| Autor |
Wiadomość |
bułeczka
Obserwator
Dołączył: 31 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: łódź
Płeć:  |
|
 |
|
Witam wszystkich,
jestem Mamą Tomcia. U mojego synka zdiagnozowano Zespół wad wrodzonych twarzoczaszki: Zespół Pierre-Robina, Zespół Goldenhara, niespojenie I i II łuku skrzelowego po stronie prawej, nie droźność przewodu słuchowego po stronie prawej, niedorozwój podniebienia twardego i miękiego po stronie prawej - rozszczep całkowity podniebienia wtórnegoasymetria prawostronna twarzy i dróg oddechowych wraz z przesunięciem krtani, hipoplazja dróg piramidowych w pniu po stronie prawej. Brak możliwości intubacji. Ryzyko anestezjologiczne A5. Karmiony sondą dożołądkową.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-05 |
 |
 |
|
|
 |
Tomekk
Uczestnik
Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów
Płeć:  |
|
| |
|
Witaj
Pozdrowienia i duzo nadzieji
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-05 |
|
|
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
| |
|
Witaj, moja córka również jest karmiona dożołądka (gastrostomia) i m.in. ze względów anestezjologicznych oddycha poprzez tracheostomię.
Pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-05 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witaj bułeczko - mamo Tomcia i Tomeczku  W grupie zawsze raźniej
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-05 |
|
|
Agnieszka
Obserwator
Dołączył: 07 Cze 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam ,jestem mamą 3,5 -letniego Tomusia z zespołem Pierre Robina i 4-miesięcznego Piotrusia z podejrzeniem kraniostenozy
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-08 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witam , witam bardzo mocno na Forum Agnieszkę i jej dwóch dzielnych syneczków Tomeczka i Piotrusia
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-08 |
|
|
zytek
Znawca
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: kraków
Płeć: |
|
| |
|
Witam serdecznie nowe osoby .
Pozdrawiam każdego i tego małego i tego dużego 
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-08 |
|
|
mamma_mia
Przyjaciel
Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: warszawa - okolice |
|
| |
|
Witamy serdecznie nowych uczestników!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-14 |
|
|
adam ogrodowski
Początkujący
Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Szczecin
Płeć: |
|
| |
|
Witam jestem mama 11-letniego Mateuszaz wada genetyczna jaj nazwa to46,xy,del(4)(q31.23q34.2)oraz ma calkowity roszczep wargi i podniebienia brak wyrostka zebowego.Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-15 |
|
|
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
| |
|
Witaj serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-15 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witam serdecznie mamę Mateusza (adam ogrodowski) i Mateusza
Będziemy wdzięczni za więcej inf na temat 46,xy,del(4) - czym to się je ( jakie objawy oprócz rozszczepów)
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-15 |
|
|
Kaśka 1983
Obserwator
Dołączył: 18 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam mam na imię Kasia 27 stycznia 2009 urodziłam synka Nikodema. Okazało się, że ma zespół wad wrodzonych. Genetyk nie widzi u niego zespołu genetycznego ale czekamy na wyniki kariotypu. Mały ma cechy dysmorficzne twarzy (jako matka ich nie widzę, każdy mówi, że do taty podobny). Ma także wade serca (ubytki dwa), obniżone napięcie mięśniowe ćwiczymy, wnętrostwo, niedoczynność tarczycy ale jest szansa, że jest ona przejściowa, ma także duże ciemie i głowke powyżej 97 centyla. Ciesze się, że znalazłam to miejsce
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-18 |
|
|
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
| |
|
Witamy Was serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-18 |
|
|
paulina
Przyjaciel
Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: UK |
|
| |
|
Witaj Kasia My to sie znamy ze styczniowek tu mama Logana
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-18 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witaj Kaśka 1983 mamo Nikodema i mały Nikosiu u nas na Forum
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-06-18 |
|
|
|
