Zespół Frasera

Witam!
Jestem mamą małej Natalii, która urodziła się 12.05.2016 z zespołem Frasera. Pierwsze diagnozy po porodzie były przerażające. Brak lewe gałki ocznej, zrośnięte powieki, przesunięcie twarzoczaszki, przepuklina pępkowa, zrośnięte palce u rąk i stóp, przesunięty odbyt. Jej stan po urodzeniu był stabilny dostała 9/9/10 punktów Apgar więc dopiero 17.05. została przewieziona do kliniki w Katowicach (Ligota). Tam po wstępnym usg stwierdzono że widać obie gałki oczne, że mózg prawdopodobnie nie jest w złym stanie dzięki czemu tochę się uspokoiłam, ale nie chcę wpadać w euforię dopuki nie potwierdzą się te diagnozy. Przepuklina narazie jest nieoperacyna (czekamy bo może sama się wchłonie), je przez sondę i trochę przez butelkę, ale ciężko idzie bo ma słaby odruch ssania - lecz małymi kroczkami myślę że sobie z tym poradzimy. Smółkę wydaliła sama w 2 dobie, a teraz regularnie oddaje stolce więc mam nadzieję, że z układem pokarmowym jest dobrze.Na tym forum znalazłam jedną osobę, która ma ten sam zespół, więc mam nadzieję że będzie mogła mi pomóc i rozwiać moje obawy oraz przedstawić jak wyglądało jej życie i dzieciństwo.- pozdrawiam Cię serdecznie Kama 359 Very Happy

. Najbardzie boję się o jej mózg i oczka. Mam nadzieję, że lekarze będą mogli jakoś pomóc. Jeśli ktokolwiek z was może mi jakkolwiek pomóc w tym trudnym dla nas czasie to proszę o wszelkie porady i wsparcie - za co już wszystkim serdecznie dziękuję.

Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco!
Ania mama Natalii

Post został pochwalony 0 razy