Po operacji - dyskusja ogólna

Mobsters bardzo dziękuję za wpis - bardzo profesjonalnie Smile

Do pozostałych również gorąco apeluję o zrobienie wpisów o swoich dzieciach zoperowanych niedawno - dawno - bardzo dawno tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html

Jak się mają, jak wyglądają, jak się rozwijają, jak sobie radzą?

Przypomnijcie sobie, jak to było, kiedy trafiliście tu po raz pierwszy. Wszyscy, którzy trafiają na to forum, z reguły tuż po zdiagnozowaniu kraniostenozy u ich dzieci, szukają tu głównie trzech rzeczy:

1. Co robić dalej? Do kogo pójść, co badać, jak sobie radzić z różnymi drobiazgami? - na to wszystko mają odpowiedzi tu.
2. Jak wygląda operacja i czego się po niej spodziewać? Jak to wygląda w poszczególnych szpitalach? - dzięki Wam wszystkim szczegółowe odpowiedzi są w dziale "Operacje"
3. Czy on/a z tego wyjdzie? Jak się będzie rozwijał/a i wyglądał/a? Jak to było z innymi dziećmi? - tu odpowiedzi ciągle trzeba szukać między wierszami po różnych dyskusjach. Miał temu służyć wątek "Dzieci z kraniostenozą po latach", ale na razie wpisów tam niewiele.

Dlatego ponawiam apel: napiszcie. Mnóstwo rodziców naprawdę bardzo na takie opisy liczy. Wzywam do tablicy wszystkich, którzy tu regularnie są. Wzywam do tablicy betty 3-miasto, julcia892, krzysio, opal1977, paulina Smile

Wzywam także do tablicy tych, którzy rzadko, bo rzadko, ale jednak czasem tu wpadają: ELŻBIETA2, magdzica8, mama Wiktora, tuptus
Wiem, że wpadacie... Ja wszystko wiem Smile

A tych, którzy już wpisali, proszę, aby co jakiś czas aktualizowali swój wpis metodą edycji postu. Ja swój niedawno zaktualizowałem. Bardzo dziękuję za współpracę. Będzie ona na pewno z pożytkiem dla mnóstwa osób!

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-07-26, w całości zmieniany 6 razy

krzysio – dziękuję bardzo za ten wpis:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html#13527

Rozumiem, że nie było łatwo napisać o tym wszystkim. Tym bardziej dzięki. Szczerze mówiąc jestem poruszony. Wzbudzić obawy jak najbardziej Ci się udało. Po raz kolejny okazuje się, jak bardzo niewiele wiemy. Choćby to, że z kraniostenozą idą nie tylko te wszystkie dobrze znane zespoły, ale też zupełnie inne defekty genetyczne. Ja sam, biję się w piersi, głosiłem pogląd, że po operacji można już niemalże popaść w samozadowolenie i cieszyć się świętym spokojem.
Tymczasem widać, że badania genetyczne to nie fanaberia, tylko powinny być obowiązkowo zrobione przy takiej wadzie. Mądrzy lekarze, że Was na nie skierowali! Dzięki temu można wyłapać jak najwięcej i zawczasu zacząć rehabilitację. Sam zaraz zapiszę Frania do Poradni Genetycznej w CZD.
Pozdrowienia i z całych sił trzymamy kciuki za Krzysia!

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Ja w sprawie terminów operacji. Moja mała była operowana w 8 m-cu i tu już lekarze mówili że 2 m-ce za późno. Po roku już miała by pewnie nieodwracalne zmiany w mózgu gdyż było ciasno. Tak więc nie można powiedzieć, że lepiej jest później gdyż za wcześnie wykonana operacja może spowodować ponowne zarośnięcie się szwów. Każdy przypadek jest inny i bardzo indywidualny. Moja mała akurat ma dużą wadę czaszki i lekarze bardzo się musieli napracować aby coś z tego poskładać. Teraz czekamy jak czaszka będzie się rozwijać dalej, na razie rośnie nadal wolno ale rośnie, bo przed operacją zatrzymała się na 38 cm.

Post został pochwalony 0 razy

Witam o 9 przy nas uśpili Krystianka o 10 rozpoczęła się operacja. Trwała do 14.30. Wszystko przebiegło pomyślnie.Teraz no niestety jest na intensywnej terapii. Widzieliśmy go 15 minut. Jutro będzie wybudzony. Od 14-16 będziemy mogli z nim być i może się okazać że jeszcze jedną dobę tam zostanie. Wróciłam do domu z mężem i na wszystko na co nie spojrze to widze syncia. Wszędzie zabawki, poodciskane małe rączki na lustrach.... ajaja już się nie mogę doczekać jutra.

Post został pochwalony 0 razy

ashleys wyspijcie sie bo jutro jak obrzeknie to moze byc ciezko. Moj synek wlasciwie nie widzial (z powodu obrzeku) tylko kilka godzin bo on mial obrzek niesymetryczny. Na nastepny dzien juz odpuscil. Moze i lepiej dla Malego zeby jutro tez zostal na IOMie - ten najgorszy okres - czyli obrzek przespalby ale o tym zadecyduja lekarze. Wiem ze Tobie jako matce ciezko ale bedzie dobrze zobaczysz. Najwazniejsze ze juz po operacji. Tak jak pisalam pierwsze dni moga byc trudne ale nie musza.

Post został pochwalony 0 razy

Byliśmy dziś z naszym maszulkiem 3 godzinki. Mały był obrzęknięty praktycznie spał cały czas. Naszczęście oddycha samodzielnie. Jeszcze tylko dzisiaj na intensywnej i wracamy na normalny oddział. Szkoda że nie mogę z nim cały czas byC ale wierzę że ma dobrą opiekeka.

Post został pochwalony 0 razy

zebia napisał:

ashleys - nie potrafię sobie nawet wyobrazić co teraz przechodzisz. Ja ryczałam jak bóbr kiedy moja starsza córka w tamtym roku wylądowała w szpitalu z zapaleniem płuc, nie mogłam z nią być cały czas bo byłam w siódmym miesiącu ciąży, ale zmienialiśmy się z mężem. Jakże błahe wydaje mi się to zapalenie płuc, kiedy pomyślę jak poważną operację przeszedł Twój synek i cała reszta dzieciaczków tutaj opisanych. Wciąż trzymam za Was kciuki, zdrowiejcie szybciutko.

	paulina napisał:
	ashleys super, ze operacja sie udala nie moglo byc inaczej szkoda ze nie mozecie byc przy malutku caly czas. Kiedy do domku wychodzicie? dlugo beda tam trzymac synka?

Zebia to prawda jest ciężko jak nie można być z dzieckiem. Jest z obcymi zupełnie dla niego ludźmi. Nie widzi nikogo przez opuchlizne a słyszy tylko obce głosy.....bidulek nasz. Nasz młody też miał zrośnięty szew czołowy i jeszcze strzałkowy. Krystianek nie miał trójkątnego czoła nie miał żadnej fałdy, miał poprostu wysokie czoło. Ja i mąż też mamy wysokie czoło także nas bardziej niepokoił podłużny łódkowaty kształt.
Paulina dzisiaj idziemy już razem na pediatrie. Napewno czeka nas ciężki tydzień. Dr Sagan mówił ze od operacji 7dni. Ale pediatra powiedziała żeby się nie nastawiać bo może być i 10. Jak ściągniemy szwy i wszystko będzie dobrze to pójdziemy do naszego wymarzonego domku.

Post został pochwalony 0 razy

Ashleys - najcięższe to już chyba za Wami, teraz synek będzie przy mamie, a opuchlizna będzie schodzić, my byliśmy 12 dni w szpitalu, aż do zdjęcia szwów, ale to pewnie dlatego że do szpitala mamy 400 km, ale po samej operacji było to 10 dni

Post został pochwalony 0 razy

My już z maluszkiiem razem. mam nadzieję że jutro zejdzie mu troszkę opuchlizna bo najjbardziej go wkurza to że nie widzi. Jest też bardzo wrażliwy na dotyk i jak tylko słyszy głos inny niż mój lub męża w pobliżu od razu płacze.

Post został pochwalony 0 razy

Młody przespał praktycznie cała noc i obudził się dziś koło godziny 14 i udało mu się otworzyć jedno oczko. Śmiał się do mnie bawił się autkiem. Kazał mi zapalać i gasić lampę. Wszystko to oczywiście na leżąco , ale powiem szczerze że wszyscy mówią, że jest małym bohaterem i bardzo dzielnie to zniósł. Wszystko powoli zaczyna wracać do normy i jutro już pozwolą nam siadać

Post został pochwalony 0 razy

	renia167 napisał:
	ashleys ciesze sie ze juz jestescie razem, jesli juz sie smieje Krystianek to faktycznie dobrze zniosl operacje , teraz powinno byc z dnia na dzien lepiej, Mozliwe ze bedzie jeszcze plakal ale pewno nie bedzie tak jak u Tomka

Post został pochwalony 0 razy

Witam
kochani ja tylko na chwileczkę. Jesteśmy już w domku, operacja przebiegła pomyślnie. Filip czuje się dobrze, gdyby nie rana na główce nikt by nie przepuszczał że dziecko było 2 tygodnie temu operowane. W wolnej chwili zamieszczę szczegółowy opis całego pobytu. Dziękuję za wszystkie dobre słowa. Pozdrawiam Was serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy wszystkich serdecznie troszkę nas nie było. Wyszliśmy do domku w czwartek 1 listopada( po tygodniu od operacji), świetny lekarz Dr Sagan przyszedł mimo, iż miał wolny dzień, aby ściągnąć Krystiankowi szwy. Rzeczywiście tak jak pisaliście pierwsze dni w szpitalu były najgorsze ale wszystko jest do przejścia. W domku Krystianek szaleje, biega, psoci i łobuzuje. Jedyne co, to po operacji synek bardzo często się budzi w nocy z płaczem. Nawet co 15-20 minut. Dostaliśmy od lekarza syropek na uspokojenie, ale na razie nie będę małego faszerować, bo dzisiejsza noc była dużo lepsza.
Wczoraj mieliśmy kontrolne badanie krwi, bo młody miał bardzo słabe wyniki po operacji, i chcieli mu znowu przetaczać krew. Ale na szczęście z dnia na dzień się poprawiło. I już nie ma takiej potrzeby. Mały ma apetyt ogromny wcina 2 razy więcej niż przed operacją hihi..... Pierwsze spostrzeżenie po ściągnięciu szwów - normalnie Frankenstein, ale blizna ślicznie się goi, i nasz mały Franki wygląda coraz lepiej.

Mam jeszcze do Was pytanie... Kiedy mieliście pierwszy termin kontroli u neurochirurga? U nas dr powiedział żeby się zarejestrować na termin do przychodni przyszpitalnej....a tam 26 lipiec, aż mi się słabo zrobiło. Więc zarejestrowałam młodego na kontrole do innego lekarza na ....24 grudzień jedyny wolny w tym roku. Czy to nie za późno?Mojemu synkowi z jednej strony opuchlizna schodzi wolniej, czy orientujecie się czy to normalne? Przez to wydaję mi się ciągle że ma niesymetryczną główkę, ale z tego co pamiętam to ona będzie się teraz powoli formowała, czy mam rację?

Post został pochwalony 0 razy

ashleys - My z Filipem byliśmy 2 tygodnie w szpitalu po operacji,a na pierwszej kontroli mieliśmy się stawić 6-8 tyg. po, małemu urosną szybko włoski i nie będzie blizny widać, ja chodzę teraz z Filipem ciągle do tego samego fryzjera, bo nie chce mi się ciągle tłumaczyć skąd ta wielka blizna, bo tylko fryzjer ją widzi; na kontrole też chodziliśmy do innego lekarza, nie do tego który operował, Filipowi w miarę równo schodziła opuchlizna i jak wracaliśmy do domu to juz jej praktycznie nie miał, obserwuj główkę, skorzystaj może z porady pediatry jak coś ciebie niepokoi, nie wiem jaką metodą była wykonana operacja, różnie to jest z tym formowaniem, Filip miał uformowaną w czasie operacji i jej kształt od wtedy nie wiele się zmienił, bo miał już ładną po operacji, teraz tylko bardziej rośnie w boki, na oddziale powiedzieli że się jeszcze zmieni, a na kontroli lekarka powiedziała że już nie, że tylko zrobili miejsce dla mózgu; ale każdy przypadek jest inny i inne metody leczenia.

Post został pochwalony 0 razy

renia167 napisał:

Ashleys ciesze sie ze juz jestescie w domu. Leki nocne to normalne, u nas bylo strasznie a i jakies pol roku nie moglam z Tomkiem jezdzic komunikacja miejska bo bal sie ludzi i hałasu jaki wydaja auta, motory, syreny. Nie jezdzilismy winda , taksowkami , o wizytach u lekarza juz pisalam. Potrzeba czasu na zapomnienie. Dzis Tomek jest zainteresowany tym ze naprawiano mu glowke i czasmi chce ogladac na youtube taki operacje ale on jest zainteresowany od jakiegos czasu budowa ciala ludzkiego - moze kiedys czyms to zaowocuje
Na pierwsza wizyte po operacji kaza przyjsc po 6-7 tyg. Moze w Waszej poradni jest tak (bo u nas tak jest) ze dal dzieci po operacji maja osobne terminy - wczesniejsze.
Tomek puchł niesymetrycznie, najpierw nie widzila na jedno oko, potem na drugie i tez tak schodzil ten obrzek. Z jednej strony (tej gdzie byl dren ) rana goila sie dluzej - tzn dluzej byla zaczerwieniona.
Tak jak pisze Mobsters wszytko zalezy jakie byly ciecia i od samego dziecka - u kazdego z nas inaczje sie wszystko goi.

Dziękuję za odpowiedzi, u małego tam gdzie był dren właśnie lepiej zeszła opuchlizna. a z tej drugiej strony jest zaczerwienienie i większa głowka. Kształt bardzo się zmienił, niedługo zamieszczę fotki przed i po. I jeszcze jedno.... czy Wasze pociechy też miały krwiaka po operacji?? Krysiek z tyłu głowy ma krwiaka, na początku był większy a teraz już się powoli wchłania, to ponoć normalne, po takiej operacji.

Post został pochwalony 0 razy