Dzieci z kraniostenozą po latach

Hej betty! Strasznie dawno Cię nie było! Super, że wpadłaś i strasznie fajnie, że pamiętasz o tym miejscu Smile

No i oczywiście gratuluję Adrianka.

Post został pochwalony 0 razy

A tak to wygląda i wyglądało u nas

Ewa – urodzona wrzesień 2011r.

Nieprawidłowy kształt głowy od dnia urodzenia – tłumaczone ułożeniem w brzuchu, że się odkształci, i najważniejsze – po tatusiu Very Happy

a mój mąż właśnie ma nie leczoną kraniostenozę strzałkową…. więc zdecydowanie – po tatusiu Smile

Grudzień 2011 – trafiamy do neurologa, czujemy, że w dobre ręce (tak jest do dziś). Dostajemy skierowanie na tradycyjne RTG czaszki, które wykonujemy na początku stycznia 2012 – w opisie badania – obraz sugerujący przedwczesne zrośnięcie szwu czaszkowego strzałkowego – wymiar podłużny znacznie powyżej normy.

Styczeń 2012 – jesteśmy znów u neurologa, zostajemy skierowani na serię badań do kliniki i dostajemy kontakt do szpitala na ul. Niekłańskiej w Warszawie. Po skontaktowaniu się ze szpitalem w Warszawie – mamy termin na przyjęcie na oddział w lutym 2012.

Luty 2012 – 13 lutego przyjęcie na oddział, 14 lutego pierwsza tomografia potwierdzająca wadę (dość znaczną), 15 lutego 2012 – operacja.

Kwiecień 2012 – pierwsza pooperacyjna kontrola i coś nie tak. Lekarz chce nas widzieć ponownie za 6 tygodni, a ja sama zaczynam widzieć, że ta jej głowa nie taka już piękna Sad

Koniec maja 2012 – ponowna kontrola, i termin na kontrolne TK. Lekarz już nie owija w bawełnę, mówi wprost, że wada nam wróciła w zastraszającym tempie i wygląda to źle.

Lipiec 2012 (5 m-cy po operacji) – TK. Niby w głowie nie ciasno, wskazań do operacji nie ma. Ale głowa wygląda tak samo źle jak przed operacją. Jakby w ogóle moje dziecko nie było operowane 

Luty 2013 – kontrolne TK, wszystko jak wyżej.

Grudzień 2013 – kontrolne TK, wszystko jak wyżej.

W między czasie raz w roku EEG i inne wizyty i konsultacje, z których jednak nie wiele konkretów wynika.

Czerwiec 2015 – kontrolne TK, wszystko jak wyżej – głowa wygląda fatalnie, operować nie chcą/ nie mogą.

Wrzesień/październik 2015 – rozpoznanie padaczki u Ewy. Dostała leki. Kontaktujemy się z lekarzami z Warszawy – trzeba zrobić rezonans.

Styczeń 2016 – rezonans. Nie wiemy skąd padaczka Sad

a głowy operować się nie da, zbyt ryzykowne. Chyba rozumiem, ale strasznie trudno pogodzić się, że tak pechowo nam się to ułożyło… geny? przed nami właśnie badania genetyczne, ale one głowy mego dziecka nie naprawią Sad

dzieci z wodogłowiem, z zastawkami mają mniejsze ładniejsze główki niż my Sad

Post został pochwalony 0 razy

Czesc, dawno tu nie zagladalam...

Syn jest 5,5 roku po operacji. Ma 7 lat. Z tej okazji bylismy w tym tygodniu na wizycie kontrolnej w szpitalu. Postaram sie strescic jakie porblemy ma wynikajace z kranio, rodzaj trigonocephaly, operowanej w wieku 18 miesiecy.

Lekarze, specjalisci od kranio tylko glowe zmierzyli, poogladali, zadali kilka pytan i niby ok. Glowa duza i ksztaltna. Nie ma dziur. ogolnie ok, Zadowoleni byli.

Logopeda tego samego dnia w szpitalu. Nic nie robili bo stosunkowo nowe wyniki z testu szacujacego zdolnosci jezykowe mieli. Reasumujac dziecko rozumie wszystko i jest inteligentne ale nie potrafi sie wyslowic. Ocenili to na srednie do powaznego opoznienia w strefie gramatycznej.

Trzecia wizyta szpitalna byla u pani psycholog ktora ogolnie ocenic chciala kondycje psychologiczno mentalna dziecka. Byla rozmowa i testy. Inteligencja ok, dziecko kumate, rozumie dobrze, nie ma zaburzen w procesie uczenia sie, ulozone, spokojne, bez problemow wychowawczych, dosc emocjonalne. Wszystko w strefie przecientnosci porownywujac do zdrowych dzieci. Wiec super. Jedynie do pamieci miala zastrzezenia. Dziecko ma luki w pamieci, zapomina rzeczy badz wogole nie przyswaja informacji ( co i ja zauwazylam jak i nauczyciele w szkole). Myslala ze to moze byc spowodowane brakiem wystarczajacej uwagi ( mimo ze jak wspominalam wczesniej nie jest roztrzepany i potrafi siedziec w miejscu nad czyms i sie skupic) jednak dzisiaj otrzymalam telefon, ze po przeanalizowaniu testow dokladnie wszystko wyszlo dobrze ale czesc dotyczaca pamieci budzi duze zastrzezenia. Dostaniemy list z zaproszeniem na dokladne badania/ testy nad pamiecia.

Poza problemem z pamiecia nie ma dobrej koordynacji reki. Pisze jak kura pazurem i male postempy robi w wygladzie swojego pisma. ( pisze od 5 roku zycia). Ma specjalne dodatkowe zadania w szkole oraz pomoce by poprawic jego pismo. Ogolnie dziecko nie ma zdolnosci plastycznych, moze to dlatego nie potrafi ladnie pisac.

Nie wiem czy nie powinnam przy okazji tej wizyty poprosic o tomografie komputerowa? ( nie mial nigdy robionej po operacji) Z czego problemy z pamiecia by wynikaly? Chyba jedyne przez zbyt poznie wykonana operacje i urazy mozgu? Czy jakas inna ewentualnosc? Jego pamiec nigdy nie byla dobra ale mam wrazenie ze jest coraz gorzej. Teraz nawet wydarzenia z zycia mu sie mieszaja bardzo badz zapomina rzeczy. Jak byl mlodszy to lepiej pamietal takie rzeczy.

pozdrawiam serdecznie wszystkich Smile

Post został pochwalony 0 razy

paulina - wielkie dzięki za wizytę i relację! Trzymamy kciuki i liczymy na ciąg dalszy. Serdeczne pozdrowienia.

Post został pochwalony 0 razy

A wiec dodatkowe testy wykazaly zaniki pamieci dosc znaczne. Generalnie nie pamieta uslyszanych rzeczy, za to jego dobra strona jest pamiec wzrokowa i w tym kierunku dostalismy zalecania by podazac. Nauczycielka w szkole rowniez zostala poinstruowana przez pania doktor w jaki sposob musza z dzieckiem pracowac, ze konwencjonalne metody w jego przypadku nie zdadza sie za wiele.

Pani doktor psycholog powiedziala ze problemy z pamiecia to dosc czesta przypadlosc u dzieci po operacji triangocephaly.

Terapie jezykowa teraz juz co tydzien ma w szkole dzieki interwencji psycholog.

Tomografii komputerowej mu nie zrobia bo podobno nie ma ku temu wskazan, nic sie takiego nie dzieje co by sugerowalo ze cos jest nie tak w mozgu. Z zachowaniem nie ma problemow, nie jest agresywny, nie wymiotuje, lekka wada wzroku ale oczy regularnie badane sa i bardzo zdrowe. Wiec nie jest zle.

Pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 0 razy

Paula, dzięki! A może trening koncentracji słuchowej? Kurde, ja też czasem odnoszę wrażenie, że mój ma problemy z pamięcią krótkotrwałą. Ale jak dotąd nikt tego nie sprawdził. Może po prostu jest zwykłym szałaputem Smile

Post został pochwalony 0 razy

Cześć. Wreszcie dostałam się do pediatry rozsądnej i mam skierowania dla Logana. Testy genetyczne i testy na problemy rozwojowe z krwi. Skierowanie do fizjoterapeuty I ta sama dr zobaczymy za kilka miesięcy. Zdiagnozowala u niego brak koordynacji ruchowej, zbyt wiotkie ma ręce i dłonie. Jak człowiek guma i odwrotnosc zupełna w nogach. Plus masa innych rzeczy już mi znanych . WRESZCIE ktoś kto będzie się przyczyny doszukiwal a nie tylko na kranIO wszystko zwalac. Będzie wgląd robiła w wyniki tomografia z przed operacji i mówiła ze może na nową go skieruje. Zobaczymy czy z krwi coś wyjdzie najpierw. Pomału do przodu. W szkole juz wywalczyłam ze mu więcej pomagają Smile

Pozdrowienia Smile

Post został pochwalony 0 razy

Gosia
długogłowie
operacja- październik 2014 (w wieku 19 mies.- późno)
1 rok i 10 mies. od operacji(Gosia ma ok 3,5 roku) Córeczka rozwija się jak najbardziej prawidłowo. Pobytu w szpitalu oczywiście nie pamięta, stała się jeszcze większą przylepką niż wcześniej. Cały czas musimy na nią bardziej uważać. Raz, 9 mies po operacji, udało nam zaliczyć szpital na obserwacji bo uderzyła się w główkę i wpadłam w panikę. Miała dużą "dziurę" w czaszce po operacji- od góry i z tyłu. Zarasta się powoli. Sporo już zarosło, ale od góry dziura jeszcze jest. Raz na pół roku jesteśmy u neurochirurga, raz na rok TK kontrolne. Mała nie chodzi jeszcze do przedszkola i przez rok jeszcze na pewno nie pójdzie (zbyt duże ryzyko urazu; neurochirurg odradza). Do tej pory była ze mną w domu. Od września zostaje z babcią. Jak patrzę na zdjęcia sprzed operacji widzę gigantyczną różnicę. Nie ma już wybrzuszenia na górze głowy, główka nie jest już tak wydłużona i nie jest taka wąska. Zostało tylko wąskie czoło- tego już nie ruszali, ale jest OK. Blizny praktycznie nie widać. Jak się głaszcze małą po głowie czuć nierówności pooperacyjne. Nikt obcy nie zauważa że miała operację i kranio chyba że dotknie głowy. Wiem, że zrobiłam dobrze decydując się na operację. Jedyne czego żałuję to to że mała była operowana tak późno.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gosieńka dnia 2016-08-18, w całości zmieniany 1 raz

Witam jestem mamą Zosi, która urodziła się z "wgniecionym czółkiem" . Od samego początku miałam przeczucie ze to nie ma związku z ciężkim porodem, ani ulozeniem w brzuchu. Choć wszyscy tak właśnie mówili. Wszystko się wyrówna. Ja jednak wiem że nic samo się nie zrobi.
- 1 tydzień życia konsultacja u neurologa , komory boczne mózgu asymetryczne, jedna szczelinowa, druga 4mm, pozostałe badanie b.z.
- 2 miesiąc zycia kolejna kontrola u neurologa nadal asymetria komór 5mm, zalecenie badanie okulistyczne, poradnia genetyczna
- mimo bardzo wyraźnej asymetrii twarzy i "wgniecionego czolka" bez podejrzeń co do rozpoznania, pediatra kieruje nas do nurochirurgow
- 4 miesiąc życia wizyta u neurochirurga, w poradni spędziliśmy ok 5 min. doktor zobaczywszy nasza Zosia rzucił hasło, skośnogłowie, do tomografii komputerowej i operacji. Badanie okulistyczne-BZ, bad.genetyczne- wynik w opacowaniu (genetyk bardzo szczegółowo obejrzał córkę i nie spodziewa się choroby genetycznej hmmm... zobaczymy.
- rozwój 4 miesięcznego dziecka wporzadku, oprócz wzmożonego napięcia miesniowego-w trakcie rehabilitacji- jest ok.
- za chwile mamy TK głowy w Poznaniu.

Ciąg dalszy nastąpi. .. mam nadzieje ze Nasza historia skończy się happy endem.
Bardzo, bardzo się boimy...

Życzymy wszystkim zdrowia i również happy endu

Post został pochwalony 0 razy

My już o ile dobrze liczę 9 lat po operacji, dalej chodzimy na SI, rozwój prawidłowy, bardzo mądry, fizycznie ok, główka śliczna, ale okazało się że Filip ma Aspergera, co jest przyczyną nie wiadomo do końca, ale lekarz zasugerował że być może kraniostenoza, a że chodzimy od zawsze na SI Filip jest wysokofunkcjonującym Aspergerowcem, ogólnie ma tylko problemy w kontaktach z innymi,pozdrawiam wszystkich serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Gosia
długogłowie
operacja- październik 2014 (w wieku 19 mies.- późno)
1 rok i 10 mies. od operacji(Gosia ma ok 3,5 roku) Córeczka rozwija się jak najbardziej prawidłowo. Pobytu w szpitalu oczywiście nie pamięta, stała się jeszcze większą przylepką niż wcześniej. Cały czas musimy na nią bardziej uważać. Raz, 9 mies po operacji, udało nam zaliczyć szpital na obserwacji bo uderzyła się w główkę i wpadłam w panikę. Miała dużą "dziurę" w czaszce po operacji- od góry i z tyłu. Zarasta się powoli. Sporo już zarosło, ale od góry dziura jeszcze jest. Raz na pół roku jesteśmy u neurochirurga, raz na rok TK kontrolne. Mała nie chodzi jeszcze do przedszkola i przez rok jeszcze na pewno nie pójdzie (zbyt duże ryzyko urazu; neurochirurg odradza). Do tej pory była ze mną w domu. Od września zostaje z babcią. Jak patrzę na zdjęcia sprzed operacji widzę gigantyczną różnicę. Nie ma już wybrzuszenia na górze głowy, główka nie jest już tak wydłużona i nie jest taka wąska. Zostało tylko wąskie czoło- tego już nie ruszali, ale jest OK. Blizny praktycznie nie widać. Jak się głaszcze małą po głowie czuć nierówności pooperacyjne. Nikt obcy nie zauważa że miała operację i kranio chyba że dotknie głowy. Wiem, że zrobiłam dobrze decydując się na operację. Jedyne czego żałuję to to że mała była operowana tak późno.

6,5 roku po operacji
Większość dziur pooperacyjnych się zarosło jednak nie wszystkie. Jest jedna która budzi niepokój naszego lekarza. I prawdopodobnie będzie trzeba ją uzupełnić. Czekamy na konsultację z drugim neurochirurgiem. Niestety Gosia był operowana późno (18 mies) i przez to niestety nie wszystko zarosło.

Post został pochwalony 0 razy