Zespół Treachera Collinsa

Jak rozwijają się dzieci z TCS? Proszę o wymianę doświadczeń.

Post został pochwalony 0 razy

Jest to trudne pytanie. Myślę, że poniekąd jest to związane ze stopniem zaawansowania choroby. Zgodnie z opisem zespołu, rozwój psychiczny dziecka z TCS jest prawidłowy. Trzeba jednak wziąć pod uwagę, że większość dzieci z tym zespołem ma niedosłuch (jedno lub dwustronny). Często występuje również rozszczep podniebienia (lub jego nieprawidłowa budowa). To wszystko może mieć pewien wpływ na naukę chociażby mowy czy prawidłowego jedzenia. Często występują problemy oddechowe, które w skrajnych przypadkach prowadzą do założenia tracheostomii – wtedy mamy doczynienia z problemami z komunikacją.
Z drugiej strony dzieci z TCS bardzo często są uzdolnione muzycznie/plastycznie. Pomimo wielu problemów/trudności są bardzo inteligentne i pewne siebie.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2009-02-12, w całości zmieniany 1 raz

na pewno to jest sprawa indywidualna ,pierwsze co usłyszałam o osobach z TCS,żE są niezwykle inteligentne,a jak to jest z wiekiem może cos nowego sie rozwinać/jakiś defekt//?

Post został pochwalony 0 razy

Normalnie się rozwijamy Razz

Ja np już studiuje Very Happy

Ale fakt na początku szkoły podstawowej chodziłam do logopedy co bardzo mi pomoglo Smile

Post został pochwalony 0 razy

Pewnie, że niezwykle inteligentne Very Happy

Co do nowych defektów to nie. To jest zespół charakteryzujący się ubytkami w kośćcu. Pewnych kości nie ma i już. Wypływające z tego deformacje mogą się z wiekiem albo wyłagodzić albo nieznacznie pogłębić. Różnie to będzie wyglądało, na różnych etapach rozwoju dziecka.

Post został pochwalony 0 razy

	Tasha napisał:
	Normalnie się rozwijamy Ja np już studiuje Ale fakt na początku szkoły podstawowej chodziłam do logopedy co bardzo mi pomoglo

No właśnie o to mi chodziło. Jak czytam o osobach z tym zespołem, to bardzo często sa to ludzie po studiach.

Post został pochwalony 0 razy

I jeszcze taka moja rada dla mam dzieci z TCS Very Happy

nie ograniczać im nauki języków obcych Wink

Post został pochwalony 0 razy

Ha, czytasz w moich myślach Tasha, tego się właśnie boję, że jak moja Lidka ma niedosłuch, czy poradzi sobie z językiem obcym w przyszłości.

Post został pochwalony 0 razy

Ja jak poszłam do szkoły podstawowej to oprócz wizyt u logopedy miałam normalne lekcje angielskiego już od zerówki. To była prywatna szkoła dlatego miałam język obcy już w zerówce, a wtedy dzieci zaczynaly język obcy dopiero w V klasie sp (szok!). Na pewno wpływ na to miał fakt, że w moim domu bylo strasznie dużo muzyki (mam starsza siostrę) i od rana do wieczora słychać było Michaela Jacksona (do dziś niektóre jego piosenki znam na pamięć Very Happy

), mama mi opowiadała, żejak w TV była jakaś piosenka to znałam cały tekst i śpiewałam (podejżewam, że to była Whitney Houston i jej I'll always love you haha Very Happy

)

Jeżeli Lidia pójdzie do logopedy i wszystko bedzie szło dobrze to na prawde nie ma problemu, aparat pewnie będzie już BAHA co? Smile

Wspomniano tu, że dzieci z TCS lubią też rysować/malować - to prawda jak byłam mała to uwielbiałam rysować hehehe i w domu czasem kartek brakowało Very Happy

Teraz już mi przeszło, pewnie przez brak czasu Wink

W liceum dwa razy brałam udział w konkursie wiedzy o Unii Europejskiej Smile

Pierwszy szkolny konkurs wygrałam Smile

Następny to była już olimpiada, pierwszy etap przeszłam ale w drugim nie mogłam już wziąść udziału bo miałam wtedy zabieg wszczepienia sruby do aparatu BAHA, ale szkoda mi troche bo może bym indeks wygrała ehehhe Very Happy

Trzy razy byłam też na normalnym obozie nad morzem, sama Wink

Tak więc nie bójcie się tak strasznie o wasze pociechy, z tym można w miarę normalnie żyć Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Tasha dnia 2009-02-12, w całości zmieniany 1 raz

Tak, u nas w domu też jest bardzo dużo muzyki. Co do śpiewania, Lidka ma rurkę tracheo więc na razie nie ma mowy o śpiewaniu w rzeczywistym tego słowa znaczeniu ale ……. Lidka uwielbia śpiewać po swojemu. Potrafi „wymruczeć” teksty/melodie wszystkich swoich ulubionych piosenek (hi hi nie jest to wprawdzie jeszcze taki wysoki poziom jak M. Jackson) ale dziecięce znane piosenki to zna wszystkie. Wzbudza to niesamowite rozbawienie u tych, co Lidzi jeszcze nie znają za dobrze, jak ta po usłyszeniu jakiejś melodii, zaczyna nagle „śpiewać”.
Co do aparatu, to prawda, czekamy na wszczep BAHA. Mamy już to cudeńko w domu ale na zabieg musimy jeszcze poczekać co najmniej rok. Teraz jest na Softbandzie ale Lidka nie przepada za noszeniem tych gumek Wink

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2009-02-12, w całości zmieniany 1 raz

Hehehe co do muzyki M. Jacksona to raczej wyboru nie miałam bo moja siostra była jego wielką fanką Very Happy

A rok szybko zleci i Lidia bedzie nosić juz to cacko, bo na prawdę ten aparat jest bardzo dobry Smile

Post został pochwalony 0 razy

Już nie moge się doczekać Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Co do inteligencji dzieci z TCS to się muszę zgodzić, Szymon (1,5 lat) potrafi na pamięć układać takie drewniane puzzle, z których wyciąga się figurki zwierząt, samochodów, itp. Ponadto stwierdzam ostatnio, że jest chyba nadpobudliwy, szybko się nudzi, robi 10 rzeczy naraz, wszystko rozrzuca, biega bez sensu. Rolling Eyes

no po prostu wszędzie go pełno (a może to typowe dla jego wieku?). Ciężko jest z nim teraz pracować nad rozwojem mowy i słuchu w domu (ja zaczynam szybko tracić cierpliwość), więc na zajęciach zorganizowanych u surdologopedy zostawiam go już samego, bo moja obecność go rozprasza. Rolling eyes

Titu, jeździsz z Lidką na badania słuchu do Kajetan, czy na Pstrowskiego? Ja miałam umówioną wizytę na początek stycznia na Pstrowskiego, chuchałam, dmuchałam, żeby Szymon nie zachorował i się nie udało, ... Następny termin 20 lipca!!! Ktoś ostatnio mi wspomniał, że można się tam dostać prywatnie? Tylko nie wiem czy takie prywatne zapisy obejmują też 3-dniową hospitalizację na nocne ABR-y? Wiesz coś może o tym?
Pzdr, Monika

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez mamma_mia dnia 2009-02-12, w całości zmieniany 1 raz

Myśle, że to typowe dla wieku Very Happy

Lidka ponieważ nadal dość słabo chodzi, a też już jej się nudzi na maksa, nadrabia to wspinaniem się na wszystko i bujaniem się na wszystkim.
Badania słuchu – no cóż ostatnio dość dawno nie robiłyśmy. Nie mamy tak naprawdę większej potrzeby. Lidka jest zakwalifikowana do operacji wszczepu aparatu BAHA (tylko czekamy aż troszkę podrośnie bo ma jeszcze za cienkie kości czaszki). Struktury ucha wewnętrznego ma zdrowe. Niedosłuch związany z zarośniętym kanałem słuchowym więc, no cóż, niewiele tu się samo może zmienić. Na badania jeździłyśmy na Pstrowskiego. Wizyta prywatna – moja znajoma najpierw zapisuje się na wizytę do otolaryngologa MEDINCUS ul. Konwiktorska (blisko mennicy) Tel. 635 41 09. Oni kierują na ABR nocne na Pstrowskiego (też prywatnie).

Post został pochwalony 0 razy

bardzo dziękuje za wymiane informacji,to wszystko jest dla mnie bardzo pocieszajace

Post został pochwalony 0 razy