Przed operacją - dyskusja ogólna

Hej, Oliwier dotychczas nie mial robionych jakis szczegolnych badan, tylko badanie:
- okulistyczne dwukrotnie (I raz cos wskazywalo na zmetnienie soczewki jakby pod zacme, II raz w CZD stwierdzono ze nie ma zadnej wady, dno oka ok ale jakby lekki obrzek tarczy nerwu wzr.)
- usg - jak mial jeszcze troszke ciemiaczka czyli w 2 miesiacu zycia. Badanie USG bylo smiesznie wykonane bo bardzo szybko, oliwier sie krecil, w efekcie zaczal plakac ale o dziwo niby dalo sie wszystko obejrzec i pan doktor stwierdzil ze norma, mozg nie uszkodzony, szew (chyba strzalkowy, bo nie powiedzial ktory) wg niego nie zrosniety, bo nie moze byc:). Zaczal mi pokazywa jakies zdjecia w albumie jak jest zbudowana czaszka i jak przebiegaja szwy i jak wygladaja Smile

Paranoja!!! nie wiedzial ze ja to juz milion razy na internecie widzialam i analizowalam. No ale coz pogadalismy sobie, on uporczywie mowil o normie jak to powinno wygladac (nie wiem czy tak na usg wygladało Wink

ja uporczywie mowilam o patologii czyli ewentualnej wadzie. ostatecznie doktor stwierdzil ze faktycznie to widzi taka glowe to drugi raz w swojej karierze i trzeba poczekac jeszcze dwa miesiace bo moze sie uformuje, a jak pojawia sie doly i gory na glowie to trzeba bedzie pojechac do ... uwaga .... genetykow.
- badanie u neurologa tez dwukrotnie bo I z neurologow powiedzial ze kosci sie rozejda, bo to przez porod, a synek neurologicznie rozwija sie prawidlowo, wiec po co robic operacje na glowie to niebezpieczne i dla estetyki nikt tego nie wykona;) II z neurologow do ktorego trafilam poniewaz chcialam zeby ktos wykonal usg dokladniej i lepszym aparatem skierowal mnie do neurochirurga poniewaz ciemie niestety juz zaroslo. no i tak trafilam do dr eibla, ktory tylko po badaniu fizykalnym dotykajac glowy synkowi stwierdzil, iz jest ciasna czaszka, stwierdzil ze nie ma szwow i niezwlocznie trzeba zrobic TK bo on nie wie czy to jest kranio czy pod czaszka nie ma torbieli, krwiaka itp, bo oliwier w okolicy ciemiaczka (wzdluz szwu wiencowego) ma wzniesienie. Powiedzial ze to jest pilnie do operacji zeby nie doszlo do wzmozonego cisnienia wewnatrzczaszkowego. No i czekam na TK, ktore bedzie 5-6 listopada i moze glupio to zabrzmi ale modle sie zeby byla to kranio. Dotychczas glowka przyrastala prawidlowo, przy porodzie mial 36 cm, a teraz tzn. w czwartym miesiacu ma 43 cm. On na swoj wiek jest bardzo duzym chlopcem, ale rozwinietym rowno, wszystko ma powyzej 97 centyla Smile

. Aktualnie wazy 9 kg i mierzy ok 72 cm. Wyglada przynajmniej na 6 mies. dziecko. Mysle ze to dlatego ze urodzil sie duzy, nie chorowal, ma apetyt wrecz uwielbia mleczko i jak jest glodny to skutecznie sie go dopomina, przesypia noce wiec rosnie jak na drozdzach.
uuu ale sie rozpisalam... pozdrawiam pa

Post został pochwalony 0 razy

marta z tego co wiem to na usg nie mozna rozpoznac zarosnietych czy nie zarosnietych szwow dlatego wykonuje sie rtg czaszki ale lepiej KT. Trafiliscie na madrego neurologa tego co Was wyslal do neurochirurga. Z opisow tutaj dr Ejbl to dobry specjalista. Nasz neurochirurg tez nie badal Tomka , tylko spojrzal na główke. U nas jeden neurolog stwierdzil ze Tomek ma wodoglowie ale nie kranio, drugi ze to kranio ale nic nie robic dopóki nie bedzie objawow ciasnoty mozgu. Tomek mial zdecydoanie mniejsza glowe -33,5 przy porodzie , teraz (ma 3,5) ma 50 . Chyba jednak Oliwierowi nie zarosly wszystkie szwy skoro glowka przyrasta prawidlowo ale to pokaze KT. Jak juz pisalam rodzice pisza dobrze o dr Ejblu i jest to lekarz ktory szybko zalatwia termin operacji. Mysle ze trafiliscie w dobre rece. Tu chyba wszystkie dzieci z kranio rozwijaly sie normalnie i nikt nie czekal na objawy wzmozonego cisnienia. Taka praktyka byla kiedys. Mysle ze nawet dla efektu kosmetycznego zrobiono by operacje bo nikt nie wie jak bedzie rósl mozg i gdzie i kiedy powstanie ucisk.
Trzymam kciuki zeby bylo to tylko kranio bo mimo wszystko to najlagodniejsza wada

Post został pochwalony 0 razy

Dodam tylko, że badanie dna oka nie pokazuje wszystkiego i jest właściwie niewiele lepsze od wróżenia z wątroby kozła. Np. (tak mniej więcej mówił dr Eibl) w ogóle nie powie o możliwych uciskach w tylnej części głowy. To wszystko tylko TK. Generalnie wyciągając średnią z wielu historii tutaj, to jeśli lekarz kieruje na rtg, to znaczy, że należy poszukać innego lekarza, a najlepiej od razu pójść do neurochirurga.
Tak w ogóle marta - witam oficjalnie Smile

To rzeczywiście nie musi być kranio. Ale jesteście w rękach dr. Eibla, który na codzień z powodzeniem zajmuje się sprawami, z których kranio to najprostszy problem. Tak więc jesteście w dobrych rękach. Z tego co piszesz wygląda na to, że operacja może być zrobiona natychmiast. Tak więc jeśli jesteś spoza Warszawy to lepiej przygotuj się tak, jakbyś miała zostać na Niekłańskiej jeszcze ponad tydzień.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-11-01, w całości zmieniany 1 raz

Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 13 Przeczytał: 0 tematów

Witam
Weszłam na to forum dyskusja ogólna z takim oto problemem ,( powiem szczerze nie wiem czy piszę w odpowiednim miejscu), Mam takie pytanie czy operacje Waszych dziec(kraniostenoza)i byly przekladane i jak dlugo sie czekalo. My mielismy termin na pazdziernik a juz 3 razy termin przelozony. Czy jest jeszcze szansa na operacje jeszcze w tym roku czy pod koniec roku juz nfz nie ma pieniedzy? Naszemu synkowi idzie 14 miesiac i powiem ze jestesmy bardzo zdenerwowani i chcielibysmy miec to juz za soba. Prosze o odpowiedz
mama Patryczka z kraniostenoza

Post został pochwalony 0 razy

slawinio82 u nas operacja byla wielokrotnie przekladana. Pierwszy termin mial byc w polowie lutego, w dzien operacji okazalo sie ze na miejsce mojego synka musi byc pilnie operowana inna dziewczynka. Tomek mial byc operowany za 2 dni ale okazalo sie ze ma katar i kolejny termin byl za 2 tyg. Potem bylo jeszcze kilka terminow i ostatecznie tego 23 marca wskoczyl na miejsce inne dziewczynki z kranio ktorz byla swiezo po zapaleniu pluc. U nas zawsze byl tez sam powod- bral lozka na oddziale. Natomias ta dziewczynka wtedy miala 6 m-cy , ona to dopiero miala odkladana operacje - wykonano ja dopiero jak skonczyla 2 lata - powod jak u nas - bral miejsca na oddziale. Nikt nie wspomnial o pieniadzach z NFZ. Moj synek mial 11 m-cy jak byl operowany, ostatnio byl tez tam chlopczyk , mial 14 m-cy. Nie wiem skad jestescie ale jak u Was tak odkladaja terminy operacji to moze wybrac sie do innego osrodka

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 13 Przeczytał: 0 tematów

Dziękuje za szybka odpowiedz. My jestesmy z Podkarpacia i mamy miec zabieg w Katowicach u Dr Larysza. Mam nadzieję ze sie to szybko wyjasni i w koncu bedzie ten zabieg jak najszybciej.

mama Patryczka z kraniostenozą

Post został pochwalony 0 razy

slawinio82 jak u dr Larysza to ja bym poczekala, moze faktycznie chodzi o zwrot z NFZ a moze jest inny powod. Mysle ze Doktor wie dokładnie do kiedy mozna przekładac operacje. Mniej komfortowe jest to dla Was , ja w kazdym razie po ponad m-cu oczekiwania na operacje jakos mialam mniejszy stres jak szlismy do szpitala. A na kiedy teraz odlozona jest operacja, i jaki to szew zarosniety?

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 13 Przeczytał: 0 tematów

Synek ma typowe łodkogłowie i zarosniety szew czołowy oraz strzałkowy, ostatnio termin był na 6.11.12r. ale został odwołany poniewaz jest problem z narzedziami do operacji i terminu nie ustalono, ma sie wyjasnic do tygodnia i beda dzwonic, najgorsze jest to czekanie i ta niepewnosc, w przypadku Patryczka Doktor powiedzial ze im pozniej tym lepiej, ale bylismy na pierwszej wizycie jak mial 6 miesiecy i teraz ma prawie 14 i dla nas to bardzo dlugie czekanie.

mama Patryczka z kraniostenoza

Post został pochwalony 0 razy

U nas termin odwołany z powodu choroby synka Sad

Ehh jak pech to pech. Zapalenie gardła, więc nic takiego poważnego i pewnie za parę dni mu przejdzie. No i znowu wyczekiwanie kolejnego terminu. To jest najgorsze.

Post został pochwalony 0 razy

Wrocilam ze szpitala po tomografii główki Oliwiera. Synek ma kraniostenoze, zakwalifikowany jest do operacji na 12.11.2012 r. No i teraz to dopiero sie boje, ale tłumacze sobie ze to konieczne. Smutno mi strasznie Sad

Post został pochwalony 0 razy

marta - niech Ci nie będzie smutno. Cranio to oczywiście nic przyjemnego. Ale z drugiej strony to tylko cranio. Mógł być guz, torbiel, czy sto tysięcy innych potworności. Jest wada do operacyjnego usunięcia. I do tego błyskawiczny termin operacji - brawo. My też mieliśmy tak, że cieszyliśmy się, że to tylko cranio. Powodzenia!

Post został pochwalony 0 razy

marta rozumiem Ciebie , my jeszcze przed diagnoza wiedzielismy co nasz synek ma i ze bedzie potrzebna operacja i bylo to dla mnie wielka tragedia jak patrzylam na jego glowke i wyobrazalam sobie ze juz na zawsze bedzie tam blizna. Chodzilam po lekarzach zeby powiedzieli ze mylimy sie i ze nie bdzie potrzeba operowac. W szitalu uwazalam ze zrobilismy synkowi krzywde narazajac go na bol i strach ale teraz patrzac na zdrowego, radosnego Tomka z sliczna glowka uwazam ze warto bylo i ciesze sie ze bylo to tylko kranio, ze wystarczyla jedna operacja, ze dalo sie wade usunac za pierwszym razem. Wiesz ile ja lez wylalam przed i po operacji. Ciezko jest patrzec na swoje dziecko jak cierpi a kazda operacja z tym sie wiaze. Jednak popieram w 100% frania - to tylko kranio, wada kotra da sie calkowicie usunac i mozna potem normalnie zyc. Tomek mial operacja w 11 m-cu, baardzo zle zniosl ja psychicznie, leki po operacji dlugo sie utrzymywaly. Dzis ma 3,5 i nic z tego nie pamieta. Byl w tym roku 2 razy w szpitalu (na badaniach) , nic mu sie nie rpzypomnialo z tamtego pobytu. Naprawde zobaczysz bedzie dobrze, za jakis czas bedziesz uwazala jak ja ze dzieki Bogu to tylko kranio

Post został pochwalony 0 razy

agusmay napisał:

wiecie, ja też tak miałam, że w pewnym momencie cieszyłam się, że mamy "tylko"kraniostenoze, że to "tylko" wada kości... jak byłyśmy w lutym na operacji, z nami na sali byla 3 miesięczna dziewczynka i u niej po badaniu okazalo się, że może nie mieć jakieś "części" mózgu, że nie wiadomo, czy sie będzie dobrze rozwijała itd. I wtedy w duchu ucieszyłam się z kraniostenozy.... tyle, że do nas przyszła ona ponownie Sad

ciężko mi nawet myśleć o drugiej operacji Sad

ale wiem, że przejdziemy i przez to.Innej opcji nie ma Smile

Marta, powodzenia! i napisz potem relacje w dziale o operacjach.

Operacja Oliwiera bedzie skomplikowana bo ma zarosniete prawie wszystkie szwy, modelowana bedzie cala czaszka, bedzie to dlugotrwala operacja dlatego sie boje p niego. Wierze ze Oliwier bedzie w dobrych - cudownych rekach dr Eibla i wszystko bedzie ok. Oczywiscie ciesze sie ze z mozgiem jest ok, chociaz juz jest dosc ciasno w czaszce i dlatego ta operacja jest tak szybko. Dziekuje Wam za wsparcie. Agusmay Tobie kochana szczegolnie dziekuje za te wszystkie informacje.
Mam pytanie czy wyjasnia sie przyczyny kranio czy nie ma to znaczenia przy dalszym leczeniu po operacji? Jak uwazacie co u Waszych dzieciaczkow spowodowalo kranio (oczywiscie pomijam przyczyne genetyczna)? Mysle caly czas jak to sie stło i czy moglam temu zapobiec

Post został pochwalony 0 razy

	agusmay napisał:
	Marta, myśle, że nie mogłaś nic zrobić, żeby ustrzec Oliwierka przed kraniostenozą. Trudno tu dociekać przyczyn, chyba tylko badania genetyczne można zrobić. Z drugiej strony nasz syn nie ma wady, więc też nie jest tak, że przechodzi na każde dziecko.Trzymaj sie Marta! trudny czas przed Tobą, ale szybko minie, zobaczysz a my tu będziemy o Was pamiętać

ashleys napisał:

Marta życzymy powodzenia!!!!! Tak jak mówi franio - To tylko kranio Very Happy

naprawdę jak człowiek jest w szpitalu, to widzi wiele dzieci chorujących na nieuleczalne choroby, i wtedy wada naszych dzieci wydaje się przy tym naprawdę malutka....
slawinio82 u nas też był zrośnięty szew czołowy i strzałkowy Krystianek miał ponad 15 miesięcy i to nie jest późno , wiem że najgorsze jest czekanie. U nas na szczęście termin był przesunięty tylko jeden dzień.

	Mobsters napisał:
	Marta - będziecie w dobrych rękach, a my będziemy trzymać kciuki, powodzenia

8.XI.2012

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-01-03, w całości zmieniany 2 razy

Marta nie doszukuj sie winy w sobie ze Oliwierowi zarosly szwy, to wina wadliwego genu i tyle, nic nie moglas zrobic. Wazne ze mimo zarosniecia tylu szwow mozg do tej pory rósl normalnie . Kosci, szwy mozna pociac , poprzekladac i sie zrosna , mozgu nie daloby sie naprawic. My z mezem mamy "normalne" glowy, nikt w naszych rodzinach nie mial kranio a i moj mlodszy synek tez nie ma tej wady. U Tomka po prostu doszlo do nowej mutacji i bede miala to na uwadze jak kiedys bedzie mial wlasne dzieci zeby uczulic go na wyglad glowki.
To ze Oliwierek przejdzie modelowanie calej glowki ma tez swoje zalety (o ile moge to tak nazwac) , na pewno trafi po tak dlugiej operacji na IOM i to moze na kilka dni. Dla Was to nie bedzie komfortowa sytuacja ale dla NIego tak. Najgorszy okres po operacji, z opuchlizna , drenem po prostu przespi pod fachowa opieka a nie tak jak u nas ze z sali operacyjnej przywiezli nam Tomka na zwykla sale i kazali sie zajmowac i samemu pilnowac wszytkiego - dla zestresowanego rodzica to koszmar kiedy nie wie jak pomoc dziecku. Najlatwiej i najmniej inwazyjne jest chyba operowanie łódkoglowia bo wtedy tylko nacina sie kosci i ew cos wycina.
Synek jest silny , zdrowy i zobaczysz da rade przez to przejsc tak jak wszytkie nasze dzieci.

	agusmay napisał:
	Reniu, Oliwerek Marty będzie operowany na Niekłańskiej w Warszawie, a tam nie ma raczej w zwyczaju zostawiania dzieci na OIOM-ie. Także Marto,Oliwer raczej wróci do Ciebie

Agusmay w Poznaniu tez nie ma zwyczaju zeby dziecko tylko z kranio trafialo na IOM , jednak corka znajomej ktora miala zarosniete szwy wiencowe i byla operowana po 2rz , miala dos mocno przebudowana czaszke trafila na 3 dni na IOM, dlatego napisalam ze moze Oliwier przy zarosnieciu kilku szwow tez nie od razu trafi na sale ogolną.

Post został pochwalony 0 razy