trigonocefalia???

Szanowna Pani doktor

Piszę w sprawie mojego synka. Ma 2 latka i od początku jego życia szukamy pomocy neurochirurgicznej.

Synek urodził się z wadą OUN (pachygyria + częsciowa agenezja ciała modzelowatego) . Rozwija się powoli lecz systematycznie. Chodzi ze wsparciem, a wczoraj usłyszałam pierwsze MaMa.

Z powodu bardzo złego ułożenia w okresie płodowym (syn był wciśnięty w moją miednicę od połowy ciąży) urodził się z płaską głową, która na szczęście pięknie odbiła do góry. Niestety szwy czaszkowe zaczęły zarastać już w łonie a ciemiączko po porodzie miało wymiar 2mmx2mm. Do tego czoło synka jest bardzo zwężone i trójkątne.

Do tej pory wszyscy neurolodzy i neurochirurdzy odmawiali nam zabiegu, gdyż uważają że wada czaszki związana jest z wadą mózgu. Wada ta jest tak niezwykle rzadka iż mam śmiałość twierdzić, że część specjalistów nie ma dostępu do wystarczającej ilości danych klinicznych by jednoznacznie stwierdzić co jest przyczyną kształtu głowy mojego syna. Nikt także nie chciał obejrzeć USG ciążowego.

Ja z kolei mam kontakt z grupą wsparcia o globalnym zasięgu, w której jest 562 członków. Wszystkie dzieci, aktywnych członków grupy mają normalne rysy twarzy oraz kształt głowy. Dopiero wczoraj pojawiła się w grupie mama z Tunezji opisująca przypadek swojej córeczki. Ona także urodziła się z zarośniętymi szwami i stwierdzono u niej trigonocefalię. Została zoperowana w wieku 1.7 mcy. Teraz ma piękne wysokie czoło. Jej mama zgodziła się bym pokazała zdjęcia lekarzowi.

Chciałabym prosić o możliwość konsultacji z Panią, zwłaszcza że w jednym z postów czytałam, że brak jest rodziców dzieci z tym schorzeniem. Może zaciekawi Panią nasz przypadek i okaże się, że będzie Pani mogła pomóc mojemu synkowi?

Mózg mojego synka rośnie a przestrzeń śródczaszkowa zmniejsza się, boję się ryzyka z tym związanego. Zwłaszcza, że pojawiły się ostatnio problemy neurologiczne, których do tej pory nie odnotowywaliśmy.

Z góry dziękuję za pomoc

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez kankan dnia 2017-07-04, w całości zmieniany 3 razy