Po operacji - dyskusja ogólna

	krzysio napisał:
	A tak w ogóle ...jak się czuje Franio po operacji i kiedy wychodzi do domu? Mam nadzieję, że wszystko dobrze i życzę szybkiego powrotu i do zdrowia i do domu!

Bardzo dziękuję za te pozdrowienia! Franio już dziś wyszedł i jesteśmy już wszyscy w domu - zdjęli mu co drugi szew, na zdjęcie pozostałych mamy przyjść we wtorek.
Wszystko udało się świetnie, Franio czuje się bardzo dobrze. Chciałbym opisać wszystko bardziej szczegółowo, ale to chyba lepiej w dziale "Operacje". W każdym razie żona prosiła mnie, żebym opisał dokładnie, bo może być przydatne dla innych rodziców.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-12-31, w całości zmieniany 1 raz

Super, że wszystko jest dobrze i że już jesteście po wszystkim.
My wciąż jesteśmy przed operacją, więc czekamy na obszerną relację.
I dużo, dużo zdrowia dla Frania!

Post został pochwalony 0 razy

Hej! Umieściłem obszerną relację z operacji Frania:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/szpital-operacje,33/operacja-frania-w-szpitalu-na-nieklanskiej-kraniostenoza,664.html#9618

Wy będziecie gdzie indziej, ale być może w Waszej operacji też będzie brał udział dr Eibl. Wszystko będzie dobrze, a nawet najgorsze momenty są "rutynowe", a potem będzie już tylko fajnie!

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2010-04-01, w całości zmieniany 1 raz

Czesc, pislam jakis czas temu o moim dziecku. Tomek mial zarosniety szew stralkowy , najpierw mial miec operacje 4 lutego ale wielokrotnie byla ona przekaldana z roznych powodow , w koncu sie odbyla 23 marca. Nie wiem gdzie moglabym opisac jak to bylo bo moze przyda sie to innym rodzicom. Sama operacj trwala 3 godz i to byl najmniejszy problem dopiero to co dzialo sie po z dzieckiem przeslo moje oczekiwania. Zadne z Rodzicow nie poruszylo tutaj tego tematu ,mozliwe ze ich dzieci zniosly okres pooperacyjny calkiem znosnie. Tomek bardzo zle psychicznie zniosl wszystko co przy nim robiono. Zadne z rodzicow nie pisalo jak dziecko sie zachowywalo po powrocie ze szpitala, nie pisali o tzw. lekach poszpitalnych. W sumie w szpitalu zalowalam ze zgodzilismy sie na ta operacje, teraz jeszcze nie wiem. Jest ponad 2 tyg. po operacji i generalnie Tomek zachowuje sie jakby nic sie nie stalo nawet nie uwaza na swoja pocieta główke. Blizna sie goi i leki tez juz zniknely - nie wyje po nocach ze strachu. Postaram sie opisac wszystko , moze komus sie przyda

Post został pochwalony 0 razy

Cześć Reniu167! O, przepraszam bardzo, ja bardzo dokładnie opisałem "swoją" operację (link w poście powyżej) i to jeszcze przed terminem "Twojej", gdzie opisałem wszystkie najbardziej nieprzyjemne rzeczy, jakie się mogą zdarzyć. Ludzie tutaj opisują operacje w różnych miejscach, ale najwięcej właśnie w dziale "Szpital-Operacje" i proponuję właśnie tam założyć temat i opisać operację Twego synka. Nie wiem, jak inni, ale ja bardzo chętnie poczytam.
Teoretycznie mogłaś nie zgodzić się na operację, ale dobrze, że tego nie zrobiłaś! Jak sama piszesz, zachowuje się już normalnie, a będzie tylko lepiej, nie będzie pamiętał nic. A bez operacji przy zarośniętym szwie strzałkowym to w wieku 3 lat miałby głowę jak E.T. W środku mogłoby być niby wszystko w porządku, ale zaręczam, nerwy by Was zjadły; wtedy przy każdym dziwnym ruchu czy zachowaniu dziecka człowiek zaczyna się zastanawiać, czy już coś się dzieje z mózgiem, czy jeszcze nie.
Te wszystkie nieprzyjemne efekty uboczne (spuchnięcie, stres, ból) - no cóż, niestety muszą być; im starsze dziecko, tym więcej tego niestety. Wasz ma ponad 10 miesięcy, to rzeczywiście musiało być ciężko. Nasz przy operacji miał 5 1/3 miesiąca, więc na szczęście nie kumał wszystkiego i na operację odjechał pogodny i zainteresowany wszystkim naokoło. Potem, jak już opuchlizna zeszła, tylko widać było, że boi się ludzi w fartuchach - kiedy zbliżała się pielęgniarka, cały się kulił i przyczajał. Teraz (miesiąc po operacji) hasa i bawi się i nie ma żadnych lęków. Tak więc Was też to czeka. Pozostaje cieszyć się, że już jest po wszystkim i że nie musieliście iść na operację np. z trzylatkiem.

Post został pochwalony 0 razy

Nawet jesli dziecko po operacji mialo by sie meczyc kilka miesiecy to warto zoperowac bo skutki niezoperowania moga byc bardzo ciezkie. Nawet taki 3 latek przeciez nie bedzie wiele z tego pamietal. Cos przez mgle moze, a moze z czasem wogole zapomni.

Jeszcze nie mam doswiadczenia w tej sprawie ale wydaje mi sie ze najgorsze dla malutka zaraz po operacji ze opuchniety, ze biegac sie nie da i rozbijac po katach a i tez na poczatku trzeba bardzo pilnowac by nie walilo glowka w sciane i podloge Sad

Moj malutek np uwielbia walic glowa we wrzystko i wszystkich, jak nosorozec, tak z przekory, dla zabawy Wink

czasem jak mi w czolo przywali to widze gwiazdy przez 10 min a ten nic Wink

no ale tez sa plusy operacji w pozniejszym wieku, kosci sa juz twarde i lekarzom latwiej pociac i uformowac glowke by byla juz idealna, a i starsze dziecko lepiej znosi narkoze i to milion dwiescie lekow.

A my nadal czekamy na operacje, narazie zero informacji, wiec raczej nie wskoczymy wczesniej w kolejke. Malutek cale szczescie rozwija sie w normie. Jakies pojedyncze slowa juz zaczyna mowic, potrafi powtarzac wyrazy, kilka dni temu zaczol chodzic, narazie po kilka, kilkanascie kroczkow, ale z dnia na dzien wiecej Smile

Noi pogodny jest, nie widac by go cos bolalo. Ma 14 i pol mies.

renia jesli opiszesz operacje synka to prosze wklej tutaj linka. z checia poczytam

franio mi sie Twoj opis podobal Smile

dobrze ze juz macie wszystko za soba! juz jakis czas po operacji, jak teraz sie miewa malutek?

pozdrawiam cieplo

Post został pochwalony 0 razy

paulina dzięki Smile

Malutek zachowuje się tak, jakby operacji w ogóle nie było, z poprawką na to, że bardzo się rozwinął od tamtego czasu - przewraca się z boku na bok, więcej gada po swojemu, podnosi się cały do góry itp. itp. Jest bardzo wesoły. Dzisiaj byliśmy na pobieraniu krwi i nie zauważyłem jakiegoś wielkiego strachu przed białym fartuchem - trudno powiedzieć.
Na łepetynie ma bliznę od ucha do ucha, przeważnie cieniutka, z jednej strony trochę głębsza plus kilka małych dziurek, przez które widać niebieskie nitki Shocked

- to będzie się zabliźniać powoli, bo jest w tym miejscu głowy, gdzie obciera o poduszkę. W przyszłym tygodniu idziemy na kontrolę do neurochirurga, to będzie można powiedzieć coś konkretniejszego.

Post został pochwalony 0 razy

Franio, Paulina opisze wszystko jak synek pójdzie spac, bo niestety spi malo w ciagu dnia a jak nie spi to rozrabia. Franio wiem ze opisales operacje bardzo dokladnie i pamietalam co napisales . U nas bylo duzo stresu, do tego nalozyly sie warunki szpitala i opieka . Faktycznie Tomek mial prawie skonczone 11 m-cy wiec jest bardziej ruchliwy i wiecej rozumie i pewno stad ten stres. Chodzilo mi o to ze zaden rodzic nie pisal ze dziecko po powrocie ze szpitala ma takie leki nocne i nie tylko nocne. Ja po prostu nie bylam przygotowana na to ze dziecko bedzie mi wylo w nocy i w ciagu dnia i to nie z bolu tylko ze strachu. Wiem ze za pare tygodni kiedy i ja zapomne wiele z samego pobytu ze szpitala tez bede uwazala jak przed operacja ze zrobilismy dobrze, ale jak widzialam jak moje dziecko w szpitalu panicznie boi sie kazdego , boi sie wlasnego łózeczka szpitalnego a nawet przewijania bo mysli ze mu ktos wlozy czopek to pojawialy sie mysli czy ten stres przez który musi przejsc jest tego wart. No i to ze leki nie dzialaly tak jak powinny, za krótko a czasami wogole ale to juz wynika z tolerancjo organizmu Tomka. W kazdym razie pobyt w szpitalu przeszedl moje oczekiwania,bylam nastawiona na wiele ale nie an to co sie wydarzylo. Opuchlizna to byl najmniejszy problem, najwiekszy to ten strach w oczach dziecka, to ze nie chial sie oderwac od nas, jego ciagly placz i na kilka dni apatia i niechec nawet do siedzenia.Rana goi sie ladnie, Tomek od samego poczatku pozwalal zakladac sobie czapke, dotykac glowy czy myc ja no i dzis przespal juz cala noc bez placzu. Wiec zapomina szybciej niz my.
Paulina moj Tomek tez chodzi i niestety najwiecej stresu obecnie kosztuje pilnowanie go zeby uwazal na glowe, wszedzie ja wtyka, skacze w lozeczku, nie potrafi usiedziec w jednym miejscu nawet minuty. nawet w nocy kula sie, przewraca ale jak widac nic mu sie nie dzieje i nic go nie boli.

Post został pochwalony 0 razy

Tutaj http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/szpital-operacje,33/operacja-tomka-kraniostenoza-strzalkowa-w-poznaniu,669.html#9753 opisalam nasza operacje

Post został pochwalony 0 razy

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/szpital-operacje,33/operacja-tomka-kraniostenoza-strzalkowa-w-poznaniu,669.html

No, po prostu potworna historia! Bardzo Wam współczuję, nałożyło się Wam naraz kilka pechowych spraw - zła reakcja na narkozę i paniczny strach dziecka, niezbyt fajny personel i jeszcze złe warunki! Faktycznie, po Twoim opisie cieszę się, że nie trafiliśmy do Poznania.

Dobrze, że już jest po wszystkim. Z obowiązkowego szpitalowania to czeka Was jeszcze tylko tomograf za ok. 1,5 roku. I oby nic więcej.

Ale tak poza tym, jeśli można spytać, to jak z końcowym efektem wizualnym?

Post został pochwalony 0 razy

Franio główka nadal jest wydluzona do tylu ale zniknal "czubek" z tylu no i zaczyna sie rozszerzac na boki. Osoby które nie widza Tomka codziennie mowia ze nawet wyraz twarzy mu sie zmienil. Prawdopodobnie za kilka tyg. jak zapomne powiem ze bylo warto, maz caly czas twierdzi ze warto bylo, wiadomo facet jest silniejszy a kobieta- matka cierpi chyba bardziej jak widzi ze jej dziecku dzieje sie krzywda. Wiem o tomografi,ale to juz pobyt tylko na czas badania i malo inwazyjny. Dodam jeszcze ze w tym szpitalu sa oddzialy gdzie opieka i warunki wygladaja inaczej,lepiej. No nic , mamy to za soba ;- )

Post został pochwalony 0 razy

Zauważyłam, że przy kraniostenozie (np.przy zrośniętym szwie czołowym, bo głównie z tymi rodzicami mam kontakt) dość często zdarza się, że tył głowy jest bardziej spłaszczony z jednej strony.
Może zrośnięcie szwu, który w tym miejscu blokuje swobodny rozrost, powoduje, że głowa jest bardziej podatna na odkształcenia innej części głowy? Niewiem.
My też mamy lekkie spłaszczenie z prawej strony potylicy i pomimo, że nasz lekarz twierdzi, że już się to całkiem niewyrówna to nie korygował tego podczas operacji. Pewnie wszystko zależy od tego, jak duże jest zniekształcenie.

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie. My jesteśmy już 6 m-cy po operacji . Mały rozwija się dobrze. Przed operacją miał też lekko spłaszczoną główkę z jednej strony, teraz dalej ma to spłaszczenie i tył głowy nie jest prosty , lecz czaszka z tyłu ma znaczne nierówności, co mnie od jakiegoś czasu niepokoi. Jesteśmy umówieni na TK kontrolne za m-c, więc się wtedy czegoś dowiem i napiszę. Czy prawdopodobnym jest , że oprócz przedwcześnie zrośniętego szwu czołowego mógł być zrośnięty inny szew (np.z tyłu głowy) i dlatego nieprawidłowo - (są duże nierówności) rośnie z tyłu czaszka? Czy ktoś ma wiedzę, czy kontrolne badanie TK to wykaże? Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Oczywiście, że kontrolne badanie TK to wykaże - to chyba najdoskonalszy sposób sprawdzenia, co się w głowie dzieje.
"U nas" też są różne drobne nierówności, ale doktór powiada, że tak ma być, że głowa pracuje, tj. rozrasta się, czasem trochę nierównomiernie, a wtedy uwidaczniają się "luzy", porobione przy operacji.
PS. Strasznie szybko macie badanie TK. Nam powiedzieli, żeby robić dopiero 1,5 roku po operacji.

Post został pochwalony 0 razy

Paulina Tomek ma teraz skonczone 13 m-cy i tak naprawde nie wiem co on rozumie a czego nie ale jesli mu sie czegos zabrania np. wlasnie stawania na glowce to robi na przekór, wiec patrze z przerazeniem jak on trenuje przewroty i nic nie mowie, pilnuje tylko zeby nie spadl no i to dziala, bo nie widzi z mojej strony zainteresowania wiec przestaje. Chodzeniem sie nie przejmuje. Jak bedzie gotowy to pojdzie, coraz czesciej stoi bez trzymania, potrafi zrobic krok czy dwa miedzy meblami, potrafi bez podtrzymywania wstac - wiec widac ze robi postepy , nawet nauczyl sie upadac tak aby nie uderzyc sie w głowke. Poza tym to juz 2 i pol m-ca od operacji wiec strach mnijeszy- wiadomo czas robi swoje a kosci sie zrastaja i glowa jest mocniejsza.
Masz racje, zeby miec to juz za soba. Ja dzis patrzac na synka i na jego główke (która robi sie coraz ladniejsza) uwazam ze warto bylo i ciesze sie ze juz jest po wszystkim.
Trzymam kciuki za to abyscie jak najmniej przykrych chwil przezyli w czasie i po operacji. Nie da sie ich uniknac bo widok cierpiacego naszego dziecka jest okropny ale potem sie zapomina

Post został pochwalony 0 razy