Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam serdecznie!!!, jestem mamą rocznego synka o imieniu Kamilek. Kamilek w wieku 6 miesięcy przeszedł operację rozszczepu podśluzówkowego wargi, a przed nami jeszcze operacja rozszepu podniebienia miękkiego. Pozdrawiam Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie wśród nas Kasiu z Kamilkiem

Post został pochwalony 0 razy

witaj Kaśka i Klamilka także witamy z nami

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich!!!
Mam na imię Agnieszka, jestem mamą rocznego Krzysia.
Krzyś urodził się z gotyckim podniebieniem, rozszczepem języczka małego, hipolazją ciała modzelowatego, dysmorfią twarzy. Genetycy nie są pewni co to za wada. Prawdopodobieństwo , że to jest dysplazja czołowo-nosowa.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Agnieszkę i jej synusia Krzysia bardzo cieplutko wśród nas Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam:)
jestem 19-latką z... no właśnie, sama nie wiem co to dokładnie jest. dopiero niedawno zostałam uświadomiona, że to coś, z czym żyję, może się jakoś nazywać i że nie jestem jedyną osobą z tym problemem.
możliwe, że jest to zespół romberga... połowiczny zanik twarzy. a w zasadzie to mam do czynienia z połowicznym zanikiem ciała (jakaśtam bliżej nieokreślona wada mięśni), z tym, że w przypadku twarzy problem dotyczy nie tylko mięśni, ale też żuchwy.

jestem zupełnie nowa w tych tematach, liczę na Wasze wsparcie i dobre rady.

pozdrawiam serdecznie:)

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Ciebie Asiu bardzo serdecznie śród nas Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich ,
jestem mamą 6 letniego Igorka- wcześniak urodzony w zamartwicy. Na dzień dzisiejszy ma ciężką postać mpd, padaczkę i wiele innych chorób towarzyszących.
Trafiłam na to forum ponieważ poszukuje informacji o przebiegu operacji kraniostenozy . forum czytam od kilku dni , mam juz totalny mętlik w głowie. Trafiliśmy do pani prof. Dudkiewicz z powodu głębokiej wady zgryzu Igorka . Pierwszym spostrzeżeniem pani profesor była mała głowa dziecka. Faktycznie Igorek ma małą i na dokładkę z jednego boku spłaszczoną głowę. Padła propozycja operacji- najpierw głowa , potem za parę miesięcy korekta buziaka
.Nasze przerażenie sięga zenitu.Proszę napiszcie jak długo dziecko dochodzi do siebie po takim zabiegu, czy mogą wystąpić jakieś powikłania ( gdzieś przeczytałam o zapaleniu opon mózgowych). Jesteśmy zapisani w kolejkę ale ostatecznej decyzji jeszcze nie podjęliśmy, jakby było mało czeka nas operacji zwichniętego biodra. Nie wiem jak pogodzić te terminy , coś będziemy musieli przełożyć.
Pozdrawiam .

Post został pochwalony 0 razy

Witamy wszystkich!

Ingri: jak jesteście w rękach prof. Dudkiewicz, to jesteście w dobrych rękach. Opisów operacji jest dosyć sporo tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/

Sporo do czytania jest też tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/

Trzymajcie się!

Post został pochwalony 0 razy

Witam,jestem mama Czterolatka Matiego z niedosłuchem ucha prawego ( ma zarośnięty przewód słuchowy, małzowina jest w sumie prawie jak u zdrowego człowieka). Ciągle łazimy po lakarzach, coby to "wszystko" jakoś ogarnąć i żyć pełnią życia....
Ela

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Elę i Mateuszka wśród nas i polecamy zaprzyjaźniwszy forum o mikrocji [link widoczny dla zalogowanych] jest tam sporo osób i dzieci z podobnymi problemami

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą 5-letniego synka z Z. Crouzona.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie:)

Post został pochwalony 0 razy

Witam mam mam 4 mies synka Sebastianka który urodził się z Sekwencją Pierre Robin

Post został pochwalony 0 razy