Autor |
Wiadomość |
weronika
Obserwator
Dołączył: 17 Sty 2014
Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
plagiocefalia prawostronna |
|
Gracjan ma 8 miesięcy. Urodził się z zarośniętym szwem wieńcowym i łuskowym po prawej stronie. prawa strona dotknięta chorobą jest zupełnie inna od strony lewej. oczodół po prawej stronie jest cofnięty i spłaszczony, oko wydaje się większe od lewego. profil prawy nienaturalnie węższy od lewego. przegroda nosowa skrzywiona. obecnie synek jest w trakcie badań genetycznych w kierunku zespołu saethre- chotzena. chcę wiedzieć czym charakteryzuje się ta wada i jakie są jej główne cechy. dodam, że synek nie zakwalifikował się do terapii kaskowej. nie wiem, dlaczego, skoro plagiocefalię zwykle da się skorygować kaskiem. byliśmy już w poznaniu, polanicy, Krakowie..i żadnej diagnozy. kraków chce operować. mają być wycięte szwy, włożone kliny oraz wysunięty oczodół. proszę o wypowiedz w tej sprawie
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez weronika dnia 2014-01-17, w całości zmieniany 2 razy
|
|
2014-01-17 |
|
|
|
|
DL
Specjalista
Dołączył: 12 Lip 2009
Posty: 43 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Katowice Płeć: |
|
Re: plagiocefalia prawostronna |
|
| | Gracjan ma 8 miesięcy. Urodził się z zarośniętym szwem wieńcowym i łuskowym po prawej stronie. prawa strona dotknięta chorobą jest zupełnie inna od strony lewej. oczodół po prawej stronie jest cofnięty i spłaszczony, oko wydaje się większe od lewego. profil prawy nienaturalnie węższy od lewego. przegroda nosowa skrzywiona. obecnie synek jest w trakcie badań genetycznych w kierunku zespołu saethre- chotzena. chcę wiedzieć czym charakteryzuje się ta wada i jakie są jej główne cechy. dodam, że synek nie zakwalifikował się do terapii kaskowej. nie wiem, dlaczego, skoro plagiocefalię zwykle da się skorygować kaskiem. byliśmy już w poznaniu, polanicy, Krakowie..i żadnej diagnozy. kraków chce operować. mają być wycięte szwy, włożone kliny oraz wysunięty oczodół. proszę o wypowiedz w tej sprawie |
Witam,
przedwczesne zarośnięcie szwu wieńcowego i jednocześnie łuskowego oznacza, że dziecko choruje najprawdopodobniej na złożoną kraniosynostozę, z dużym prawdopodobieństwem związaną z którymś z zespołów genetycznych. Zespół Seathre-Chotzen jest jednym z takich właśnie zespołów związanych
najczęściej z mutacją genu TWIST1. Jak już wielokrotnie pisałem terapia kaskowa nie ma zastosowania w leczeniu kraniosynostoz bez operacji.
Plagiocephalia (czyli w naszym języku SKOŚNOGŁOWIE) oznacza nie tylko wadę ułożeniową (kiedy szwy są prawidłowe i nie dochodzi do ich przedwczesnego
zarośnięcia) ale także asymetryczne wady czaszki na tle przedwczesnego zarastania szwów czaszkowych.
Dziecko najpewniej wymaga leczenia operacyjnego - z plastyką całej czaszki (nie tylko sklepienia, ale także obustronnie górnego piętra twarzy).
Pozdrawiam,
Dawid Larysz
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2014-01-18 |
|
|
weronika
Obserwator
Dołączył: 17 Sty 2014
Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
|
|
Dziękuję za odpowiedz. Mam pytanie, czy zespół Saethre-Chotzen jest czymś poważnym? Dodam, że Gracjan - oprócz opisanych objawów nie ma żadnych nieprawidłowości w budowie kończyn, które w tej wadzie występują, rozwija się prawidłowo, zgodnie z wiekiem. Oprócz tego cierpi na dysplazję wielotorbielowatą lewej nerki, a w pęcherzyku żółciowym powstał złóg. W tej chwili bada go instytut genetyczny w Stanach pod kątem genetycznej skłonności nerek do nowotworów... Czy te wady są wadami skojarzonymi, czy występują niezależnie od siebie? Proszę o wskazówkę. od urodzenia stawiam diagnozy sama, bowiem nikt nie potrafił dotąd odpowiednio mnie pokierować. Nawet w Poznaniu, gdzie urodził się synek nikt nie odpowiedział mi na moje pytania. Polanica, Łódź... Wszyscy potraktowali nas zdawkowo... Z góry dziękuję.
Proszę też o numer telefonu pana doktora. Chcę umówić się na wizytę, chciałabym, żeby pan obejrzał synka.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2014-01-19 |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
|