| Autor |
Wiadomość |
ewuliczka
Moderator
Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć:  |
|
 |
|
Witam wszystkoch bardzo serdecznie 
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-09 |
 |
 |
|
|
 |
Renata
Uczestnik
Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
| |
|
29.06.2010 roku urodziłam córeczkę Malwinkę z rozpoznaniem zespołu Pier'a Robena, lewostrony rozszczep podniebienia twardego, cofnięta żuchwa, zapadający się języczek. Mam problem z karmieniem, dziecko traci na wadze. Jesli ktoś ma jakies doświadczenie i może się ze mną podzielić serdecznie dziękuję.
Witam.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-09 |
|
|
beacyg
Obserwator
Dołączył: 03 Cze 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Skąd: opolskie
Płeć: |
|
| |
|
Witam jesteśmy już po konsultacji z prof. Kobusem i czekamy na pilną operację twarzoczaszki Dawidka - ma on już potwierdzony zespół Crouzona. Dodam ze Dawidek jest z nami od 4 miesięcy ma 3,5 roku. Pilnie potrzebuję porozmawiać z kimś kto przeszedł z dzieckiem tego typu operację w Polanicy. pozdrawiam wszystkich na tym forum
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-09 |
|
|
anetta@maciek
Obserwator
Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam
Jestem mamą 12 letniego Maćka z zespołem Crouzona. Witam wszystkich i pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-18 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witamy Anetę i Maćka wśród nas
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-18 |
|
|
edunia
Raczkujacy
Dołączył: 21 Lip 2010
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Wolin |
|
| |
|
Witam.Mam na imię Edyta ,jestem mamą prawe 7 letniej Oliwii z podejrzeniem zespołu Nooan i nie ukrywam ,bardzo przestraszoną.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-21 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witaj serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-22 |
|
|
mamaNikoli
Obserwator
Dołączył: 22 Lip 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Augustów
Płeć: |
|
| |
|
Witam mam na imię Ania i jestem mamą 8,5 miesięcznej Nikoli.Na chwilę obecną malutka jest diagnozowana z wyniku rezonansu wiem ,że ma torbiel ,zdeformowaną główkę jest rehabilitowana met Wojty ,nie przewraca się z brzuszka ,ma asymetrię ułozeniową i obniżone napięcie mięśniowe .Oczekujemy na wynik EEG mózgu ,przed nami jeszcze echo serduszka...no i wizyta u neurochirurga na którą czekamy..
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-22 |
|
|
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
| |
|
Witajcie w naszym gronie.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-22 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witaj Aniu i Nikolko u nas na forum
Gdzie mała ma torbiel - Dawid miał/ma w głowie i skąd jesteście
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-22 |
|
|
mamaNikoli
Obserwator
Dołączył: 22 Lip 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Augustów
Płeć: |
|
|
| 2010-07-22 |
|
|
MamaM
Raczkujacy
Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam wszystkich rodziców!
Jestem mamą Mikołaja, prawie 3 latka. Mój syn ma zdiagnozowany Zespół 13-tego chromosomu kolistego, co objawia się u Niego małogłowiem, dysmorfią twarzoczaszki, oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Będę niezmiernie wdzięczna za podzielenie się doświadczeniami dotyczącymi małogłowia gdyż głównie to spędza mi sen z powiek. Jola
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-26 |
|
|
roksana
Przyjaciel
Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: |
|
| |
|
Witaj Jolu!Moja córcia tez ma maloglowie.Również chetnie wymienie sie uwagami na ten temat.Pozdrawiam.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-27 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
|
| 2010-07-27 |
|
|
MamaM
Raczkujacy
Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Dziękuję za powitanie, mały poszedł usypiać Tatę, więc mam chwilę na szperanie w internecie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-07-27 |
|
|
|
