http://www.dbc.wroc.pl/Content/3110/DMP_2008454447.pdf" target="_blank">http://www.dbc.wroc.pl/Content/3110/DMP_2008454447.pdf</a></span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row1"><span class="name"><a name=""></a><b>Izabela11</b></span></td> <td class="row1" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2009-07-10<span class="gen"> </span> Temat postu: </span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody"><span style="color: blue"><span style="font-size: 18px; line-height: normal">Zespół van der Woude</span></span> (ang. van der Woude syndrome, VDWS) – zespół wad wrodzonych na który składają się rozszczep wargi i (lub) podniebienia, dołki lub torbiele śluzowe dolnej wargi i hipodoncja. Jest to najczęstszy zespół w którego obrazie klinicznym występują rozszczep wargi i (lub) podniebienia; podłożem 2% wszystkich rozszczepów jest VDWS. <br /> <br /> <br />Zespół van der Woude jest spowodowany haploinsuficjencją genu IRF6 kodującego czynnik regulatorowy interferonu (IRF, interferon regulatory factor), znajdującego się na chromosomie 1 (locus 1q32-q41). Mutacje w tym samym genie odpowiadają za zespół płetwistości podkolanowej (popliteal pterygium syndrome, OMIM#119500), są to więc schorzenia alleliczne[1]. <br /> <br />Zespół opisała Anne van der Woude z Institute of Human Biology Uniwersytetu Stanowego Michigan w 1954 roku [2]. Podłoże genetyczne zespołu wyjaśnił zespół Shinji Kondo w pracy opublikowanej w Nature Genetics w 2002 roku [1]. <br /> <br /><a href="http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_van_der_Woude" target="_blank">http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_van_der_Woude</a></span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> <tr> <td width="22%" align="left" valign="top" class="row2"><span class="name"><a name=""></a><b>kinia</b></span></td> <td class="row2" height="28" valign="top"><table width="100%" border="0" cellspacing="0" cellpadding="0"> <tr> <td width="100%"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/post_old.gif" width="12" height="9" alt="Post" title="Post" border="0" /><span class="postdetails">Wysłany: 2009-07-10<span class="gen"> </span> Temat postu: Van der Woude zespół</span></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><hr /></td> </tr> <tr> <td colspan="2"><span class="postbody">Interesują mnie informacje na temat zespołu van der Woude , wg.kryteriów USG i rodowodowego rozpoznano u naszej córci właśnie ten zespół, Córka ma jednostronny rozszczep wargi, wyrostka zębodołowego i podniebienia.</span></td> </tr> </table></td> </tr> <tr> <td colspan="2" class="spaceRow"><img src="http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif" alt="" width="1" height="1" /></td> </tr> </tbody> </table>
fora.pl
- załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by
phpBB
© 2001, 2005 phpBB Group
Design by
Freestyle XL
/
Music Lyrics
.
Regulamin
