Po operacji - dyskusja ogólna

Tak. Mamy wreszcie operacje za soba. Przekladanie terminow, sprzeczne opinie roznych lekarzy, nerwy i lek o zdrowie oraz zycie naszej corci.
Jezeli chodzi o IP-CZD w Wawie, to narzekac mozemy jedynie lub az na dlugie kolejki w poradniach, na zmienianie ustalonych terminow operacji, na telefoniczne zbywanie nas-rodzicow, na brak kontroli stanu zdrowia corki przez miesiace a potem zdziwienie profesora, ze "to" az tak zle wyglada...No, ale przynajmniej trafilismy na su[per lekarza prowadzacego, ktory tez operowal Nati. Dr Daszkiewicz faktycznie wszystko robi szybko i ciagle gdzies sie spieszy, ale na kazde pytanie odpowiada i to wyczerpujaco. Wreszcie nie mielismy poczucia, ze nas sie lekcewazy i igra ze zdrowiem naszego dziecka.
Niestety w CZD postawiono Nati takze diagnoze Zespolu Crouzona /na razie diagnoza na twarz, bo badania genetyczne dopiero za 3 tygodnie...czekamy na nie od kwietnia/. Przy okazji maz dowiedzial sie, ze na pewno ma Zespol Crouzona o czym nikt wczesniej podczas badan nie raczyl mu powiedziec.
I z jednej strony cieszymy sie, ze Malutka ma ta operacje za soba, ze nie bylo powiklan, ze szybko dochodzi do siebie...a z drugiej przeraza nas mysl, ze to nie koniec drogi, ze w przypadku kraniosynestozy czesto dochodzi do powtornego przedwczesnego zarastania szwow czaszkowych /dopiero po 15 roku zycia Nati bedzie mozna odetchnac z ulga/, ze poniewaz to Crouzon a moze cos jeszcze, to czekaja nas kolejne operacje twarzy...Pocieszajace jest to, ze ta najwazniejsza Natalka ma juz za soba. Ciekawe co powie okulista za poltora miesiaca...bo moze sie okazac, ze wokol nerwow wzrokowych wcale nie zrobilo sie wiecej miejsca...Sama juz nie wiem...Narazie wyglada to wszystko nad podziw dobrze - okragla glowka /no mniej wiecej/, zadnych gorek i dolkow, oczka mniej wypukle, bo od razu powiekszono jej oczodoly...
Teraz tylko musimy sami skombinowac specjalny helm dla Nati, ktory sie przyda podczas nauki chodzenia. CZD nie sprowadza takich rzeczy dla pacjentow...
To tyle wrazen na goraco. Ten caly stres musi ze mnie jeszcze zejsc. A do tego trzeba sie przyzwyczaic do normalnego zycia, zycia poza oddzialem neurochirurgii...Natalka ciagle jeszcze budzi sie w nocy i sprawdza czy na pewno jestesmy przy niej /nie pozwalano rodzicom zostawac na noc, chociaz w stosunku do niektorych byly wyjatki/.

Post został pochwalony 0 razy

oj bardzo sie ciesze ze Natalke zoperowano w koncu Smile

Post został pochwalony 0 razy

Buziaczki dla dzielnej Natalki :*

Post został pochwalony 0 razy

Fakt, byla i jest bardzo dzielna. Nie na darmo ma odznake "Odwaznego pacjenta" Wink

A buziaczki przekaze na pewno:)

Post został pochwalony 0 razy

Tuptuś, cieszę się razem z Wami, że jedno macie za sobą.
Przeraża mnie jednak fakt, że tych powodów do narzekania na CZD jest tak wiele...Domyślam się tylko przez co przeszliście, ale dobrze, że w końcu znalazł się jakiś ludzki doktor.
Pozdrawiam gorąco. Smile

Post został pochwalony 0 razy

My juz tez troszke odetchnelismy po tym szpitalu. Nati jest pogodna, tylko czasem jeszcze budzi sie w nocy i sprawdza czy z nia jestesmy i placze, gdy nas nie widzi nawet w ciagu dnia. Ale poza tym wszystko ok. No, ma pewna asymetrie twarzy - mniejsze lewe oczko i nieco opadnieta powieka, ale asymetria czaszki jest juz ledwo widoczna. Niunia ma ladny okragly lepeczek Smile

))))))
Moniko, masz moze namiary na dr Daszkiewicza? Kontrole w CZD mamy dopiero pod koniec marca, a poniewaz w Radomiu nie ma neurochirurgow dzieciecych, a neurolog nam powiedzial, ze na tak malych dzieciach jak Nati sie nie zna, musimy jezdzic z nia gdzies indziej. Do okulisty zreszta tez.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj, niestety nie mam kontaktu do dr Daszkiewicza, jedynie do dr Barszcza.
Polecam stronę craniosacral.pl - dużo dobrych informacji i kontaktów do lekarzy. Z jednym z nich spotykamy się raz do roku - dr Godek - polecam.

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie.
Również ja się dołączę do wyrażenia parę sugestii w sprawie kranio. Jesteśmy niecały miesiąc po udanej operacji w Łodzi u dr Zakrzewskiego ( szew czołowy trigonocephalia), którego z całego serca polecam. Też tak jak większość z Was rozważaliśmy konsultację i operację w Katowicach u znanego już wszystkim dr. Jednakże ze względu jednak na znaczną odległość (jesteśmy z Gdańska) zdecydowaliśmy się jednak na Łódź. Jednak nie żałujemy naszej decyzji i szczerze polecamy szpital ICZMP. Można tam być non stop z dzieckiem i spać przy łóżeczku na swoim materacu, poza tym była bdb opieka. Za tydzień jedziemy na wizytę kontrolną. Następne wizyty jeszcze nie wiemy jak często, ale napewno jeszcze będą. Więc odległość byłaby pewnym problemem z tak małym dzieckiem. Maluch nasz ma dopiero 5 miesięcy.
Na operację zdecydowaliśmy się od razu po konsultacji u dr, który na pierwszej wizycie zdiagnozował u malucha kranio i wyznaczył wstępnie przybliżony najlepszy czas na wykonanie zabiegu (4-6 m. ż i odpowiednia waga dziecka). Wcześniej żaden lekarz nas nie skierował , ani nie zasygnalizował problemu, sami doszliśmy do tego że coś jest nie tak, i tak od pediatry do neurologa, aż trafiliśmy do Łodzi.
Jeżeli cokolwiek Was niepokoi to należy nalegać na skierowania na konsultacje dziecka do specjalistów- najlepiej do neurochirurgów, nawet u nas p. dr neurolog od razu wykluczyła kraniostenozę. Więc jak tu ufać lekarzom. My drążyliśmy temat aż do skutku. I jesteśmy teraz bardzo szczęśliwi, że mały jest już PO, wszystko dobrze przebiegło, bez komplikacji. Przez pobyty w szpitalach ma trochę tyły np. z podnoszeniem główki do siedzenia i jeszcze nie przekręca się z pleców na brzuch i odwrotnie, trochę ćwiczymy z nim (lekka rehabilitacja). Ale najważniejsze , ze jesteśmy już bardzo spokojni, że napewno nie będzie miał żadnych problemów z główką-mózgiem np.uciski na nerwy itp., a o to w tym wszystkim naszym zdaniem chodzi, aby nasze dzieci rozwijały się bez takich problemów. Mały bardzo szybko po 5-6 dniach doszedł całkowicie do siebie, zachowywał i zachowuje się jak przed operacją, jakby nic nie miał: pogodny, rozgadany. Jak by nie szwy i to że całkiem inaczej wygląda (głównie czoło i kształt brwi i oczek) to by nikt nie powiedział że coś miał rozbione, a jak urosną włoski (już ma szczecinką) to wcale nie będzie widać Smile

Jeszcze co do Łodzi to oddział neurochirugrii ICZMP ma doskonałą renomę w Polsce. W czasie naszego pobytu było bardzo dużo pacjentów z różnych stron Polski.

Post został pochwalony 0 razy

ZASTANAWIAM SIĘ CZY DRUGIE DZIECKO TEZ MOŻE URODZIĆ SIE Z KRANIOSTENOZĄ BARDZO CHCIAŁABYM MIEC DRUGIE DZIECKO ALE STRASZNIE SIĘ BOJE MÓJ SYNEK URODZIŁ SIĘ Z ZAROŚNIĘTYM SZWEM STRZAŁKOWY I BOJĘ SIĘ ŻE DRUGIE DZIECKO MOŻE MIEĆ TO SAMO

Post został pochwalony 0 razy

Należy udać się do poradni genetycznej i tam zadać to pytanie, ewent. dać sobie zrobić badania. Zasadniczo jeśli kraniostenoza jest częścią jakiegoś zespołu, to szansa na "powtórkę z rozrywki" jest trochę większa; przy kraniostenozach izolowanych niebezpieczeństwo jest znikome. Ale to wszystko musi potwierdzić genetyk, a nie forum.

Post został pochwalony 0 razy

Nam dr tlumaczyl ze jezeli u mnie ani w meza rodzinie nigdy nie bylo przypadkow przedwczesnego zrosniecia sie szwow czaszki to prawdopodobienstwo ze drugie nasze dziecko bedzie miec kranio jest takie samo jak dziecko kazdej innej zdrowej pary, czyli procent znikomy, ale zawsze mozna miec pecha Wink

dzieciaczki niestety najprawdopodobniej juz beda przekazywaly uszkodzony gen swojemu potomstwu, ale przy dzisiejszej medycynie nie ma powodu do obaw, a za to 20, 30 lat to juz pewnie pikus bedzie.

Post został pochwalony 0 razy

U nas kranio jest związane z zespołem, ale mimo to pani doktor mówiła, że jest znikoma szansa powtórzenia. Dodała, że 2 razy z rzędu w Totka trafić jest prawie niemożliwe Wink

Post został pochwalony 0 razy

paulina napisał:

opal1977 musieliscie jakos specjalnie uwazac na glowke by mala jej sobie nie obila? gdzies przeczytalam na necie ze upadek na glowke dosc niebezpieczny i do roku czasu po operacji trzeba bardzo uwazac na dzieciaczka? ile w tym prawdy jest? chociaz to pewnie zalezy od wady i rodzaju operacji? slaliscie malutka do zlobka/ przedszkola? robia jakies problemy z przyjeciem dziecka w niedlugim czasie po operacji?

Paulino, mój syn miał zabieg w wieku 10 miesięcy i muszę przyznać, że trzeba był na główkę baaardzo uważać. Był to czas, gdy uczył się chodzić i dla zdrowego dziecka jest to moment wielu urazów, a dla dziecka, które nie ma kawałków kości czaszki, które osłaniają mózg, to każde uderzenie może być niebezpieczne. Bartuś miał pasy szerokości centymetra i długości kilku cm, bez kości, które w miarę wzrostu główki zarastały się lub rozszerzały. Aktualnie jest 6 miesięcy po zabiegu i na czubku głowy ma "dziurę" wielkości 2,5x4 cm. Staram się uważać żeby na nic się nie nadział, lub by brat go czymś nie uderzył. Od kilku tygodni chodzi do żłobka. Został przyjęty na podstawie zgody lekarza prowadzącego, który zaznaczył, że trzeba zwracać szczególną uwagę na ochronę głowy przed urazami. W żłobku jest w kasku, który zrobił mąż, przerabiając kask rowerowy.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez mamapatrycja dnia 2010-03-03, w całości zmieniany 1 raz

	franio napisał:
	Przy okazji wyjdę trochę przed szereg i powiem, że córeczka dawno tu nieobecnej JaGosi została w tym samym szpitalu szczęśliwie zoperowana 3 lutego z doskonałym skutkiem (podziwiałem zdjęcia)!

(2.III.2010 r.)

Post został pochwalony 0 razy

Dzięki! Tymczasem Franio jest już PO OPERACJI! Tak wyczekany zabieg wreszcie się odbył. Napiszę więcej w sposobniejszej chwili. Wszystko się udało, na razie jednak dochodzi do siebie i spuchł jak piłka plażowa - przyznam, że nie spodziewałem się, że aż tak to będzie wyglądało. Ale doktorzy twierdzą, że to norma.

Post został pochwalony 0 razy