Po operacji - dyskusja ogólna

Hej!
Minął już miesiąc od operacji Arusia. Zachowuje się jak zdrowe dziecko. Rana po cięciu zabliźniona (tylko minimalne strupki). Martwi mnie jednak, że w nocy się wybudza i płacze ała. Nie mówi jeszcze, więc nie wiem czy konkretnie chodzi o ból główki, choć niekiedy na nią pokazuje. Czy jest możliwe, że to główka go w nocy boli? Po podaniu leku przeciwbólowego, po ok pół godzinie zasypia i już do rana ładnie śpi. Tak sobie tłumaczę, że kości teraz pracują, po mału się przemieszczają i stąd ten ból. Ale czy faktycznie?

Post został pochwalony 0 razy

A czy w dzien tez mowi, ze boli glowka? czy placze za dnia? Moze zabkowanie? Ale jak skora sie goi i strupki odchodza to moze tez swedziec troche i ciagnac, moze na to mowi ze jest ala? W dzien zajety zabawa to zapomina o tym.
Nasz synek tylko na tydzien po operacji byl na lekach przeciwbolowych i nie okazywal w zaden sposob by go cos bolalo, wiec ciezko mi powiedziec.

Post został pochwalony 0 razy

Arti, podejrzewam, że niejeden z nas tutaj jeszcze długo wołałby po nocach "ała", gdyby przeżył tyle co twoje dziecko w tym strasznym szpitalu... A tak poważnie, to niektóre dzieci jeszcze długo przeżywają stres szpitalny, inne nie. Relacje o płaczach w nocy są dość częste. Tak więc raczej nie ból jest przyczyną.

Tak czy tak należy pogratulować, że wszystko jest już w porządku. Przy okazji chciałbym przypomnieć nieco zapomniany wątek:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html

Jest to już dobry czas, żeby tam napisać, do czego i innych zachęcam.

Post został pochwalony 0 razy

Arti moim zdaniem Artusia nie boli, boli tylko skora, kosci nie, skoro to juz miesiac, obrzek znikl, nic nie dzieje sie przy bliznie to najprawdopodobniej to placz z powodu leku poszpitalnemu. Nie wiem dlaczego teraz a nie od razu tak jak bylo u nas. Moze go skora na glowce swedziec bo tak jest z kazda rana jak sie goi. Artus zaczyna sobie kojarzyc to z bolem niedawnym , w nocy cos mu sie sni i dlatego krzyczy ala. Tomek byl mlodszy i on wtedy nic nie mowil jeszcze ale placz tez byl tylko w nocym, w ciagu dnia sie ladnie bawil. Artus teraz dopiero przezywa to co przeszedl. Jak pomaga lek p.bolowy to podawaj. Jak Tomek tak mi wyl w nocy i bal sie to dzwonila do lekarza z pytaniem czy moze cos go boli, lekarz odpowiedzial ze nie , ze to tzw. choroba poszpitalna dziecka. Tak male dziecko nie umie dokladnie okreslic czy go boli , czy swedzi , czy sie boi bo nie wie jakich slow uzyc. Wiem co przeszliscie bo sama tam bylam i Tomek przeszzedl pobyt jeszcze gorzej. Widzialas go i sama wiesz ze minie , ze Artus zapomni.

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję ślicznie za rady. Byłam na kontroli 18 maja u lekarza, który operowała Arusia i też mi powiedział, że to "trauma po szpitalna" i że nic nie powinno go boleć. W dzień na nic nie na rzeka, ale jeśli chodzi o główkę jest ostrożny. Np. jak się turla po dywanie to głowa jest lekko uniesiona. Jutro wraca do żłobka, do normalności, bo troszkę go rozpieściliśmy.
A na wizycie lekarz stwierdził: "rzadko się chwalę, ale muszę się pochwalić, że bardzo dobrze wyszła mi operacja..." Więc warto było!!!

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Arti dnia 2012-05-20, w całości zmieniany 2 razy

Mobsters bardzo dziękuję za wpis - bardzo profesjonalnie Smile

Do pozostałych również gorąco apeluję o zrobienie wpisów o swoich dzieciach zoperowanych niedawno - dawno - bardzo dawno tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html

Jak się mają, jak wyglądają, jak się rozwijają, jak sobie radzą?

Przypomnijcie sobie, jak to było, kiedy trafiliście tu po raz pierwszy. Wszyscy, którzy trafiają na to forum, z reguły tuż po zdiagnozowaniu kraniostenozy u ich dzieci, szukają tu głównie trzech rzeczy:

1. Co robić dalej? Do kogo pójść, co badać, jak sobie radzić z różnymi drobiazgami? - na to wszystko mają odpowiedzi tu.
2. Jak wygląda operacja i czego się po niej spodziewać? Jak to wygląda w poszczególnych szpitalach? - dzięki Wam wszystkim szczegółowe odpowiedzi są w dziale "Operacje"
3. Czy on/a z tego wyjdzie? Jak się będzie rozwijał/a i wyglądał/a? Jak to było z innymi dziećmi? - tu odpowiedzi ciągle trzeba szukać między wierszami po różnych dyskusjach. Miał temu służyć wątek "Dzieci z kraniostenozą po latach", ale na razie wpisów tam niewiele.

Dlatego ponawiam apel: napiszcie. Mnóstwo rodziców naprawdę bardzo na takie opisy liczy. Wzywam do tablicy wszystkich, którzy tu regularnie są. Wzywam do tablicy betty 3-miasto, julcia892, krzysio, opal1977, paulina Smile

Wzywam także do tablicy tych, którzy rzadko, bo rzadko, ale jednak czasem tu wpadają: ELŻBIETA2, magdzica8, mama Wiktora, tuptus
Wiem, że wpadacie... Ja wszystko wiem Smile

A tych, którzy już wpisali, proszę, aby co jakiś czas aktualizowali swój wpis metodą edycji postu. Ja swój niedawno zaktualizowałem. Bardzo dziękuję za współpracę. Będzie ona na pewno z pożytkiem dla mnóstwa osób!

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-07-26, w całości zmieniany 6 razy

krzysio – dziękuję bardzo za ten wpis:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html#13527

Rozumiem, że nie było łatwo napisać o tym wszystkim. Tym bardziej dzięki. Szczerze mówiąc jestem poruszony. Wzbudzić obawy jak najbardziej Ci się udało. Po raz kolejny okazuje się, jak bardzo niewiele wiemy. Choćby to, że z kraniostenozą idą nie tylko te wszystkie dobrze znane zespoły, ale też zupełnie inne defekty genetyczne. Ja sam, biję się w piersi, głosiłem pogląd, że po operacji można już niemalże popaść w samozadowolenie i cieszyć się świętym spokojem.
Tymczasem widać, że badania genetyczne to nie fanaberia, tylko powinny być obowiązkowo zrobione przy takiej wadzie. Mądrzy lekarze, że Was na nie skierowali! Dzięki temu można wyłapać jak najwięcej i zawczasu zacząć rehabilitację. Sam zaraz zapiszę Frania do Poradni Genetycznej w CZD.
Pozdrowienia i z całych sił trzymamy kciuki za Krzysia!

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Ja w sprawie terminów operacji. Moja mała była operowana w 8 m-cu i tu już lekarze mówili że 2 m-ce za późno. Po roku już miała by pewnie nieodwracalne zmiany w mózgu gdyż było ciasno. Tak więc nie można powiedzieć, że lepiej jest później gdyż za wcześnie wykonana operacja może spowodować ponowne zarośnięcie się szwów. Każdy przypadek jest inny i bardzo indywidualny. Moja mała akurat ma dużą wadę czaszki i lekarze bardzo się musieli napracować aby coś z tego poskładać. Teraz czekamy jak czaszka będzie się rozwijać dalej, na razie rośnie nadal wolno ale rośnie, bo przed operacją zatrzymała się na 38 cm.

Post został pochwalony 0 razy

Witam o 9 przy nas uśpili Krystianka o 10 rozpoczęła się operacja. Trwała do 14.30. Wszystko przebiegło pomyślnie.Teraz no niestety jest na intensywnej terapii. Widzieliśmy go 15 minut. Jutro będzie wybudzony. Od 14-16 będziemy mogli z nim być i może się okazać że jeszcze jedną dobę tam zostanie. Wróciłam do domu z mężem i na wszystko na co nie spojrze to widze syncia. Wszędzie zabawki, poodciskane małe rączki na lustrach.... ajaja już się nie mogę doczekać jutra.

Post został pochwalony 0 razy

ashleys wyspijcie sie bo jutro jak obrzeknie to moze byc ciezko. Moj synek wlasciwie nie widzial (z powodu obrzeku) tylko kilka godzin bo on mial obrzek niesymetryczny. Na nastepny dzien juz odpuscil. Moze i lepiej dla Malego zeby jutro tez zostal na IOMie - ten najgorszy okres - czyli obrzek przespalby ale o tym zadecyduja lekarze. Wiem ze Tobie jako matce ciezko ale bedzie dobrze zobaczysz. Najwazniejsze ze juz po operacji. Tak jak pisalam pierwsze dni moga byc trudne ale nie musza.

Post został pochwalony 0 razy

Byliśmy dziś z naszym maszulkiem 3 godzinki. Mały był obrzęknięty praktycznie spał cały czas. Naszczęście oddycha samodzielnie. Jeszcze tylko dzisiaj na intensywnej i wracamy na normalny oddział. Szkoda że nie mogę z nim cały czas byC ale wierzę że ma dobrą opiekeka.

Post został pochwalony 0 razy

zebia napisał:

ashleys - nie potrafię sobie nawet wyobrazić co teraz przechodzisz. Ja ryczałam jak bóbr kiedy moja starsza córka w tamtym roku wylądowała w szpitalu z zapaleniem płuc, nie mogłam z nią być cały czas bo byłam w siódmym miesiącu ciąży, ale zmienialiśmy się z mężem. Jakże błahe wydaje mi się to zapalenie płuc, kiedy pomyślę jak poważną operację przeszedł Twój synek i cała reszta dzieciaczków tutaj opisanych. Wciąż trzymam za Was kciuki, zdrowiejcie szybciutko.

	paulina napisał:
	ashleys super, ze operacja sie udala nie moglo byc inaczej szkoda ze nie mozecie byc przy malutku caly czas. Kiedy do domku wychodzicie? dlugo beda tam trzymac synka?

Zebia to prawda jest ciężko jak nie można być z dzieckiem. Jest z obcymi zupełnie dla niego ludźmi. Nie widzi nikogo przez opuchlizne a słyszy tylko obce głosy.....bidulek nasz. Nasz młody też miał zrośnięty szew czołowy i jeszcze strzałkowy. Krystianek nie miał trójkątnego czoła nie miał żadnej fałdy, miał poprostu wysokie czoło. Ja i mąż też mamy wysokie czoło także nas bardziej niepokoił podłużny łódkowaty kształt.
Paulina dzisiaj idziemy już razem na pediatrie. Napewno czeka nas ciężki tydzień. Dr Sagan mówił ze od operacji 7dni. Ale pediatra powiedziała żeby się nie nastawiać bo może być i 10. Jak ściągniemy szwy i wszystko będzie dobrze to pójdziemy do naszego wymarzonego domku.

Post został pochwalony 0 razy

Ashleys - najcięższe to już chyba za Wami, teraz synek będzie przy mamie, a opuchlizna będzie schodzić, my byliśmy 12 dni w szpitalu, aż do zdjęcia szwów, ale to pewnie dlatego że do szpitala mamy 400 km, ale po samej operacji było to 10 dni

Post został pochwalony 0 razy

My już z maluszkiiem razem. mam nadzieję że jutro zejdzie mu troszkę opuchlizna bo najjbardziej go wkurza to że nie widzi. Jest też bardzo wrażliwy na dotyk i jak tylko słyszy głos inny niż mój lub męża w pobliżu od razu płacze.

Post został pochwalony 0 razy

Młody przespał praktycznie cała noc i obudził się dziś koło godziny 14 i udało mu się otworzyć jedno oczko. Śmiał się do mnie bawił się autkiem. Kazał mi zapalać i gasić lampę. Wszystko to oczywiście na leżąco , ale powiem szczerze że wszyscy mówią, że jest małym bohaterem i bardzo dzielnie to zniósł. Wszystko powoli zaczyna wracać do normy i jutro już pozwolą nam siadać

Post został pochwalony 0 razy