Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy

Dziękuję za odpowiedź. No właśnie ja się waham ze względu na te możliwe ryzyka. Obawiam się, że więcej jest zagrożeń niż zalet takiej operacji.

Ale dziękuję za namiary na Łódź, zamierzam wysłuchać kolejnej opinii na ten temat.

Post został pochwalony 0 razy

Podejrzewam, że teraz jest mniejsze ryzyko operacji niż 16 lat temu (o wiele lepszy sprzęt i techniki operacyjne), z tym, że są kontrowersje czy operować przed ukończeniem dojrzewania organizmu czy po. Większość skłania się ku temu żeby operować po ze względu na te możliwości odrastania ale nie ma tu zgody wśród okulistów. Jeśli torbiel jest duża to decyzja będzie o operacji i to dość szybko aby torbiel rozrastając się nie uszkodziła oka. Z kolei zbyt duża torbiel to większe ryzyko operacji.

Post został pochwalony 0 razy

Paulina nie ma dużej torbieli no ale jej wielkość jest sprawą względną.

Zobaczę co powiedzą specjaliści

Post został pochwalony 0 razy

Ze skórzakiem jest tak, że na zewnątrz oka może być niewielka główka , a po zagłębieniu się wgłąb oczodołu może tam być nawet jeszcze do kilku centymetrów cysty. Wbrew pozorom skórzaki mogą być bardzo podstępne i wymagają dokładnego badania nie tylko lampą szczelinową.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-02-26, w całości zmieniany 1 raz

Becia napisała

Cytat:

Witam wsztstkich!Jestem mamą trójki dzieci: Ani 20 miesięcy oraz bliźniaków z rozszczepem wargi i podniebienia (7 miesięcy). Stefek ma obustronny rozszczep podniebienia oraz wargi. Adaś już po pierwszej operacji. Miał rozszczep podniebienia, szczelinę skośną, rozszczep wargi. Ogólnie Adaś ma podejrzenie zespołu Goldenhar. Nikt nie chce podjąć się jednoznacznej diagnozy. Nie ma lewego ucha, prawe ucho ma dysplastyczne, ma wrzód rogówki w lewym oku (prawdopodobnie nie widział na to oko i nie będzie widział), ma rozszczep powieki tego oka, w prawym oku ma skórzaka twardówkowo-rogówkowego, wyrostki skórne na policzku (jeden już usunięty), asymetryczną główkę. Jak kończył dwa miesiące z bezdechem i zapaleniem płuc trafiliśmy na Intensywną Terapię, gdzie przebywał do przedwczoraj. Stwierdzono problemy oddechowe, nieprawidłowo funkconującą tchawicę i za wąskie oskrzela. Założono mu tracheostomię. Od urodzenia jest karmiony sondą do żołądka. Obecnie uczę go przełykania, ale słabo nam idzie. Może ktoś z Was podpowie, kto jest w stanie zdiagnozować czy to na pewno zespół Goldenhar. Czy zdarzają się zaburzenia połykania w tym zespole wad?

Post został pochwalony 0 razy

Z opisu wady to na 99% zespól Goldenhara niestety z dość dużą postacią nasilenia tego zespołu 3-4 wg skali Kabana, w sumie na 100% może stwierdzić to tylko genetyk na podstawie badań genetycznych.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-03-15, w całości zmieniany 1 raz

Nasz Matis tez ma plamke na oczku zgiagnozowana jako cysta dermoidalan.
jak mial 2 miesiace jedna pani profesor chciala mu usunac ale my balismy sie bardzo komplikacji, narkozy, oprecaji z uzycim mikroskopu i nie zdecydowalismy sie
Bylismy na kosultacji u innej pani doktor i powiedziala nam ze dopoki nie zaczyna ta cysta rosnac, lepiej jej nie ruszac.
Ale jak czytam, to co napisal Sylwek, to mam teraz watpliwosci...
Matis ma do tego jescze tluszcaka w kaciku mikrotycznego uszka.....

I mam pytania do was?Kiedy wady zuchwy zaczynaja byc widoczne? ja na razie nie widze, poza tym sie jak Matis sie usmiecha to nie prosto tylko na jedna strone
Z jakim lekarzem trezba to kosultowac ? W czerwcu idziemy an wizyte do ortodonty.

Post został pochwalony 0 razy

Trudno powiedzieć kiedy wady zaczynają być widoczne, zależy to głównie od stopnia nasilenia wady, w wieku niemowlęcym i dzieciństwie napewno trudno jest zdiagnozować rodzaj zespołu. Konieczne jest odwiedzenie wielu specjalistów.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-05-22, w całości zmieniany 1 raz

Zastanwiam sie do jakiego jescze specjalisty powinnismy pojsc,
na pewno jescze do genetyk, bo bylismy u jednego ale niestety nic ta wizyta nie wniosla

Jesli zauwaze symetrie czaszki to do jakiego lekarza mamy isc?

Post został pochwalony 0 razy

Wadami twarzoczaszki zajmują się chirurg czaszkowo-szczękowo-twarzowy, wymagana jest współpraca z ortodontą, w przypadkach zrośnięcia szwów czaszkowych takimi wadami zajmuje się neurochirurg.

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Ja także urodziłam sie z zespołem Goldenhara. Jestem około 6 lat od operacji
( rekonstrukcja łuku jarzmowego i gałęzi żuchwy po stronie prawej ), na której miałam zakładany dystraktor. Wynik nie jest do końca zadowalający ponieważ kość, którą mi przeszczepili zresorbowała się. Jedyną pozytywną rzeczą jest to, że mam prawidłową symetrię twarzy po tej operacji.

Post został pochwalony 0 razy

	Frisson napisał:
	Witam! Ja także urodziłam sie z zespołem Goldenhara. Jestem około 6 lat od operacji ( rekonstrukcja łuku jarzmowego i gałęzi żuchwy po stronie prawej ), na której miałam zakładany dystraktor. Wynik nie jest do końca zadowalający ponieważ kość, którą mi przeszczepili zresorbowała się. Jedyną pozytywną rzeczą jest to, że mam prawidłową symetrię twarzy po tej operacji.

Witaj, mam pytanie, gdzie (w jakim szpitalu) miałaś robioną rekonstrukcję ?

Post został pochwalony 0 razy

SCM - Specjalistyczne Centrum Medyczne w Polanicy Zdrój. Robił mi tą operację prof. Kobus

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Frisson dnia 2009-06-11, w całości zmieniany 1 raz

	ana758 napisał:
	Czy w zespole Goldenhara zawsze występuje wada oka?Dużo ostatnio czytałm na temat Goldenhara,Nager,Treacher ponieważ u mojej siostrzenicy (nieadiagnozoaanej) lekarz powiedział że to może być właśnie syndrom Goldenhar...

U mnie także wstępuje wada oka. Miałam taką narośl na prawym oku, którą mi próbowali usuwać plastycy, jednak to nie pomogło, ponieważ ta narośl w ciągu paru tygodni mi odrosła. Dopiero w Szpitalu kolejowym w Katowicach prof. Edward Wylęgała przeprowadził mi prawidłowo tą operację. Tzn. od mojego taty pobrał mały wycinek rogówki i wszczepił w miejsce gdzie była ta narośl. Minęło już dużo czasu od tego zabiegu około 4,5 roku. Wzrok mi się stopniowo poprawia (wcześniej przez tą błonę prawie nic nie widziałam) czeka mnie jeszcze jedna operacja, ale dopiero jak skończę 21 lat.
Pozdrawiam
Magda

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Frisson dnia 2009-06-13, w całości zmieniany 1 raz

Bardzo dziwne, że plastycy podjęli się usuwania cysty dermatoidalnej z rogówki oka, to jest bardzo niebezpieczne, nawet nie każdy chirurg okulista chce to usuwać ze względu na odrastanie cysty i komplikacje perforacji gałki ocznej, krwotoki, jaskry pooperacyjnej itp.
Mnie usunięto dość późno bo nikt nie podejmował się usuwania bo to bardzo niebezpieczne tymbardziej, ze u mnie to było na obu oczach. Na razie nic nie odrasta ale licho nie śpi konieczne są kontrole. Z literatury amerykańskiej wiem, że może odrosnąć nawet po kilkunastu latach, należy unikać dużego nasłonecznienia, promieniowania UV, solariów itp 100% gwarancję, że cysta nie odrośnie daje przeszczep warstwowy spojówkowo rogówkowo twardówkowy ale istnieje dość duże ryzyko odrzutu, zmętnienie i ścieńczenie rogówki, soczewki i całkowita utrata wzroku.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-06-17, w całości zmieniany 2 razy