Mamy kraniostenozę i co dalej - kolejność działań

Głowa Waszego dziecka wydaje się Wam dziwna – jest za długa, albo za wysoka, albo niesymetrycznie zniekształcona, albo ma trójkątne czoło. Lekarz z przychodni twierdzi, że pewnie „taka jego uroda”, a w najlepszym wypadku sugeruje zrobienie rentgena głowy. Pogrzebaliście w Internecie, naoglądaliście się zdjęć, wreszcie trafiliście tu. Co robić dalej? Na podstawie zebranych doświadczeń własnych i innych uczestników Forum można pokrótce przedstawić ścieżkę działania.

1. Pójść do neurochirurga
Można to załatwić na dwa sposoby:

a) W lokalnej przychodni poprosić lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do neurochirurga. Zapytać o najbliższą poradnię, udać się tam, zarejestrować, odczekać 1-3 miesiące i już.

b) Pójść do neurochirurga na prywatną wizytę. Ta opcja jest bardziej godna polecenia, bo przy kraniostenozie ważna jest wczesna diagnoza.

Neurochirurg rozpoznaje takie rzeczy na pierwszy rzut oka. Jeśli stwierdzi kraniostenozę, to dalej należy już trzymać się go i robić po kolei wszystko to, co powie. Z reguły zaraz skieruje Was na

2. Badanie tomografowe
Tomografia komputerowa (TK) głowy to taki lepszy rentgen. Dzięki niej uzyskuje się dokładne prześwietlenie głowy podzielonej „na plasterki”, przez co możliwe jest sporządzenie komputerowego trójwymiarowego obrazu głowy; widoczne są wówczas wszystkie zarośnięte szwy, ewent. uciski, można też dokładnie zaplanować operację. Badanie robione jest w szpitalu i łączy się z dwudniowym pobytem tam. Na samo badanie dziecko jest usypiane lekką narkozą (no bo nie można mu wytłumaczyć, żeby nie ruszało się przez 5 minut). Na podstawie wyników TK neurochirurg planuje optymalny termin operacji (z reguły 6-8 mż).

3. Badania okresowe między badaniem TK a operacją
Jeżeli operacja wyznaczona jest na nieco dalszy termin, wówczas w międzyczasie trzeba kilkakrotnie powtórzyć badania okresowe, a są to:

- Badania kontrolne u neurochirurga (tak często, jak sam wyznaczy)
- Badania dna oka. Badanie przeprowadza się u okulisty (skierowanie z przychodni od lekarza pierwszego kontaktu, bądź wizyta prywatna), na ogół co miesiąc. Okulista musi zajrzeć w oko i zaświecić w nie latarką, a jeśli dziecko jest oporne, musi wcześniej zakroplić oczy atropiną. Cel to sprawdzenie, czy nie ma ucisków na nerw wzrokowy.

4. Operacja
Czy przed operacją należy zrobić dodatkowe badania, czy też nie, o tym powie Wam Wasz neurochirurg. Operacja to 7-10 dniowy pobyt z dzieckiem w szpitalu (kilka opisów jest w dziale „Szpital – operacje”). W ramach operacji rozbiorą dziecku częściowo główkę i poskładają z powrotem, jak należy – w poprawionym kształcie, uwolnioną od niebezpieczeństwa ucisków na mózg, gotową do swobodnego rozrastania się we wszystkie strony. Brzmi to oczywiście okropnie, ale takie operacje robi się nagminnie, a efekty są bardzo dobre. Pierwsze kilka dni po zabiegu są dość nieprzyjemne, potem jest już tylko lepiej. Wychodzicie z dzieckiem żywym i energicznym, tak jak wcześniej, z poprawioną główką, na której jest blizna od ucha do ucha.

5. Po operacji
Potem trzeba monitorować rozrost główki, co jakiś czas chodzić na kontrole do neurochirurga (sam wyznaczy, jak często). Trzeba uważać na urazy główki, bo z reguły są na niej zostawione „sztuczne ciemiączka”, które potem będą stopniowo zarastać. Z początku trzeba trochę opiekować się blizną, która potem zblednie i wyrówna się, a wreszcie zarośnie włosami. Po mniej więcej roku od operacji (czasem wcześniej, czasem później) neurochirurg skieruje Was na jeszcze jedno kontrolne badanie TK. Na pewno po jakimś czasie konieczna jest konsultacja neurologa i badanie EEG (elektroencefalograf).

Zależnie od rodzaju schorzenia może się zdarzyć, że będzie potrzebna jeszcze jedna operacja korygująca. Możliwy jest przypadek, że szwy zaczną znowu zarastać (czasem dzieje się tak np. przy kraniostenozach związanych z zespołami). Czasem też lekarze od razu rozplanowują korekcję na dwie operacje. Tak dzieje się bardzo rzadko, jednak trzeba się mieć na baczności.

Podczas wizyt kontrolnych trzeba pytać neurochirurga, czy nie są potrzebne dodatkowe konsultacje - np. neurologa lub neurologopedy i ewent. zajść do nich. Tak samo należy rozważyć, czy nie jest potrzebne badanie genetyczne (też pytać podczas kontroli). Samemu trzeba oczywiście obserwować, czy dziecko rozwija się właściwie.

Jednak w większości przypadków operacja kończy wszystkie problemy.

O wszystkich postępach należy napisać co jakiś czas na Forum Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-05-22, w całości zmieniany 7 razy