Problemy z Jedzeniem... gastrostomia, sonda, PEG

Witam wszystkich mam Synka Kacperka z Chorobą Treacher-Collins'a Kacperek ma 2 miesiace ... Mam Małe Problemy z Karmieniem Jego Niby Je ale jakos nie przybiiera na wadze ... Powioedziano mi w szpitalu ze Dziecko ma Problemy z Koordynacja ssania z polykaniem.
Mały i za słabo ssa nie przybiera na wadze ... czy macie moze jakies zalecenia jak Karmic Kacperka ?

Kontakt :
gg - 8582997
lub Tutaj Smile

bede czesto odwiedzac To Froum ... Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witaj, moja córka Lidka też ma zespół treachera-collinsa. Niestety u niej koordynacja połykania jest znikoma. Ma 3 lata i jest karmiona poprzez gastrostomię Sad

Walczymy z całych sił, poprzez ćwiczenia, aby doprowadzić do tego, by zaczęła samodzielnie jeść, ale jest to niestety bardzo trudne.

Post został pochwalony 0 razy

Moj synek jak dostaje mleko z Butelki do Buzi to tak jakby nie łyka i zostaje mu wszystko w gardełku i buzi i strasznie sie przy tym denerwuje Sad

staramy sie go karmic małymi porcjami ale częściej .Jesteśmy dobrej myśli

Post został pochwalony 0 razy

Dobra myśl to podstawa .....
Juli też miała problemy z jedzeniem a to przez rozszczep , problem z ssaniem - pomagałam naciskająć palcem cumelek i dawałam jej bardzo często w małych ilościach (sporo czasu upłyneło zanim zjadła 30-tke) to trudne dla dziecka jak nie potrafi pociągnąć a jest głodne....dlatego mały ma te nerwy .
Wiem nie jest łatwo , ale upór mamy i będzie dobrze Smile

Post został pochwalony 0 razy

Tak, kluczem do sukcesu jest na pewno upór i stałe ćwiczenia. Myślę, że dobrze by było skonsultować się z dobrym neurologopedą, który mógłby dodatkowo zalecić jakieś ćwiczenia czy masaże wewnątrz buzi.

Post został pochwalony 0 razy

mineły prawie trzy miesiące a Kacperek nadal mało je i bardzo słabo przybiera na wadze Brakuje mi pomysłów jak go nakarmic

Post został pochwalony 0 razy

Witaj, bardzo mi smutno jak czytam Twój post, bo jakbym widziała swoją Lidkę. Jedzenie, niby taka prosta czynność, a ile może sprawić trudności naszym maleństwom. Wklikałam dwa linki na Panią Mirę Rządzką - neurologopedę:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
My wierzymy w nią bezgranicznie. Może warto by było nawiązać z nią kontakt i przedstawić sytuację Kacperka. Z moich kontaktów wnika, że ona naprawdę potrafi zdziałać cuda (poprzez odpowiednie ćwiczenia i masarze), jeśli chodzi o naukę jedzenie. Lidka do niej trafiła jak miała 2,5 roku, czyli bardzo późno, a mimo to przez ostatnich 6 miesięcy widać malutki krok do przodu (Lidka wcale nie potrafi pić i jeść). I naprawdę jesteśmy dobrej myśli (my i pani Mira), że przywrócimy jej wszystkie funkcje potrzebne do normalnego jedzenia.
Trzymamy bardzo mocno za was kciuki.

Post został pochwalony 0 razy

mały nauczył się doic smoka więc zrobiłam mu jak to mówi moja stsrsza córka wynalazek nałożyłam smoczek na smoczek i mały zaczoł jeśc małymi porcjami ale je mam nadzieje że będzie lepiej jest mniej nerwowy to sukces

Post został pochwalony 0 razy

SUPER, SUPER, SUPER ALE STRASZNIE SIĘ CIESZĘ - GRATULACJE !!!!!

Post został pochwalony 0 razy

gratulacje. trzymam kciuki za dalsze male sukcesy Smile

Post został pochwalony 0 razy

	tao napisał:
	... wynalazek nałożyłam smoczek na smoczek ....

Proszę, czy możesz zrobić zdjęcie jak to wygląda ?

Post został pochwalony 0 razy

Coś w tym jest moje je tylko z jednego a ich jest sporo rodzaji, może jak kupisz taki smoczek co dydek to wypali.

Post został pochwalony 0 razy

życzę wytrwałości,upór rodzica to klucz do sukcesu.
pozdrowienia od mamy 13-letniej Oli z tym samym zespołem

Post został pochwalony 0 razy

Życzy powodzenia trzymajcie się pozdrawiamy cieplutko Sylwia i Agatka.

Post został pochwalony 0 razy

podziwiam za genialny pomysl najwazniejsze ze skuteczny

Post został pochwalony 0 razy