Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Szczekościsk

 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Szczekościsk
Autor Wiadomość
gosienka.mpk
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 24 Sie 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: bIELAWA
Płeć: Kobieta

Post Szczekościsk
Hej, mam ma imię Goska i mam 21 lat.
Mam duży problem, nazywa się to Szczękościsk tylko ze mam ta chorobę od mojego 2go roku życia, wiec juz
kupę czasu już minęło.
Mając 2 latka moja mama zauważyła przy karmieniu ze nie mogę otworzyć do końca buzi, wiec wybrała sie ze ma do dentysty.
Dentystka skierowała nas do Wałbrzycha DO Dr. Rusina . Była to przychodnia Ortodontyczna, jeździłam tam systematycznie od 3 do 4ech razy w miesiącu przez 16 lat swojego życia. Tam robili co mogli i nic nie wymyślili co mogą z tym zrobić. Wpadłam w depresje jako małe dziecko , wysłali mnie w końcu do Polanicy Zdrój do szpitala Plastycznego, tam założyli mi aparat zewnętrzny (wyglądało to tak ze do szczeki i do żuchwy przykręcili jakiś metal i niby on miał pomóc w rozciągnięciu żuchwy..... Nosiłam to przez 3 miesiące ( wtedy znaczą się koszmar ) chadzać do szkoły podstawowej klasy 5 zamknęłam się w sobie bo dzieciaki się ze mnie śmiali i wyzywali, byłam pośmiewiskiem wszystkich uczniów od najmłodszych do tych nawet starszych, nikt mnie nie podtrzymywał na duchu tylko się śmiali.
Po 3 miesiącach myślałam ze będę skakać z radości ze już to żelastwo w końcu ściągną, lecz tez byłam dobrej nadziei iż będzie wszystko dobrze i znowu będzie tak jak dawniej Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad
Niestety tak nie było, z dniem kiedy ścigali mi ten aparat było wszystko gorzej niż wcześniej: żuchwa zaczęła się zrastać dalej i dalej , przez to nie mogę normalnie jeść jak wszyscy , nie mogę dobrze zębów umyć bo szczękościsk na to nie pozwala, wiec moje zęby nie wyglądają w odpowiednim porządku, a tylko przez co???? przez to ze nie ma sposobów zęby być normalnym tak jak inne dziewczyny.
Jest mi z tym naprawdę ciężko, chciałabym żeby przez jedna operacje znikły moje wszystkie problemy związane ze szczękościskiem.
Kilka razy nawet wylądowałam w szpitalu ponieważ ze nie mogę normalnie jeść to nie dojadałam bo każdy się na mnie patrzył i oczami wyobraźni widziałam jak się wszyscy śmieją. Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad Sad
Moim największym marzeniem jest żeby ten szczękościsk ktoś zlikwidował , chce normalnie funkcjonować Sad pomocyyyyy


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-24 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Witaj gosienka.mpk

Są obecnie duże możliwości leczenia szczękościsku spowodowanego zaburzeniami mięśni żwaczy skrzydła żuchwy i stawów skroniowo żuchwowych. Z tego co piszesz to towarzyszą temu deformacje zgryzowe, a to już zadanie ortodontów. Jesteś w dobrym wieku aby założyć ładny aparat stały, co obecnie potrafi zlikwidować praktycznie każdą wadę poza tym jest bardzo modne Smile Jak daleko od Ciebie do dobrej Akademii Medycznej gdzie jest chirurgia szczękowo twarzowa? Z tego co piszesz mieszkasz chyba gdzieś na Śląsku więc najbliżej miałabyś może do Katowic lub lepiej do Wrocławia.
Czy masz zęby ósemki jeśli tak to pewnie trzeba będzie je usunąć, poczytaj posty o tym problemie tutaj [link widoczny dla zalogowanych]

Trudno jest ocenić bez telerentgenogramu. Zrób więc rtg pantomograficzne i cefalometryczne oraz skrzydłowe AP do zniekształceń przednio tylnych i udaj się do dobrego specjalisty. Mógłbym Ci polecić swojego super specjalistę ale to daleko od Ciebie bo w Łodzi.


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-24 Zobacz profil autora
gosienka.mpk
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 24 Sie 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: bIELAWA
Płeć: Kobieta

Post
Dzieki za szybka odpowiedz, mi zalezy na najlepszym lekarzu, obojetnie gdzie on jest , wiec byla bym wdzieczna za adres i nazwisko Very Happy
swiatelko w tunelu ujrzane Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-25 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Tak z ciekawości, czy tam w Polanicy może miałaś założoną maskę Delaire'a, wygląda to tak [link widoczny dla zalogowanych] ?

Proszę bardzo, tu masz krótką wizytówkę docenta Marcina Kozakiewicza [link widoczny dla zalogowanych]
co ważne współpracuje on z ortodontami więc będzie mógł kompleksowo pomóc. Jest także ordynatorem chirurgii szczękowej w Szpitalu Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi.

Tu masz mapkę i adres, to jest blisko dworca kolejowego Łódź Kaliska [link widoczny dla zalogowanych]

Jak będziesz się do niego wybierała, pamiętaj żeby wcześniej zrobić wymienione przeze mnie RTG bo bez tego nie postawi diagnozy, więc dla przypomnienia jeszcze raz:

rtg pantomograficzne
rtg cefalometryczne
skrzydłowe AP

Gdybym mógł w czymś pomóc to śmiało pytaj.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-08-25, w całości zmieniany 2 razy
2009-08-25 Zobacz profil autora
gosienka.mpk
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 24 Sie 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: bIELAWA
Płeć: Kobieta

Post
nie to nie bylo to .
ja mialam jakis metalowy aparat wkrecony (jedna sruba) w dolna czesc szczeki (druga sruba ) w staw zawiasowy. Wygladalo to jak bym miala antene Sad a jak to byla nakrecane to strasznie bolal.
Dziekuje za kontakt
narazie jestem w anglii sproboje tutaj , bo mam wizyte u dentyste, zobaczymy co powiedza lekarze z Birmingham
Pozdrawiam i jeszcze raz dziex Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-26 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
W Anglii są najlepsi specjaliści od zespołów twarzoczaszki, nasi specjaliści jeżdżą do nich się uczyć bo mają tam najnowsze nowinki techniczne bo to bogaty kraj, ale w Anglii leczenie tego typu wad jest o wiele bardziej kosztowne niż u nas. Chociaż u nas od kilku lat jest dostępne wszystko co za granicą i coraz więcej lekarzy umie się tym posługiwać.
Jak poczytasz moje posty na tym forum to przekonasz się, że w moim przypadku dużo bardziej skomplikowana wada, a specjaliści poradzili sobie świetnie Smile

Chyba juz wiem co miałaś robione w Polanicy, dystrakcję żuchwy, zobacz tutaj [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-08-26, w całości zmieniany 1 raz
2009-08-26 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Oj te koszty. Nasza doktor (dr Zawadzka - laryngolog) ze szpitala na Litewskiej jest własnie na etapie organizowania nam konsultacji w Anglii. Lidki zespół ma bardzo zaawansowaną postać a tamtejści specjaliści są właśnie ponoć najlepsi. Tylko koszty są ........ podobno ogromniaste .......... az boje sie myśleć ..........


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-26 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Tak, tak dopytywałem się dla jednej rodziny, którym urodził się maluszek także z zaawansowaną postacią zespołu, lekarze cały koszt leczenia wycenili na około 90 tys. funtów. Masakra


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-26 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Koszt niewyobrażalny. I chyba nie do zdobycia …. Nas na dzień dzisiejszy interesuje tylko odcinek powyżej krtani (tam jest bardzo mało miejsca). Chcemy powalczyć z tracheostomią.


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-26 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
W Warszawie w IMiDz-ie powinni sobie z tym poradzić. Słyszałem, że lekarze z Anglii przyjeżdżają do Warszawy robić operacje pokazowe dzieci, ale akurat trafić, żeby zrobili taką operację graniczy z cudem. Wybierane są zwykle przypadki najtrudniejsze.


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-26 Zobacz profil autora
gosienka.mpk
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 24 Sie 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: bIELAWA
Płeć: Kobieta

Post
hej
to wyglądało troszkę inaczej ale coś podobnego.
mieszkam w Anglii już 2,5 lata wiec jestem tu ubezpieczona, jeśli chodzi o pieniądze.
zarabiam tu specjalnie na ta operacje żeby normalnie funkcjonować...
chociaż żyje z tym przez 19 lat, i jestem już do tego przyzwyczajona, ale chce żeby było normalnie.

Co do tego dentysty to miałam wizytę, powiedział ze skierował mnie do specjalnego szpitala dentystycznego co lecza tam wszystkie wady związane ze szczeka.
Mam dostać datę wstawienia się poczta, mam go dostać do dwóch tygodni Very Happy chyba obędzie się z leczeniem w Polsce Very Happy mam nadzieje Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-08-30 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin