kraniostenoza

Witam, mój czteromiesięczny Antoś ma zdiagnozowaną kraniostenozę zrośnięty odcinek szwu strzałkowego-łódkowaty kształt główki.Chciałam zapytać czy w przypadku kiedy jest zrośnięty odcinek konieczna jest operacja,a jeśli tak to kiedy ją najlepiej wykonać.Słyszałam,że najlepszy czas to kiedy dziecko skończy pól roczku,ponieważ jest większe prawdopodobieństwo,że szew się ponownie nie zrośnie.Bardzo proszę o odpowiedz

Post został pochwalony 0 razy

Szanowna Pani,

przedwczesne zarośniecie części szwu strzałkowego występuje dość często.
Bardzo ważna jest ocena, która część szwu przedwcześnie zarosła (przednia czy tylna)
i jak duży jest nieprawidłowy fragment szwu.
Niestety o ile nie jest to jedynie fragment o długości ok. 1 - 1,5 cm
(a taka sytuacja występuje wyjątkowo rzadko) przedwczesne zarośnięcie części szwu strzałkowego
zawsze będzie powodowało nieprawidłowy kształt czaszki.
W przypadku zarośnięcia tylnej części szwu powstaje tzw. "golf tee head" (ang. golf tee to podstawka na piłeczkę golfową
- nie wiem jaka jest właściwa nazwa w terminologii golfowej). Czaszka patrząc z góry jest trójkątnego kształtu z podstawą w okolicy czołowej oraz wierzchołkiem w okolicy potylicznej.
Jeśli zarośnie przednia część szwu występuje klasyczne długogłowie (dolichocephalia) lub łódkogłowie (scaphocephalia).
W obydwu przypadkach wada kwalifikuje się do interwencji neurochirurgicznej.
Co ważne najlepszym badaniem diagnostycznym, które odpowie na pytanie jaka część szwu jest zarośnięta jest badanie tomografii komputerowej głowy (najlepiej mózgo- i twarzoczaszki) z trójwymiarową rekonstrukcją.
Jest to obecnie standard postępowania.
Moim zdaniem im szybciej tym lepiej. Czym dłużej czaszka będzie pozostawała bez korekcji tym bardziej będzie nieprawidłowy jej kształt i to zarówno w zakresie sklepienia czaszki jak i podstawy czaszki, co będzie później trudniejsze do zrekonstruowania.
Uważam, że nie ma więc żadnego powodu czekać na 6 m.ż.

Z poważaniem,

Dawid Larysz

Post został pochwalony 0 razy

Moja córeczka ma podejrzenie kraniostenozy dokładniejszą diagnoze mamy otrzymać po tomografi komputerowe na zdjęciu rendgenowskim wyszło że szwy czaszkowe wąskie dająe obraz linijnych perzejaśnień. Małe ciemiączka. Kości sklepienia czaszki bez zmian. w związku z tym czy jeśli te szfy mają przejaśnienia to będzie konieczna operacja?nam równiez powiedziano że nie wcześniejjak w 6 miesiącu życia...i czy podawać witamine d3?

Post został pochwalony 0 razy

Badaniem, które jednoznacznie pozwala potwierdzić lub wykluczyć diagnozę przedwczesnego zarośnięcia szwów czaszkowych jest badanie tomografii komputerowej głowy (najlepiej z trójwymiarową rekonstrukcją czaszki).
Dlatego diagnoza i ewentualna kwalifikacja do zabiegu zostanie postawiona najpewniej po wykonaniu tego badania.
Co do czasu operacji - klasycznie zabiegu plastyki czaszki wykonuje się pomiędzy 6-9 m.ż.
Obecnie jednak istnieje możliwość wykonania zabiegów wcześniej (od 2-3 mż) za pomocą metody endoskopowej (choć nie wszystkie dzieci kwalifikują się do tego zabiegu - to zależy od rodzaju wady).
W Oddziale Neurochirurgii w Katowicach wykonujemy również zabiegi nieendoskopowe pomiędzy 4-6 m.ż.
Dlatego myślę, że nie ma celu czekanie na 6 m.ż. jeśli dziecko jest zakwalifikowane do operacji (patrz poprzedni post).
Co do witaminy D3. Z reguły w trakcie diagnostyki badamy poziom witaminy D3 we krwi dziecka. Jeśli jest on prawidłowy odstawiamy podawanie witaminy (jest to hormon produkowany przez skórę pod wpływem światła,
więc dzieci produkują go sobie same). Oczywiście należy potem dalej kontrolować poziom witaminy
i w przypadku wystąpienia niedoboru sumplementować witaminę doustnie (jednak taki problem występuje sporadycznie rzadko).

DL

Post został pochwalony 0 razy

Witam
jestem ojcem 3 tyg Majki z zespołem Aperta , mam pytanie gdzie najlepiej zoperować czaszkę dziecku. Wiadomo Polanica , Warszawa , Kraków-Prokocim. Polanica jeśli chodzi o forum pojawia się najczęściej jednak w Polanicy nie operują tak małych dzieci (?) Warszawa podobno podejmuje się takich . Pytanie gdzie lepiej - drugie pytanie czy jakieś ośrodki zagraniczne są "znane i dobre " z takich operacji - będę wdzięczny za namiary . na marginesie - to jaki może być orientacyjny koszt takiej operacji

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
problem nieprawidłowej czaszki w zespole Aperta jest dość złożony.
Mamy kilka elementów, które wpływają na kwalifikację do leczenia operacyjnego czaszki.
Po pierwsze w zespole Aperta z reguły występuje mniejsze lub większe krótkogłowie (czaszka jest skrócona w wymiarze przedniotylnym), co w języku medycznym nazywamy brachycephalią.
Brachycephalia ze względu na możliwość zaburzenia odpływu żylnego z mózgowia (krew żylna w większości odpływa z mózgu i czaszki za pomocą tzw zatok opony twardej, które są zlokalizowane pomiędzy mózgiem a kośćmi) może powodować lokalny obrzęk struktur mózgowia oraz następowe wodogłowie.
Oczywiście powyższe dwie patologie wpływają na rozwój struktur mózgowia i w efekcie rozwój psychomotoryczny. Dlatego aby nie dopuścić do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego pierwszym etapem leczenia jest plastyka sklepienia czaszki, która jednocześnie ma na celu zwiększenie objętości mózgoczaszki i zapobiegnięcie ucisku zatok żylnych.
Kolejnym problemem dzieci z zespołem Aperta mogą być płytkie oczodoły oraz szerokie ich rozstawienie (hiperteloryzm).
Jeśli gałki oczne rosną prawidłowo przy nieprawidłowym wzroście kości oczodołów dochodzi do wytrzeszczu (dysproporcji wielkości gałek do oczodołów) co może skutkować poważnymi zaburzeniami funkcji wzroku. Dlatego najczęściej drugi etap leczenia operacyjnego polega na wykonaniu tzw. plastyki podstawy przedniego dołu czaszki oraz powiększeniu objętości oczodołów. Zabieg ten wykonuje się jeżeli pojawia się taka potrzeba.
Dalszy problem to hipoplazja (wolniejszy oraz nieprawidłowy wzrost) kości szczękowych. Ten rodzaj patologii powoduje nieprawidłowy kształt twarzoczaszki, może wpływać na zaburzenia połykania oraz zaburzenia oddychania (np. bezdechy senne).
O ile sytuacja kliniczna nie zmusza do szybszego działania zabieg plastyki twarzoczaszki wykonuje się po prawidłowy wyrżnięciu się zębów trzonowych czyli ok. 5-7 r.ż. dziecka. Trzonowce są bardzo ważne dla rozwoju twarzoczaszki a wcześniejszy zabieg może uszkodzić ich zawiązki.

Reasumując leczenie operacyjne dziecka z zespołem Aperta (mam na myśli oczywiście jedynie czaszkę, bo dodatkowo dochodzi nam leczenie zrośniętych paluszków i ew. wad kończyn) jest złożone i powinno być zaplanowane indywidualnie dla każdego dziecka w zależności od stopnia zaawansowania zniekształceń oraz sytuacji klinicznej.

W odpowiedzi na pytanie dotyczące ewentualnego ośrodka odpowiedniego dla leczenia takich dzieci:
uważam, że musi być to ośrodek, w którym istnieje możliwość współpracy lekarzy różnych specjalizacji (co najmniej neurochirurgii i chirurgii plastycznej, czasami przydaje się również konsultacja chirurga szczękowo-twarzowego):
w grę wchodzi oczywiście
- Polanica Zdrój,
- CZD w Warszawie,
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu,
- Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Zapraszam również do nas tj. do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

Jeśli w grę wchodzą ośrodki poza Polską zdecydowanie prym wiedzie:
prof. Dominique Renier z Paryża
[link widoczny dla zalogowanych]

ewentualnie ośrodki w UK:
Prof. Richard Hayward z Londynu:
[link widoczny dla zalogowanych]

i w USA:
Prof. J.T. Goodrich z Nowego Jorku:
[link widoczny dla zalogowanych]

Nie mam wiedzy dotyczącej kosztów takich zabiegów poza Polską, obawiam się jednak, że będą one raczej znaczne.

Z poważaniem,

Dawid Larysz

Post został pochwalony 0 razy

Bardzo dziękuję za wyczerpujące wiadomości - jedne z pierwszych tak "w pełni" opisujących co i jak i gdzie można "pukać"
Ostatnie pytanie odnośnie Polanicy - czy to prawda że nie operują tam "bardzo" małych dzieci (z uwagi na możliwość powikłań znieczulenia)

Post został pochwalony 0 razy

To pytanie musi Pan zadać w Polanicy Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam, moj synek ma kraniostenoze a konkretniej trigonocephaly, typowe trojkatne czolko z pionowa wypukla linia i doleczkami nad lukiem brwiowym (tylko jeden zrosniety szew - czolowy), maly obwod glowki, ponizej siatki centylowej ( a dzieciak sam w sobie bardzo duzy, wagowo gorne granice siatki, wzrostem sporo ponad siatke..) Czy to prawda ze ten przypadek jest jakis lzejszy i nie wymaga szybkiej operacji? jakie moga byc konsekwencje jesli operacja bedzie przekladana w nieskonczonosc? czy wystapia jakies objawy ktore mogly by nam - rodzicom sugerowac ze zaczyna sie cos niepokojacego dziac? co to bedzie?

obecnie synek ma niespelna 7 miesiecy, jako maluszek mial robionego rendgena, niedawno mial miec obrazowanie rezonansu magnetycznego, ale uspili mi malucha i chyba czekali na zmilowanie panskie.. obudzil sie zanim zeskanowali mu glowke, a teraz Bog wie kiedy, i czy wogole wysla nas na kolejna probe skanu Sad

teoretycznie rzecz biorac ma miec przeprowadzona operacje w okolicy pierwszych urodzin, ale jesli wszystko bedzie sie tak przeciagac to czarno to widze.

Prosze o jakies info czego mozemy sie spodziewac jesli kosci zaczna uciskac mozg, bysmy wiedzieli, ze to jest to i mogli odpowiednio zareagowac?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez paulina dnia 2009-08-20, w całości zmieniany 1 raz

Witam,
jak już pisałem badaniem, które jednoznacznie pozwala postawić diagnozę i ewentualne wskazania do interwencji operacyjnej jest w przypadku kraniosynostoz tomografia komputerowa z rekonstrukcją 3D (najlepiej mózgo- i twarzoczaszki).
To badanie umożliwia jednocześnie ocenę deformacji podstawy czaszki, czego na podstawie badania RTG lub MRI nie bardzo się da wykonać.
Wskazania do zabiegu są podejmowane indywidualnie w zależności od danego dziecka, deformacji czaszki i ewentualnych zaburzeń rozwojowych.
Pogorszenie stanu klinicznego może wynikać z lokalnego nadciśnienia śródczaszkowego.
Syn powinien być pod kontrolą okulisty i neurochirurga dziecięcego.

DL

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie P. Doktora!
Mam 36 lat, mąż 37 lat , nasz synek ma 2,5 miesiąca , urodził się na 3 tyg. przed terminem. W ciąży brałam przez 3 miesiące Duphaston. Rozwiązanie odbyło się przez CC w związku z ułożeniem twarzyczkowym i wielowodziem. W 3 dobie życia synek miał operację - usunięcie niedrożności dwunastnicy, wykryto u niego również mikrognatię i spodziectwo, ale niestety nie stwierdzono jak się najprawdopodobniej okaże (z porównań ze zdjęciami innych dzieci na necie, specyficzne dysmorficzne rysy twarzy) karniostenozy, a dokładnie SYNOSTOZy METOPICZNej. Nasze przypuszczenie wynika ze specyficznego wyglądu synka i kształtu czaszki, z góry trójkątna, i garbik od nosa do góry, wklęśnięcia nad brwiami.
Czy taka wada kwalifikuje się do leczenia operacyjnego, a czy nie ma przeciwskazań jeżeli już miał jedną operację?
Czy może być przeprowadzona endoskopowo?
Jeżeli tak to kiedy najlepiej ją wykonać i gdzie - jesteśmy z Gdańska?
Ile się czeka na taką operację , czy są kolejki i czy jest ona refundowana przez NFZ?
Czy jeżeli się czeka długo to czy jest możliwe wykonanie takiej operacji prywatnie i jaki jest koszt?
Czy jest możliwe inne leczenie np. specjalne kaski?
Może Pan wie do kogo w Trójmieście (jaka poradnia, jaki lekarz) możemy się udać, aby otrzymać prawdziwą wiarygodną diagnozę?
Czy może mamy od razu przyjechać do Pana Doktora? Jakie są procedury przyjęcia na zabieg?

Ps. Synek był badany w dwóch gdańskich szpitalach klinicznych przez paru lekarzy i przerażające jest to, że nikt nas o nie poinformował, nie skierował, ani nie zwrócił uwagi na nieprawidłowość czy wadę! Jak sami zapytaliśmy o główkę to mówiono nam, że taka jego uroda, albo że jest to następstwo ułożenia dziecka w miednicy podczas ciąży- po prostu chyba lekarze są nie przygotowani lub nie mają dostatecznych informacji na temat takich wad? Gdybyśmy się sami nie doszukali w interecie, to z tego co czytałam z synkowi groziłyby dość poważne komplikacje neurologiczne i okulistyczne.
Jest to takie strasznie przerażające, że nie ma troski o nasze dzieci!!
Ale na szczęście dzięki Bogu są też tacy lekarze jak Pan Doktor!!
Pozdrawiam Pana bardzo serdecznie i czekam na odpowiedź.
Betty

Post został pochwalony 0 razy

Dziekuje za odpowiedz

Niestety jest to nie mozliwe by syn byl pod kontrola okulisty czy neurochirurga. Tomografia w 3d rowniez nie wchodzi w rachube. Czyzby tutejsi lekarze ( mieszkamy w uk) byli az tak niekompetentni by robic rezonans magnetyczny teraz (skoro wdl pana nic nie sa w stanie stwierdzic czy wystepuja juz jakies nadcisnienia badz uciski kosci na mozg podczas rezonansu? ) , tomografie planuja przed samiusienka operacja, ktora zaplanowali w okolicach pierwszych urodzin na podstawie jedynie rendgena oraz krotkiego wywiadu na temat rozwoju fizycznego i umyslowego dziecka?

Mlody zostal zdiagnozowany w ookolicy 2 meisiaca zycia, teraz ma 7 i pol meisiaca, nie mial jakiegokolwiek badania do tej pory

Ponawiam swoje pytanie gdyz nie uzyskalam na nie odpowiedzi,
Jakie sa pierwsze objawy podwyzszonego cisniania czaszkowego badz ucisku kosci w przypadku zrosniecia szwu czolowego?

Post został pochwalony 0 razy

Witam

Mój synek urodził sie z małym ciemiączkiem 1na 0.5cm i pogrubiałym szwem. Obecnie ma 0.3 na 0.3 cm. I po badaniu tomografem wyszło że ma zrośnięte szwy czołowe, mózgowie bez zmian, badanie dna oka też wyszło dobre, synek ma 5 m-cy waży 9 kg. a obwód głowki 43.5 cm. Nie ma wyraźnego zniekształcenia kości czaszki.
Czy w takim przypadku konieczna jest operacja?

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie:)
Mój synek miał operację kraniostenozy trgonocephalia w grudniu w zeszłym roku,na kontroli w lipcu wszystko wyszło ok, i tylko zastanawiam się czy ta operacja a raczej choroba mogła wpłynąć na to ,iż on dopiero teraz stawia pierwsze samodzielne kroki( 1 i 7/12roku).Czy mogę spodziwać się innych opóżnień rozwojowych,wydaje się być bystrym dzieckiem.
I jeszcze jedno, on bardzo często pokazuje na główkę ,że ma kuku tzn,że go boli,żeby go całować,i sama nie wiem czy go tam coś boli ,czy coś się dzieje,może czuje coś czego ja nie jestem wstanie dostrzec.Zawsze pokazuje miejsca przy bliżnie.
Z góry dziękuję za odpowiedz.Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

betty 3-miasto napisał:

Witam serdecznie P. Doktora!
Mam 36 lat, mąż 37 lat , nasz synek ma 2,5 miesiąca , urodził się na 3 tyg. przed terminem. W ciąży brałam przez 3 miesiące Duphaston. Rozwiązanie odbyło się przez CC w związku z ułożeniem twarzyczkowym i wielowodziem. W 3 dobie życia synek miał operację - usunięcie niedrożności dwunastnicy, wykryto u niego również mikrognatię i spodziectwo, ale niestety nie stwierdzono jak się najprawdopodobniej okaże (z porównań ze zdjęciami innych dzieci na necie, specyficzne dysmorficzne rysy twarzy) karniostenozy, a dokładnie SYNOSTOZy METOPICZNej. Nasze przypuszczenie wynika ze specyficznego wyglądu synka i kształtu czaszki, z góry trójkątna, i garbik od nosa do góry, wklęśnięcia nad brwiami.
Czy taka wada kwalifikuje się do leczenia operacyjnego, a czy nie ma przeciwskazań jeżeli już miał jedną operację?
Czy może być przeprowadzona endoskopowo?
Jeżeli tak to kiedy najlepiej ją wykonać i gdzie - jesteśmy z Gdańska?
Ile się czeka na taką operację , czy są kolejki i czy jest ona refundowana przez NFZ?
Czy jeżeli się czeka długo to czy jest możliwe wykonanie takiej operacji prywatnie i jaki jest koszt?
Czy jest możliwe inne leczenie np. specjalne kaski?
Może Pan wie do kogo w Trójmieście (jaka poradnia, jaki lekarz) możemy się udać, aby otrzymać prawdziwą wiarygodną diagnozę?
Czy może mamy od razu przyjechać do Pana Doktora? Jakie są procedury przyjęcia na zabieg?

Ps. Synek był badany w dwóch gdańskich szpitalach klinicznych przez paru lekarzy i przerażające jest to, że nikt nas o nie poinformował, nie skierował, ani nie zwrócił uwagi na nieprawidłowość czy wadę! Jak sami zapytaliśmy o główkę to mówiono nam, że taka jego uroda, albo że jest to następstwo ułożenia dziecka w miednicy podczas ciąży- po prostu chyba lekarze są nie przygotowani lub nie mają dostatecznych informacji na temat takich wad? Gdybyśmy się sami nie doszukali w interecie, to z tego co czytałam z synkowi groziłyby dość poważne komplikacje neurologiczne i okulistyczne.
Jest to takie strasznie przerażające, że nie ma troski o nasze dzieci!!
Ale na szczęście dzięki Bogu są też tacy lekarze jak Pan Doktor!!
Pozdrawiam Pana bardzo serdecznie i czekam na odpowiedź.
Betty

Szanowna Pani,

Decyja dotycząca wskazań do zabiegu korekcji czaszki w przypadku trigonocephalii ZAWSZE jest podejmowana indywidualnie w zależności od zakresu wady oraz nieprawidłowości w obrębie przedniego dołu czaszki, zaburzeń neurorozwojowych, wyników badań okulistycznych oraz ewentualnej obecności wad współistniejących.
Dlatego nie potrafię za pomocą forum internetowego odpowiedzieć czy syn wymaga operacji.

Do leczenia endoskopowego kwalifikują się dzieci do maksymalnie ok. 4 m.ż. (wiek skorygowany w przypadku wcześniaków) co wynika ze specyfiki metody.

Oczywiście zabiegi są refundowane przez NFZ.

Na pomorzu specjalistą, który zajmuje się kraniosynostozami jest dr Leszek Sagan ze Szczecina.
Oczywiście jeśli macie Państwo takie życzenie zapraszam na konsultację do mnie.

Czas oczekiwania na zabieg zależy od ośrodka i średnio wynosi od 1-2 miesięcy.

W przypadku jakiejkolwiek wady o charakterze przedwczesnego zarośnięcia szwów czaszkowych
nie jest możliwe leczenie JEDYNIE ZA POMOCĄ KASKÓW.

Pozdrawiam,
DL

Post został pochwalony 0 razy