Sekwencja Pierre'a Robina

Dorciabak :*:* U naszej córy wyszło że na lewe słyszy a z prawym mamy iść do kontroli, ale pani dr powiedziała że na pewno słyszy na prawe. Z racji tego że jest rozszczep to trudno się robi to badanie słuchu. Agnieszkę chyba będzie operował dr Surowiec. Ale to chyba bez znaczenia bo i on i Piwowar są świetni. A jak jest teraz z Sebastianem?? Tzn czy miał zapalenie uszu?? Jejku,jak to dobrze, że są takie fora - przynajmniej mam z kim porozmawiać o tym Smile

A jeszcze zapytam o ortodontę?? czy byliście a jak nie to czy musicie iść??
I na sali na intensywnej z moją małą leży też malutka dziewczynka też z PR, rozmawiałam z mamą i jak na nią patrzę to tak jakbym widziała siebie jak moja miała te parę tygodni Sad

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Krzywizna dnia 2012-08-11, w całości zmieniany 1 raz

U nas jak na razie nie ma problemów ze słuchem,przynajmniej nic takiego nie wykryli. Mają niedługo wypisać Karola z intensywnej i przekazać go na chirurgię, a tamci zdecydują czy do domu czy też nadal szpital. Chciałabym go zabrać do domu,ale z drugiej strony to mnie to przeraża,bo jeśli coś przeoczę alb nie dam rady? Prawie nie znam własnego dziecka. Dobrze wiedzieć,że są inne osoby z takimi problemami, którzy już mają to za sobą i mogą pomóc swoim doświadczeniem.

Dorciabak, ale ta operacja czego dokładnie dotyczyła ? Języka czy podniebienia ? Po operacji skończyły się problemy z oddychaniem ?

Krzywizna mam nadzieję,że wkrótce i my będziemy tu tylko po to aby wspierać innych i służyć radą, a nasze pociechy będą ten okres mieć za sobą.

Post został pochwalony 0 razy

Olu też mam taka nadzieję :* I doskonale wiem co czujesz, też się boję jak to będzie jak ona wróci do domu - czy dam radę, bo prawie jej nie znam. Ale wiem co ją uspokaja, jak lubi być noszona, jak lubi spać. Ty też poznasz swojego Karolka, on jest jeszcze mały więc ma małe potrzeby Smile

A moje dziecko prawie wyrosło ze śpiochów na 62cm a dopiero co zmieniłam jej z rozm. 56cm!! Very Happy

I waga rośnie Smile

Jeśli Karol wróci do domu na pewno sobie poradzisz, jesteś jego mamą :*

Post został pochwalony 0 razy

operacja Sebastiana dotyczyła zszycia podniebienia i podszycia mięśni języczka który się zapadał , po operacji z oddychaniem było super normalnie jak nie moje dziecko początkowo nawet nie mogłam się przyzwyczajać, a co do zapalenia ucha to miał wysięgowe bez bolenie zapalenie ucha i dlatego musieliśmy mu robić zabieg założenia dreników aby ucho się oczyściło a co do lekarzy w IMiD to wszyscy są super natomiast u ortodonty jeszcze nie byliśmy ale myślę że się wybierzemy jeszcze w tym roku zarazie czekamy na wizytę u okulisty

PS. dziewczyny na pewno dacie sobie rade jak wasze maleństwa będą w domu dużo rzeczy robi się intuicyjnie przecież jesteście super mamy

mama Sebastiana z PR

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dorciabak dnia 2012-08-11, w całości zmieniany 1 raz

Krzywizna napisał:

Olu też mam taka nadzieję :* I doskonale wiem co czujesz, też się boję jak to będzie jak ona wróci do domu - czy dam radę, bo prawie jej nie znam. Ale wiem co ją uspokaja, jak lubi być noszona, jak lubi spać. Ty też poznasz swojego Karolka, on jest jeszcze mały więc ma małe potrzeby Smile

A moje dziecko prawie wyrosło ze śpiochów na 62cm a dopiero co zmieniłam jej z rozm. 56cm!! Very Happy

I waga rośnie Smile

Jeśli Karol wróci do domu na pewno sobie poradzisz, jesteś jego mamą :*

Wszystko będzie dobrze, w góre uszy. Smile

Jejku, tez sie bałam. Jak wróciliśmy do domu spałam na siedząco z oparta glową o szczebelki łóżeczka. To było nieistotne, bałam się, ze zasnę na karmienie (karmiliśmy sondą ) bo związku z ulewaniem podawałam małe porcje mleka. Tutaj na forum doradzono mi Enfamil do refluksów i naprawdę jakby ulewania z łagodniały, po operacji minęły jak ręką odjął. Bałam się, ze Mała nie przybędzie do tych 6 kg. Każdy gram masy mnie cieszył.
Całe zycie wydawalo mi się, ze jestem słaba. Podziwiałam innych, ze są tak silni, że sobie radzą. I jakoś dałam radę, a jak ja dałam to wszyscy dadzą. Smile

Powodzenia.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Renata dnia 2012-08-12, w całości zmieniany 1 raz

Dorociabak a jeśli mogę wiedzieć, czemu do okulisty?? Bo moja córcia ma ubytek naczyniówki, siatkówki i tęczówki. I czytałam ,że czasem da się to skorygować.
Renatko dziękuję za słowa otuchy :* Ja też cieszę się jak głupia z każdego grama Smile

Dziś mała ważyła już 4380g Smile

Operacja coraz bliżej Smile

Post został pochwalony 0 razy

Dobrze,że można z Wami o tym pogadać i się poradzić. Czyli chyba jednak zabierzemy syna do Warszawy,bo w Szczecinie to nie mają zamiaru nic robić z jego językiem, a ja nie będę przecież żyć tylko nadzieją, że nic złego się nie wydarzy. Jutro przekazują Karola na chirurgię i się dowiem niedługo co wymyśliła pani profesor. Dzisiaj okazało się,że moja Kluska wazy 3900g. Planowa operacja podniebienia jak rok skończy dopiero.
Dzięki za te miłe słowa. Dać radę to My musimy.

Post został pochwalony 0 razy

Olu, to długo musicie czekać ;( My czekamy do 6kg. Daj znać jak zadzwonisz do Warszawy i będziesz już coś wiedziała Smile

Post został pochwalony 0 razy

wszystko będzie dobrze nadzieja to podstawa w naszym przypadku może zdziałać cuda

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dorciabak dnia 2012-08-15, w całości zmieniany 1 raz

	Krzywizna napisał:
	Dorociabak a jeśli mogę wiedzieć, czemu do okulisty?? Bo moja córcia ma ubytek naczyniówki, siatkówki i tęczówki. I czytałam ,że czasem da się to skorygować. Renatko dziękuję za słowa otuchy :* Ja też cieszę się jak głupia z każdego grama Dziś mała ważyła już 4380g Operacja coraz bliżej

do okulisty idziemy ponieważ naszym zdaniem źle widzi potyka się o różne przedmioty a książeczki ogląda z bardzo bliskiej odległości i w ostatnim tyg sierpnia mam się umówić z panią doktor to będę wiedziała na czym stoję ( tym hardziej że my z mężem mamy problemy ze wzrokiem) tak więc mógł też coś odziedziczyć ) jak będę po badaniu to napisze co i jak

Post został pochwalony 0 razy

	Krzywizna napisał:
	Olu, to długo musicie czekać ;( My czekamy do 6kg. Daj znać jak zadzwonisz do Warszawy i będziesz już coś wiedziała

witam my musieliśmy czekać aż mały będzie miał około 10 kg czyli jak skończył 10 miesięcy do dnia operacji nie mogłam tego pojąć skoro robią operację serduszka już w brzuszku mamy to czemu my musimy czekać
ale z perspektywy czasu myślę że i tak za szybko operacja się odbyła (mały urodził się z obustronnym całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego)
operacja się udała nawet dr surowiec był zdziwiony i zadowolony ale nasza radość trwała zaledwie 4 tyg wtedy szwy zaczeły pękać mamy od języczka przerwę kilku milimetrową nie wiem czy w twardym też nie mam odwagi zajrzeć mu w buzię czasem przy zabawie troszkę zobaczę to od razu chce mi się płakać
w piątek mam dzwonić czy w środę będziemy mieć kolejną operację bardzo się jej boję mały strasznie płacze na widok lekarzy
mam nadzieję że teraz będzie dobrze od ostatniej operacji minęło 15 miesięcy mały jest już duży buzia też bardzo urosła
trzymajcie kciuki

Post został pochwalony 0 razy

Dorcia to trzymam kciuki :*
Sylwia, aż do 10kg ?? Ja mam nadzieję, że w naszym przypadku dr Surowiec nie zmieni zdania, bo ja się załamię jak mi dziecko będą trzymać w szpitalu do 10miesięcy Sad

A czym karmiliście małego, łyżeczką czy butelką po operacji?? i będę trzymała kciuki :*
Mam jeszcze pytanie, kiedy waszym dzieciaczkom zaczęły rosnąć zęby?? Bo moja ma 3,5 miesiąca i już jej się wyrzyna dolna jedynka. Wiem że wcześnie, ale dziś oglądałam z pielęgniarkami i panią dr i jednogłośnie stwierdziłyśmy że to ząb. Mam nadzieję że to nie ma znaczenia jeśli chodzi o operację.

Post został pochwalony 0 razy

Na szczęście nie mieliśmy problemu z karmieniem do chyba 2 miesiąca kupowałam zwykłe anatomiczne smoczki kauczykowe i robiłam sama dziury ten z NUKA był za duży małemu nie mieścił się w buzce pewnego dnia mąż karmniąc chłopców(Łukasz ma brata blizniaka) pomylił butelki i Łukasz o dziwo wypił z normalnej dziury i tak mu zostało.
po operacji łyżeczką i z butelki smoczka wyrzuciliśmy a teraz pije z kubka

Post został pochwalony 0 razy

A brat bliźniak że tak to nazwę zdrowy się urodził?? A mi właśnie pielęgniarka powiedziała, że często od karmienia smoczkiem szwy się psują. I dlatego leppiej od razu tylko łyżeczką, dopóki są szwy. A mogę wiedzieć jakie cechy dymorficzne ma Łukasz?? Bo moja ma małe usta i małe oczka.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkie Mamy. Karola wypisano ze szpitala we wtorek. Przewóz odbył się karetką i dopiero o północy bylismy w domu ponieważ strasznie długo czekaliśmy, aż w końcu jakaś będzie wolna. Pierwsza noc była straszna co 20 min zrywałam się aby sprawdzić czy mały się nie dławi śliną itp. (przez podszyty język nie połyka jak należy). Mama grypę żołądkową więc moja mama od wczoraj się nim zajmuje (bez niej nie dałabym rady), poza tym zaczęłam się okropnie załamywać całą sytuacją. Jesteśmy pod opieką hospicjum ze Szczecina, świetni ludzie. Pożyczyli nam puls oksymetr, ssak, koncentrator tlenu.
Mam pytanie czy wasze maluchy też tak mało śpią? Bo Karol potrafi całego dnia nie przespać, a skończył zaledwie miesiąc wczoraj. Też układacie dzieci na podwyższeniu i cały czas na boczku ?

Post został pochwalony 0 razy