Dalsze problemy mimo operacji

Witam,
Mój synek Oluś miał operacje w grudniu 2009 roku. Wszystko poszło dobrze, musieli naciąć mu oponę mózgową w dwóch miejscach ale mimo tego synek szybko wrócił do zdrowia. Niestety komplikacje nastąpiły po kilku dniach od powrotu do domku. Nacięta opona nie zrosła się tak jak przewidywali lekarze i zaczęła przeciekać. Dziecku zebrał się płyn rdzeniowo mózgowy pod skórą na głowie. W szpitalu kazano nam czekać ok. 2 mc, liczyli że przeciek sam się zasklepi i nie będzie trzeba żadnych ingerencji skalpela. W lutym tego roku wróciliśmy do szpitala, nasz lekarz prowadzący wymyślił, że zrobią drenaż lędźwiowy osuszając w ten sposób głowę a w miejsce gdzie następował przeciek wpuszczą klej fizjologiczny czy cos takiego. Olek leżał 11 dni i wszystko było dobrze. Głowa wyglądała świetnie on czuł się podobnie. Nie może być jednak pięknie, kiedy wstaliśmy do pionu i synek zaczął kaszleć wszystko szlak trafił. Wszystko pękło i znowu mamy wielki guz z płynem na głowie. Czeka nas normalna operacja z otwieraniem głowy i zaszywaniem opony przez neurochirurga. Nie wiem już co mam robić, po tym ostatnim zabiegu pojawiły się drgawki padaczkowe i boje się powtórki. Może ktoś z Was spotkał podobny przypadek, może wiecie jak rozwijają się dzieci po tylu przejściach co mój syn, czy są zdrowe? Olek miał 8 mc jak zaczął chodzić prowadzany za rączki. Teraz (skończył roczek) pomimo blokowania go przez szpitalne zabiegi, smiga po domku podpierając się o wszystkie meble.

Wiem świetnie co czujecie, my przezylismy coś bardzo podobnego ale po innym zabiegu - po usuwaniu torbieli pajęczynówki, mózg zamiast podjąć funkcje czyli wchłaniać płyny zaczął je tak samo wydalać i tworzyła si druga " głowa" z tyłu z płynami. Próbowaliśmy rożnych metod ale jednak kolejna oracja neurochirurgiczna była konieczna. Założono Dawidowi zastawkę torbielowato-otrzewnowa która reguluje gospodarkę płynami. Ma ja już 8 lat , wszystko wróciło do normy, syn rozwija się prawidłowo, a my musieliśmy się nauczyć żyć z aparatem w głowie Sad

Proponuję jak najszybszy kontakt z innym neurochirurgiem w celu konsultacji

Post został pochwalony 0 razy

do "kinga 77"
które szwy mieliście zrośnięte i gdzie robiliście operację?
i dlaczego musieli przecinać oponę mózgową???
My jesteśmy jeszce przed operacją i jestem trochę przerażona, nie słyszałam wczesniej o takich komplikacjach przy operacji na kraniostenozę.
Jeśli możesz napisz coś więcej.

Post został pochwalony 0 razy

	franio napisał:
	Do "kinga 77". Tak, napisz proszę koniecznie, gdzie była operacja i które szwy były zarośnięte? Jeśli nie chcesz na forum, to chociaż na PW.

Troszke mnie nie było Wink

Zarośnięty mieliśmy szew strzałkowy a także dodatkową kostkę na czubku głowy i wydawało się, ze to najprostszy zabieg ze wszystkich. W czasie operacji okazało się jednak, że kości czaszki na linii oko ucho wrosły Olesiowi w oponę mózgową i trzeba ją było przeciąć aby wyjąć kości. Oczywiście konsultujemy na bieżaco to co dzieje się z synkiem z innym lekarzem, ale on też mówi, że takie powikłania przy tak poważnym zabiegu mogą niestety występować. Operacja była na oddziale neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Oni tam naprawdę robią cuda i wiem, ze chcą nam pomóc. Czasem nie mam już sił na nierówną jak do tej pory walkę z małego chorobą. Dziękuje za to że się dobrze rozwija i rozrabia na całej linii, ale chciałabym żeby już nie musiał cierpieć, bo ta głowa go boli i to już nam sam pokazuje. Teraz cierpliwie czekamy na termin kolejnej operacji.

Ostatnio zmieniony przez Gość dnia 2010-03-13, w całości zmieniany 1 raz

kinga77: Zdrowia i szczęścia dla Was! Konsultacja z innym neurochirurgiem dobra rzecz, ale jednak lepiej niech rzecz prowadzi jeden ośrodek/zespół/lekarz. W tych sprawach poszczególne ośrodki są ze sobą nie kompatybilne, każdy robi swoją metodą. Poza tym najlepiej, jeśli ewent. błąd naprawia lekarz, który go zrobił - on już wie, jak "sprawa" w środku wygląda, bo już tam był. A poza tym, jak słusznie piszesz, oni naprawdę chcą pomóc i staną na głowie, żeby się udało. Zwłaszcza że (poza wszystkim) to chyba dla nich dodatkowo sprawa ambicjonalna Smile

Post został pochwalony 0 razy

dokładnie tak. Mam nadzieję, ze do wiosny wszystko bedzie juz za nami i będziemy spokojniej żyć.

"kinga 77"
Czy robiliście wcześniej tomograf ? Czy takie sutuacje, że kość wrosła w oponę mózgową byłoby widać?
Wiem, że dla Was to już bez znaczenia, ale dla tych co są jeszcze przed operacją napewno jest ważne, ponieważ niektórzy lekarze uważają, że robienie tomografu wcześniej jest zbyteczne i wykonują go dopiero przy przyjęciu do operacji.
Pozdrawiam i życzę, żeby ta wiosna szybko do Was zawitała.

Post został pochwalony 0 razy

Cześć
Dawno mnie nie było. Olek przeszedł kolejna operacje w CZD w Warszawie. Zszyto mu oponę mózgową i przesunięto czoło. Okazało się, że mamy jeszcze skośnogłowie do kompletu.
Pytaliście dlaczego Olek miał przecinaną oponę mózgową – po prostu została rozerwana w czasie operacji gdyż wrastały w nią kości czaszki. Mamy dużo przerw w czaszeczce i teraz bardzo uważamy.

kinga77 - no to brawo! Ale czy to znaczy, że będzie potrzebna jeszcze jedna operacja w związku ze skośnogłowiem, czy to już jest wszystko załatwione? Pozdrowienia dla Olka.

Post został pochwalony 0 razy

Jutro 3marca mamy wizyte w poradni neurochirurgicznej ponieważ Wiktorowi na czubku głowy zaczeły wychodzić dwie kości może to nic poważnego ale bardzo się wystraszyliśmy mineło pół roku od operacji myśleliśmy że wszystko dobrze a tu znowu coś nasza pani doktor powiedziała że nie wie co mogło się stać i kazała przyjechać jeżeli coś jej się nie spodoba i stwierdzi że do sierpnia nie możemy czekać na tomografie to położą go na oddział i porobią badania torba już spakowana ale mamy nadzieje że wszystko jest dobrze i że wrócimy do domu nie wiem jak Wiktor by zareagował gdyby znowu trzeba było operować już chodzi smutny i wystraszony powiem wam szczerze że czasami to żałuje że zgodziłam się na operacje przez 7lat dobrze się rozwijał to może mogło tak zostać a teraz to ciągle coś nie tak z tą jego główką ale z drugiej strony gdyby coś mu się stało to znowu bym mówiła że mieliśmy szanse to ją zmarnowaliśmy zobaczymy jutro co nam lekarz powie pozdrawiamy pa.

Post został pochwalony 0 razy

jak zaczely wychodzic dwie kosci na czubku glowy, mogla bys to jakos precyzyjniej opisac? :S
glowa idealnie gladka nigdy nie bedzie na laczeniach.. juz do konca zycia zostana nierownosci
mam nadzieje ze to jednak nic powaznego! i nie trzeba bedzie operowac! trzymamy kciukasy!

Post został pochwalony 0 razy

Tak jak pisałam pojechaliśmy do szpitala i tam już zostaliśmy do dzisiaj bo rano wyszliśmy a te kości które mu wyszły to były implanty które miały się wchłonąć ,większość się wchłoneła ale troche wyszło i trzeba było w trybie natychmiastowym operować i usunąć to co wyszło ponieważ lekarze obawiali się że skoro implanty były na wierzchu to mogło dojść do zapalenia kości a to już by było straszne ale naszczęście do zapalenia nie doszło Wiktor przeszedł kolejną operacje wczoraj zdjeli mu szwy a dzisiaj puścili nas do domu w szpitalu byliśmy 12dni i mamy nadzieje że już nic się nie wydarzy a do szpitala tylko na kontrole będziemy jeżdzić pozdrawiamy pa.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich,którym słowo kraniostenoza nie jest obce... Moja córeczka Ewa ma w tej chwili 10 m-cy. Była operowana w dniu, w którym dokładnie kończyła 5 m-cy, czyli w lutym tego roku. Naszym szpitalem jest szpital dziecięcy przy Niekłańskiej w Warszawie, a nasze szpitalne doświadczenie opisałam w dziale o operacjach. Efekt bezpośrednio po operacji był dla mnie wprost niewiarygodny! Główka śliczna, okrągła, normalna.... Byłam przekonana, że czekają nas jakieś okresowe kontrole w przyszpitalnej poradni, rok po operacji kontrolna tomografia, i już sie więcej z neurochirurgami nie spotkamy... tymczasem u nas taki schemat sie nie sprawdził. Moja córka jest dzieckiem, które ma silną skłonność do zrastania sie szwów. Byłyśmy na 1 kontroli 10 kwietnia i już pani dr z poradni się coś nie podobało, ale mówiła, że jest wcześnie po zabiegu... wyznaczyła kolejną wizyte za 6 tyg. Wydało mi sie to bardzo szybko i było to dla mnie "podejrzane". Na tej kolejnej wizycie już powiedziała,że podejrzewa u mojego dziecka ponowne zrastanie sie szwów i wyznaczyła kontrolną tomografie. Właśnie mamy ją za sobą. Była we wtorek .... potwierdziła podejrzenia Sad

Moja córka była przyjęta do szpitala z rozpoznaniem "ponowna kraniostenoza, szybkie zarastanie szwów czaszkowych". Szew jej zarósł,ale jeszcze nie całkowicie,więc w tej chwili operować nie trzeba. Następna tomografia za pół roku i pewnie już będą jakieś operacyjne decyzje. Z tego co zrozumiałam, nie chcieli też teraz operować,bo skoro u niej jest tak silna tendencja do zrastania, za pół roku byłoby to samo. Nie pisze tego,żeby kogoś przestraszyć, ale pisze, żeby może mieć świadomość, że kraniostenoza może wrócić Sad

mam nadzieje,że nikogo z Was to nie spotka. Dzieje sie tak niezwykle rzadko, niestety u nas ... życzę wszystkim powodzenia w każdym przedsięwzięciu w związku z leczeniem naszych dzieci.

Post został pochwalony 0 razy

	agusmay napisał:
	tymczasem jesteśmy po kolejnej kontroli, i jednak musimy sie szykować na reoperacje

	renia167 napisał:
	agusmay ja czytalam ze jak sie wczesnie robi operacje (czyli kolo 4 m-ca) to moze sie znow zarasnac szew. Rozumiem ze zarasta sie ten sam szew. Moze potrzebny inny sposob ciec. Wspolczuje kolejnej operacji chociaz u Was opieka byla dobra

Tak, Reniu zarasta nam ten sam szew. Moja córeczka miała w dniu operacji dokładnie 5 m-cy.

Post został pochwalony 0 razy

	paulina napisał:
	agusmay aii przykro mi , ze znow corcie czeka operacja

	franio napisał:
	Szczerze mówiąc nie przypominam sobie przypadków powtórnego zarośnięcia z tego forum, oprócz agusmay oczywiście, której też bardzo współczuję. Zresztą w jej przypadku też było wszak wskazanie, że operację trzeba zrobić już, a nie później.

Dzięki Paulina, już sie przyzwyczaiłam do tego co nam sie przydarzyło....
co do genetyki natomiast .... mój mąż ma kraniostenoze strzałkową - nieleczoną inwazyjne w żaden sposób. Córeczka z wadą jest naszym 2 dzieckiem. Pierwsze nie ma wady. Więc u nas genetyka pewnie ma znaczenie, ale widać nie każde dziecko ma wade. Mieliśmy przelotny kontakt z genetykiem jak robiliśmy badania przed operacją. Byla to konsultacja tylko.Pani dr powiedziała, że w przypadku kolejnego dziecka jest 50 na 50, że wada będzie lub jej nie będzie. Ale badań nie robiliśmy, choć skierowanie mamy. Teraz mam wrażenie mamy ważniejsze sprawy na głowie.... może kiedyś na spokojnie zrobimy.

Post został pochwalony 0 razy