Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Hura hura fajnie że do nas dołączyliście.
[link widoczny dla zalogowanych]Miło nam poznac mamę 14 miesięcznej Jagody i jej córeczkę Smile

Mamo Szymka czekamy na was z utęsknieniem, fajnie że są kofejki Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witaj opal:) i sliczna Jagódko Smile

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuje za wszystkie miłe powitania Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
jestem mamą półtoramiesięcznego Piotrusia z wadami twarzoczaszki.Póki co nie mamy postawionej diagnozy,ale wady małego wskazują na zespół Pierre'a Robina.

Mały ma niedorozwój żuchwy (malutka,wygląda jak cofnięta),języczek zapada się (najpierw myśleliśmy,że ma malutki języczek,ale on umie go wyciągnąć i dotknąć np górnych dziąseł tuż przy ustach),gotyckie podniebienie ,wady serduszka: przesmyk między komorami i przedsionkami,niedomykającą się zastawkę i przetrwały przewód tętniczy.

Jesteśmy po konsultacjach u prof. laryngologii (wstępnie zdiagnozował zespół 2 łuku skrzelowego,ale też myślał,że język jest niedorozwinięty,badał małego jak miał 3 tyg), u kardiologa, czeka nas umówiona wizyta u neurologa,na badania genetyczne i musimy jeszcze umówić się na usg nerek (choć miał w szpitalu i niby wszystko było ok,ale nie mam zaufania do tych "specjalistów" z naszego szpitala

).

Mały daje sobie ładnie radę z jedzeniem (ma dłuższe smoczki)..

Czy da się potwierdzić/wykluczyć zespół Pierre'a Robina badaniem genetycznym?

Pozdrawiam,
Madziula

PS:namiar na Was dostałam z forum "Dar Życia" Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie kochani - cieszę się że trafiliście do nas na Forum [link widoczny dla zalogowanych]

Mamy już temat poświęcony zespołowi- sekwencji Pierre'a Robina. Jakbys mogła pytania zadawac w tamtym wątku Smile

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/sekwencja-pierre-robin,159.html

Post został pochwalony 0 razy

oczki oczki Smile

dziękujemy za powitanie Smile

Post został pochwalony 0 razy

My też witamy was serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-10-24, w całości zmieniany 1 raz

Witajcie! Mam na imię Magda i jestem mamą Ani. Ania ma zespół Goldenhara. Ma obustronną mikrocję i atrezję przewodów słuchowych zewnętrznych. W grudniu skończy dwa latka. Pozdrawiamy i proszę o kontakt wszystkich mikrocjan Smile

i nie tylko!

Post został pochwalony 0 razy

Witaj, moja Lidka ma również obustronną mikrocję i atrezję przewodów słuchowych zewnętrznych. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

	titusiek napisał:
	Witaj, moja Lidka ma również obustronną mikrocję i atrezję przewodów słuchowych zewnętrznych. Pozdrawiam

Dzięki !

Post został pochwalony 0 razy

[link widoczny dla zalogowanych]Witaj Madziu i Aniu . Cieszymy się po 100 kroc że dołączyłyście do naszego skromnego grona Smile

Dawid też ma mikrocje i atrezję tylko ....jednostronną

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję za kolejne powitanie nas na forum ! Smile

Post został pochwalony 0 razy

Czesc Magdo i Aniu Smile

Jestem mama Natalki. Nati urodzila sie z kraniostenoza/kraniosynestoza. Ma tez Zespol Crouzona oraz byc moze Aperta.

Post został pochwalony 0 razy

Witam na forum moje imienniczki Very Happy

Magda, mama 11- latka, połowiczny niedorozwój twarzy, mikrocja, atrezja lewostronna.

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie ! Dzięki za powitanie, napisałam też kilka słów dot. mikrocja a nerki, zajrzyjcie proszę - może i u Was tak jest ! Smile

Post został pochwalony 0 razy