Przed operacją - dyskusja ogólna

Serdecznie witamy! Szczerze mówiąc nie wiem o tym zbyt wiele, może dlatego, że problem nie wystąpił? Teoretycznie powinno trochę boleć na początku, ale wtedy dziecko jeszcze jest w szpitalu i jedzie na przeciwbólowych. Potem - też trudno orzec, bo dzieci są wtedy bardzo małe i nie powiedzą szczegółowo, o co chodzi. Ale z większości opisów wynika, że po powrocie do domu już żadnych bólów nie było. Np. Franio tydzień po operacji już normalnie hasał i nie było widać, żeby na coś się uskarżał. Teraz (ma już 4 lata i 4 miesiące) też żadnych problemów nie ma. Gdyby były, to na pewno by powiedział, jako wielki hipochondryk i lekoman Smile

i zaraz poprosiłby o jakieś lekarstwo.

Post został pochwalony 0 razy

faszczówka chciałbym ci odpowiedzieć ponieważ mam chyba największe doświadczenie ze wszystkich. Jestem matką 17-latki która była operowana w wieku 8 lat. Ma zespół Muenkego. Po operacji czaszki po tygodniu zadnych bóli nie było i tak jest do tej pory. Miała jeszcze 4 operacje oczu i też bez problemu. Efekt jest słaby ponieważ była już trochę za "stara". Ale nikt się nią nie interesował mimo że od 7 miesiąca życia była pod opieką lekarzy w CZD. Operowana była też CZD. Często łapie tylko zatoki i wtedy już boli głowa. Teraz czeka ją kolejna operacja szczęki ponieważ dół trochę leci na bok. Ale na te operacje trzeba mieć 18 lat. Dziecko rośnie i czaszka tez więc czasami robią sie inne zniekształcenia. Moja córka jest bardzo dzielna ale i nieszczęśliwa ponieważ tak jak każdy chciałaby sie podobać. Życze wam powodzenia z dziećmi.

Post został pochwalony 0 razy

Małgorzata - witamy serdecznie! Twój wpis jest dla wszystkich bardzo ciekawy, bo Twoje dziecko jest chyba najstarsze ze wszystkich tutaj. Poza tym bardzo rzadkie są wpisy od kogoś z zespołem Muenkego. Podejrzewamy, czy czasem Franio nie ma właśnie tego. Jak to u Was wygląda? Jakie to były operacje? Jakie są inne objawy? Jak rozpoznano zespół? Napisz wszystko, bardzo proszę! Pozdrawiam!

Post został pochwalony 0 razy

Odpowiadam, ponieważ domyślam się że nic nie wiecie o tym zespole. Otóż on został rozpoznany u mojej córki dopiero pół roku temu jako pierwszy w tej instytucji. W Polsce jeszcze niewiele o nim wiadomo, tylko tyle że jest dziedziczny 50:50. U nas objawiał się tylko w zniekształconej twarzy. Prawa część czoła jakby wgnieciona, oczy osadzone nierówno, asymetria dolnej części twarzy. Poza tym lekki niedosłuch. Lekarze lekceważą wszystkie sugestie rodziców, od 7 miesiąca była pod opieką neurologa w CZD i on nie wiedział że piętro wyżej takie dzieci są operowane. Ja całe lata chodziłam z nią do lekarzy, ponieważ miała złe EEG i ciągle płakała w nocy. Było nawet podejrzenie padaczki. Okazało się że prawdopodobnie bolała ją głowa przez ucisk, rozpoznanie w czasie operacji kraniostenoza (plagiocephalia). Po operacji wszystko ustąpiło, ale z nauką są trochę problemy. Nie myśli tak szybko jak starsze dziecko. We wszystko wkłada więcej pracy niż inni. Czoło po operacji jest trochę nierówne. Szczęka ma być operowana za pół roku i myśłę że wtedy będzie naprawdę piękną dziewczyną. Łuki brwiowe sprawiają wrażenie nierównych ale myśłę że to przez tę szczękę. Przeszła naprawdę dużo, w dzieciństwie obce dzieci pokazywały ją palcami. Rozpoznanie początkowo było w kierunku saethre chotzen, ale się nie potwierdziło poniewaz tam są zrośnięte palce. W zeszłym roku zespół Muenkego rozpoznała u niej pani profesor Chrzanowska z CZD w Warszawie, zespół wykrywa się podczas badania krwi. Czeka się około 3 miesięcy na wynik, są także prześwietlenia układów kostnych. Starałam się napisać wszystko co wiem. A na lekarzy nie ma co liczyc, ja o takich operacjach i kraniostenozach dowiedziałam się z gazet i sama wymuszałam odpowiednie skerowania.

Post został pochwalony 1 raz

Dołączył: 01 Mar 2014 Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów Skąd: Kalisz Płeć:

Witam,

Jestem tutaj nowy na forum, ponieważ u naszego synka dr. Larysz u którego wczoraj byliśmy zdiagnozował kraniostenozę strzałkową, widać wszyscy pediatrzy mówią "główka sie ułoży" co tylko potwierdza po prostu brak wiedzy w tym temacie, wiadomo dla każdego rodzica taka wiadomość że wymagane jest operowanie dziecka nie jest miłą wiadomością, ale cóż musimy działać i rozpoczynamy szereg badań naszej pociechy.

Post został pochwalony 0 razy

W naszym przypadku zdiagnozowanie kraniostenozy wyglądało podobnie jak u innych "taka główka, to się zmieni" itp. Nasz synek od urodzenia miał pogrubiony szew strzałkowy. Oczywiście już przy pierwszych wizycie położnej pytaliśmy co to jest, ona nam mówiła, że z czasem zniknie, że to w wyniku porodu. Początkowo też tak myślałam, ponieważ poród był długi i ciężki i tył główki był lekko wyciągnięty w wyniku skurczy, gdzie ostatecznie wykonano cesarkę (widocznie już wtedy szwy były zrośnięte i porów naturalny się nie udał). Mijały miesiące a szew był wyczuwalny. Ciemiączko bardzo małe. Pediatra mówiła, że to nic takiego. Mąż był uparty i przy każdej wizycie zadawał to samo pytanie, czemu ten szew taki jest. W końcu pediatra dała nam skierowanie do neurologa, aby dla świętego spokoju to wyjaśnić. Spokój nie nastał, a nerwy się zaczęły. U neurologa badanie przebiegało standardowo. Odruchy, co umie, co nie - rozwój prawidłowy, ale rzeczywiście szew pogrubiony, no to skierowanie do neurochirurga. i to już mnie zaniepokoiło, kiedy lekarz wspomniał coś o operacji. Ale oczywiście nie ma co się martwić, to tylko tak profilaktycznie. Do neurochirurga mieliśmy zapis dopiero na luty na niekłańską. Dlatego poszliśmy prywatnie w enel med do profesora Ciszka. to by początek stycznia. Miałam nadzieję, że jednak potwierdzi, że nic nie jest naszemu synkowi. Ale okazało się inaczej. Jeszcze dobrze nie weszliśmy do gabinetu, a profesor "Oooo jaka długa głowa, bez operacji się nie obędzie". Siadłam sparaliżowana i już straciłam wszelkie nadzieje, że może być inaczej. Profesor od razu wyciągnął swój zeszyt i zapisał nas na operację do szpitala na niekłańską - oczywiście musiałam później tam dzwonić i się zapisywać itp - ale to już bezpośrednio na oddział. Wszystko działo się tak szybko - od wizyty do operacji minął tydzień. Z jednej strony dobrze, bo po pierwsze najlepszy czas na operację, synek miał 5 msc, po drugie nie siedziałam cały miesiąc przemyślając. I tak operację mieliśmy pod koniec stycznia, a tak byśmy mieli wizytę u neurochirurga dopiero na luty (i tak pani w rejestracji pytając o przyczynę skierowanie, zapisała nas jako pilne, inaczej wizyta miała być w kwietniu), potem dopiero tomografia i ciągnęło by się jeszcze kilka miesięcy. Myślałam, że nikogo nie spotkam w szpitalu, kto przeszedł to co my, ale już na samym początku poznaliśmy z sali parę i ich synka po operacji, z tą samą diagnozą (4 msc). Zaraz obok kolejnego chłopczyka, miał 14 msc, a na koniec poznałam "faszczówkę". Wydaje mi się, że to nie jest jednak tak rzadka choroba, tylko mało, albo wcale o niej wiemy, przynajmniej tak było w moim przypadku.

Post został pochwalony 0 razy

Witam ! 16 kwietnia2014 mam jechać z synem na badanie glowki (podejrzenie czaski lodkowatej ) do Poznania proszę niech ktoś powie mi cos o tym szpitalu, czy dziecko czuje ostry bol po operacji ? jak to wszystko wygląda , strasznie się boje mój synek ma 2,5 miesiaca

Post został pochwalony 0 razy

Karolina poczytaj sobie wpisy na tym forum szczególnie jak przebiega pobyt w szpitalu, operacje itp http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/ to bardzo uzmysławia co czeka nasze dziecko i nas i pomaga. Oczywiście każdy szpital jest inny. Jeśli chodzi i ból dziecka po operacji to ja ze swojej strony Ci powiem, że dziecko ciągle dostaje wiele środków przeciwbólowych itp tak wiec nie cierpi, jedynie zapewne odczuwa dyskomfort, bo nie może ruszać główką, jest strasznie opuchnięty. Rozumiem twój strach, ale naprawdę nie martw się, wszystko będzie dobrze!

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Dawno mnie tu nie było na forum i nie mogę znaleźć odpowiedniego wątku... Czy ktoś z tu obecnych na forum będzie w WSSD w Olsztynie w drugiej połowie maja? My mamy zabieg 23.05, przyśpieszony o miesiąc Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Pierwszy raz piszę na forum hmm nie wiem od czego zacząć w skrócie więc Adelka zrosniety szew czołowy.W szpitalu nie wiedzieli co jej jjest nikt nie widział takiej główki. Sama odkryłam w internecie ze to najprawdopodobniej kranio. W ciągu dwóch tygodni spotkaliśmy się z lekarzami z IMiD jesteśmy po tomografie.Operacja wyznaczona na 5 grudnia 2014r. Mała w dodatku ma rozczep wargi i podniebienia. Martwimy się jak to dalej będzie...

Post został pochwalony 0 razy

anita29, a w jakim wieku jest Twoja córeczka? Przepraszam, że tak wprost... Ale jesteś pewna, że możecie tak długo czekać na operację? U nas wada szybko postępowała i takie czekanie w IMiD niestety okazało się zgubne... Sad

Post został pochwalony 0 razy

Adekla ma 26 dni. Na 8 sierpnia jestesmy umowieni w CzD ale nie wiemy czy jechac. A w IMiD mamy pojawic sie w pazdzierniku na kontrol i wtedy decyzja o operacji moze byc zmieniona na wczesniejszy termin tak mowi nam prof Barszcz. Mowil nam ze wolalby zeby troche podrosla bo oczodoly tez sa do poprawy a jak bedzie wieksza to bedzie lepszy efekt operacji. W mozgu jest narazie wszystko dobrze cisnienie prawidłowe. Andzia458 jestem pelna obaw ...chyba doktorzy wiedza co robic? Sad

Post został pochwalony 0 razy

Czekam na wasze cenne rady... Blizna jest bardzo widoczna ?? Kiedy należy sie niepokoić żę kranio zaczyna uciskać na mózg (prof Barszcz kazał zwracać uwagę na ciemiączko) ?Co sądzicie o IMiD ? Powinniśmy pojechać z mała gdzieś jeszcze ??

Mama Adelki - czaszka trójkątna zrośnięty, szew czołowy palowana operacja 03.12.2014

Post został pochwalony 0 razy

Jak nic złego się nie dzieje, to w większości szpitali sobie dadzą radę. Gorzej, jak zaczynają się komplikacje. My mieliśmy w IMiD łącznie u dwóch synków 8 operacji, w tym dwie na cranio i teraz przenieśliśmy się do Olsztyna i jesteśmy pod opieką dr Dowgierda i dr Larysza bo w instytucie zwyczajnie bali się operować i w końcu powiedzieli to wprost...
Nie twierdzę, że Instytut jest zły, pracują tam świetni lekarze ale nam nie pomogli niestety... a przynajmniej w niewielkim stopniu Sad

Post został pochwalony 0 razy

Na 5 września umowilam się do dr Larysz chociaż to 400km drogii.

Post został pochwalony 0 razy