Dalsze problemy mimo operacji

Witam wszystkich! zbyt często nie bywam, bo różne codzienne obowiązki, a tu patrzę dyskusja na całego Smile

Cieszę się że z dziećmi po operacjach wszystko dobrze!
Zebia, to macie szczęście, że zrośnięty szew nie okazał sie kraniostenozą.

My jesteśmy na razie po badaniu EEG. W zapisie są fale ostre w okolicach skroniowo - ciemienowych. Nie wiem jak podejdą do tego neurochirurdzy? Wizytę w Wawie mamy 27 listopada.

No i tak czytam z uwagą, większość Waszych dzieciaczków była operowana w starszym wieku - 8 m-cy, 11 m-cy, czy jak u Pauliny 18 m-cy. A moja dokładnie w 5 miesiącu. Raczej wątpię,żeby to przez to znowu jej sie zrosło, poza tym nie było nawet tematu,żeby czekać, więc było trzeba zoperować wcześniej.

pozdrawiamy wszystkich Smile

Post został pochwalony 0 razy

wiecie, ja też tak miałam, że w pewnym momencie cieszyłam się, że mamy "tylko"kraniostenoze, że to "tylko" wada kości... jak byłyśmy w lutym na operacji, z nami na sali byla 3 miesięczna dziewczynka i u niej po badaniu okazalo się, że może nie mieć jakieś "części" mózgu, że nie wiadomo, czy sie będzie dobrze rozwijała itd. I wtedy w duchu ucieszyłam się z kraniostenozy.... tyle, że do nas przyszła ona ponownie Sad

ciężko mi nawet myśleć o drugiej operacji Sad

ale wiem, że przejdziemy i przez to.Innej opcji nie ma Smile

Post został pochwalony 0 razy

agusmay ja tez sie napatrzylam w szpitalu na dzieci z roznymi wadami ale to chyba kazdy z nas to przezyl . U Was to jakis pech. Czy Ewa cos pamieta z tamtego pobytu i operacji. Moze u Ewy sa jakies zaburzenia mineralizacji kosci i stad ponowne zarosniecie. Czy ktos sugerowal jakies badania w kierunku gospodarki wapniowo+fosforanowej

Post został pochwalony 0 razy

Reniu, dziękuje za dobre słowo:) wdaje mi sie, że Ewa mało pamięta z operacji, miała 5 m-cy, choć na białe fartuchy zaczęła szybko reagować płaczem i podobnie było w lipcu na kontrolnej tk, choć to tylko doba w szpitalu. Co do jej ponownego zrośnięcia, sama nie wiem, nikt takich badań nam nie zlecał, ale w ogólnych badaniach mieści sie w normie, miała badanie poziomu witaminy D i było ok. Ciężko dociekać, więc nie dociekam... tak po prostu nam sie stało Sad

ona w wieku 4m-cy miala rtg czaszki już z podejrzenia zrośnięcia szwów. I chociaż zwykłe rtg nie jest wiążącym badaniem diagnostycznym, u niej na tym zwykłym prześwietleniu bylo widać, że wada jest bardzo zaawansowana, więc może to przez to? u nas na pewno czynniki genetyczne grają role, bo mąż ma kranistenoze strzałkową. Może być tak, że jakieś geny skumulowały się u Ewy, ale badań genetycznych na razie nie robie... przyjęłam do wiadomości, że po prostu tak sie zdarza... niezwykle rzadko, ale zdarza, i u nas sie zdarzyło.

Post został pochwalony 0 razy

Agusmay Tomek mial dlugo lek przed lekarzami, dopiero teraz kolo 3 urodzin nagle sie zmienil i na kontrolnej KT (w kwietniu ) to byl pacjent idealny - bylam po prostu w szoku. Teraz daje sobie wiele wytlumaczyc a przedtem kazda wizyta u lekarza to byl placz. Musi uplynac jeszcze troche czasu by Ewunia zapomniala, tylko teraz znow sobie przypomni i tego czasu na zapomnienie bedzie potrzeba wiecej.

Mobsters a jak u Was z podejrzeniem o ADHD?

Mobsters wspoczuje ze jeszcze nic nie wiadomo,ale mam nadzieje ze bedzie jak u Frania - i beda to tylko podejrzenia.

Post został pochwalony 0 razy

A ja idę z Ewunią 22.11 na ocenę rozwoju. Nie będzie to neuropsycholog, bo takiego chyba u nas nie ma? Zbada ją psycholog, pedagog, rehabilitant. Zobaczymy, jak to wyjdzie... a 27.11 mamy kontrolę w szpitalu.

pozdrawiamy Smile

Post został pochwalony 0 razy

A ja mam pytanie i mam nadzieję, że znajdzie się ktoś kto mi choć trochę pomoże, wskaże odpowiednią drogę...
Czy któreś z Waszych dzieciaczków było operowane po zabiegu na cranio? Tzn. chodzi mi przede wszystkim o plastykę czaszki. U Przemka są bardzo duże ubytki w kościach czaszki, około 25 dziur, brak jest kości oczodołowych, móżg nie jest dokładnie tam, gdzie powinien być... Czy ktoś z Was spotkał się z podobnym "przypadkiem"?

Post został pochwalony 0 razy

Witaj andzia
poniekąd spadłaś nam z nieba, bo my właśnie wybieramy sie do IMiD w Warszawie. Mój synek we wtorek będzie miał tam TK (łódkogłowie przy braku innych wad), a potem zapewne operację.

Wybralismy instytut bo tam operuje teraz dr Barszcz - polecany przez znajomych jako bardzo dobry specjalista, ale niewiele wiem o pobycie i warunkach na oddziale. Będę wdzięczna za wszelkie informacje, no i "wrażenia" z operacji.

Chciałabym zadać tysiąc pytań, ale proszę napisz to co uznasz za ważne. Pozdrawiam.

Niestety nie mogę Wam pomóc - moje doswiadczenia ze szpitalami i lekarzami są w tym względzie niewielkie.
M.

Post został pochwalony 0 razy

No dr Barszcz to nie tylko świetny specjalista ale i dobry człowiek... Moi chłopcy byli operowani jak jeszcze dr Barszcz nie operował w Instytucie ale od wczesnej wiosny właśnie on nas tam kilka razy konsultował. I to od niego w końcu usłyszeliśmy żeby jeszcze u innych specjalistów Przemka pokazać... A dr Surowiec, który zazwyczaj operuje z dr Barszczem nas po prostu zwodził... Napiszę może marzi do Ciebie na pw żeby nie zaśmiecać tego wątku info dot. oddziału, operacji.

Post został pochwalony 0 razy

	renia167 napisał:
	Andzia458 niestety nie pomoge , moj syn ma wszytkie kosci . Straszne ze musisz Ty i Twoi synkowie tyle przejsc

21.XI.2012

Post został pochwalony 0 razy

Witamy się w Nowym Roku Smile

mamy się w sumie nieźle, pilnujemy się, żeby nie zachorować, bo 28.01 termin do szpitala na tomografie. Czy będą robić coś więcej? nie wiem... ale chciałabym, bo chciałabym już mieć to za sobą.
Mniej więcej rok temu zaczynałam poznawać temat kraniostenozy ... jakież to bylo straszne i nie do wyobrażenia, ale przeżyliśmy Smile

Jakoś do tej pory bałam sie dotykać główke Ewy, ale ostatnio, jak ją głaszczę czuję ten zrośnięty szew już chyba przez całą czaszke. I te boki rzeczywiście też takie ciasne. Sad

zobaczymy co wyjdzie w szpitalu. Będę z Wami w kontakcie Smile

Post został pochwalony 0 razy

hej, agusmay bede za Was trzymac kciuki, wszystko musi byc ok. strasznie zal ze tak sie ewie porobilo ale trzeba miec nadzieje ze po poprawce juz bedzie dobrze. Zycze powodzenia

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuje Marto Smile

mnie też jest żal, aż nawet nie chce mi sie myśleć ....ale przeżyć trzeba... mam wielką nadzieje, że jak ją teraz zoperują (albo faktycznie teraz, albo wyznaczą jakiś termin), to, że to już będzie koniec... i wszystko się naprawi i już nie zepsuje,choć wiem, że w jej przypadku może być różnie i żadnych gwarancji nikt mi nie da.
Rok temu dokładnie usłyszałam od naszej neurolog, że leczeniem dla Ewy jest operacja ... no i się zaczęło .... aj Sad

przeżyjemy .... Smile

pisz, Marto, co u Was?

Post został pochwalony 0 razy

Hej, agus, jak tam tomograf? Co nowego? Kiedy operacja?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-02-22, w całości zmieniany 1 raz

Witam.Moja córcia ma obecnie 7,5 roku.ma zdiagnozowaną kraniostenozę ,brachycephalię.Przeszla dwie operacj.Pierwszą w 2006 r w lutym .Byla to oparacja odbarczająca w brachycephalii metodą floating forehead,frontoorbital advancement i przez wieloplatową kraniotomię odbarczającą .Druga opearcja odbyla sie w maju 2010 r jako replastyka sklepienia czaszki met.Marchaca-Reniera.Rozpoznanie glówne to przedwczesne skostnienie szwów czaszkowych. Martwi mnie to że w chwili obecnej glówka nie rośnie córci. Jest maly obwód glowy poniżej 3 centyla Glowa jest krótka i szeroka a część twarzowa poszerzona.Zdaję sobie sprawę że wygląd twarzy jest związany z operacjami.Ale czemu glowa nie rosnie.czyżby znowu zarastaly szwy.Bardzo proszę o informację .

Post został pochwalony 0 razy