Kraniostenoza późno wykryta

joan proszę Cię wybierz się z synkiem do neurochirurga Smile

nie poddawaj się i trzymaj się dzielnie. Ważne jest to , że Twój syn nie ma problemów rozwojowych.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

rozi31 , joan jeśli chcecie możecie iść do sądu, ja tylko wiem że czasami szkoda czasu ale to Wasza decyzja, dla mnie najważniejsze że moje dziecko mimo tego co przeszliśmy jest zdrowe i rozwija się prawidłowo. Mnie tez nikt nie pokierował gdzie trzeba a synek mial robione usg przezciemieniowe zaraz po porodzie. Ja nie mam do nikogo żalu, ciesze sie ze na czas udalo nam sie zareagowac.

Post został pochwalony 0 razy

Jeżdzimy po specjalistach od 8 lat. Patryk urodził się jako wcześniak z wagą 1960 z poszerzenie splotu naczyniaków lewego .po 4 latach robione miał usg wszystko w normie.ale nadal jeżdziliśmy do genetyka w Prokocimiu, neurologa ,endokrynologa.Na obecna chwile miał robiony rezonasn i eeg wyszło w normie.Miesiac temu neurolog zalecił zrobic tomograf, bo syn ma czeste bóle głowy,zaburzenia zachowania i nie ma przyrostu głowy prawie od 2 lat.Zrobilismy tomograf -ma zrosnięty szew strzałowy - łódkogłowie .4 pażdziernika byliśmy na konsultacji w Kraków- Prokocim u neurochirurga 5 godzin jazdy autobusem w jedną stronę a wizyta 5 minut ,doktor powiedział jak sie zrósł szew to niech już tak będzie zostaliśmy odprawieni bez niczego nawet doktor nie odczytał z płytki zdjęc z tomografu i nie wiem co dalej robic jestem załamana.doradzcie mi coś

Post został pochwalony 0 razy

Może warto pojechać do innego lekarza

Post został pochwalony 0 razy

Witam mam juz wizytę z synem 21 pazdziernika w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka w por.chirurgicznej i i u pani prof.Dudkiewicz wBabicach Nowych i wszystko się dokładnie dowiem.pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Brawo! To ekspresowe tempo jak na IMiD i prof. Dutkiewicz - na ogół nawet do prywatnego gabinetu dopchać się nie sposób.

Post został pochwalony 0 razy

Hej. Moja Tosia ma prawie roczek, otrzymaliśmy diagnozę o kraniosynostozie na początku listopada i już dziś mamy termin operacji na początek lutego. Diagnoza została przyjęta przez nas raczej z nadzieją niż załamaniem. Nadzieją, że można coś z tym zrobić i że nie wymyślamy dziecku choroby. Myślę, że u mojego dziecka można było zdiagnozować chorobę tuż po urodzeniu. Antosia urodziła się z asymetrycznymi oczkami i troszeczkę płaską główką z boku. Gdy zaczęła dość dobrze dźwigać głowę okazało się, że ma przykurcz i robi to w jedną stronę, wówczas trafiliśmy do neurologa od niego na rehabilitację i usg przezciemieniowe. Rehabilitacja była śmieszna, kazano nam grzechotać dziecku koło ucha by zachęcać do patrzenia w przeciwnym kierunku, ale pomogło. USG było ok. Od neurologa i pediatry słyszeliśmy to, co chyba wszyscy tutaj "taka uroda..; ma czas wyrówna się..." i jeszcze "... to wasze pierwsze dziecko, prawda?". Później wzięłam skierowanie do okulisty, bo nie podobało mi się, że Tosia nie domyka oka podczas snu i widać tęczówkę. Okulistka jako pierwsza dostrzegła problem, zaczęła od badania dna oka. To od niej dostaliśmy skierowanie do chirurga dziecięcego, który skierował nas na TK. Po TK było już wszystko wiadomo. Dostaliśmy skierowanie do neurochirurga dziecięcego. Zaczęliśmy gorączkowe poszukiwania lekarza i wiadomości na temat kraniosynostozy. Tak trafiliśmy na Was Smile

a później do Szczecina - tu chcemy aby operowano Antosie. Teraz już troszeczkę ochłonęliśmy, bo jesteśmy w kolejce. Miałam wiele pytań, ale po przeczytaniu wszystkich wpisów już sporo wiem. Na tym forum znalazłam tylko jedno dziecko-Jagódkę, operowana w Szczecinie i to w 2010r. Chętnie nawiązałabym kontakt z rodzicami, których dzieci były właśnie tam operowane.

Post został pochwalony 0 razy

moja siostrzenica ma 8 lati krasnosyntenoze czy siostra ma pozwolic na operacje?czy ona nie jest za duża?czytałam ze najlepiej operowac jesli dziecko nie skonczyło roku?prosze o rade

Post został pochwalony 0 razy

agnieszka19890209 - a jaka jest decyzja lekarzy?

renia167 napisał:

agnieszka 19890209 podobno mozna operowac kraniostenoze w kazdym wieku ale im pozniej tym efekty kosmetyczne (czyli ladny wyglad glowki) sa gorsze a i operacja powaznijesza bo kosci sa twardsze i chirurdzy musza mocniej pociac ta czaszke.
Moja rada niech sistra idzie z coreczka do neurochirurga i po badaniach on zdecyduje czy nalezy operowac. Ja uwazam ze warto zoperowac nawet dla samego efektu kosmetycznego ale musi wypowiedziec sie fachowiec jaki bedzie ten efekt u tak duzego dziecka

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich serecznie. moj synek ma teraz 15 miesiecy. od zawsze nie podobał się nam kształt jego główki ale 3 lekarzy powiedziało że taka jego uroda i wszystko się wyròwna. Podejrzenie kraniosynostozy pojawilo sie dopiero jak mlody mial 12 miesiecy, przez przypadek zobaczyła go moja sąsiadka, która jest pediatrą. Poprosiłam ją do nas jak mały miał katarek . Od razu skierowała nas do szpitala. W sierpniu mieliśmy tomografie., ktòra wykazała zrośnięty szew czołowy i strzałkowy.Jutro idziemy do szpitala. W środę mamy operację. Operację przeprowadzi dr Sagan w Szczecinie. Boimy si się bardzo., najgorsze jest to, że Krystian jest bardzo żwawy, i nie wiem jak to będzie po operacji. Trzeba będzie na niego napewno bardzo bardzo uważać.

Post został pochwalony 0 razy

Jak jeszcze raz przeczytam : " kilku lekarzy powiedziało nam ,że taka jego uroda " to mnie szlag na miejscu trafi !!!!!! No juz by się chyba mogli nauczyć "lekarze" co to kranio ?????!!!!!!!
Sad

Post został pochwalony 0 razy

ashleys powodzenia na operacji, a po nic sie nie boj. Moj mial 18 miesiecy jak go operowali, straszliwie zywiolowy to malo powiedziane, nie uwazalismy na niego jakos bardziej specjalnie niz zazwyczaj. ( Jak ma sklonnosci do skakania na glowe itp. to sam sie oduczy jak dwa razy walnie w cos glowa i go zaboli - nasz sie oduczyl walenia glowa w sciane dzieki temu ). Jedynie czystosci rany bardzo pilnowalismy. Warto zaopatrzyc sie w antybakteryjny zel do raczek by miec go na spacerach przy sobie.

Post został pochwalony 0 razy

ashleys witamy. Nie cieszymy się, że do nas trafiłaś Smile

chociaż skoro już Was spotkało to, co spotkało, to chyba dobrze, że do nas trafiłaś Smile

Powodzenia przy operacji! Pierwsze dni po operacji dadzą się przeżyć - zwłaszcza ze wsparciem rodziny. Należy o to zadbać, póki czas.

Post został pochwalony 0 razy

Jak widać kranio nie widzą i nie znają lekarze pediatrzy po porodzie, a co dopiero ginekolog, wątpię aby jakiś ginekolog zauważył coś takiego podczas usg, chyba że jest to kolejne dziecko to może się tam czegoś doszukuje, zdrowe dzieci czasami przychodzą na świat w wielkich męczarniach i przez wiele godzin, każdy poród jest inny, gdyby kraniostenoza miała jakoś specjalnie utrudniać poród napewno w czasie usg lekarze specjalnie pod tym kątem badali by głowę, najlepiej byłoby popytać wszystkie mamy które urodziły dzieci z kranio, wtedy można by było tak twierdzić, tyle że większość rodziców dowiaduje się o tym przez przypadek i późno, może jak kilka szwów jest zrośniętych jest gorzej, wiele czynników wpływa na poród, może macie i rację, ale ja się cieszę że lekarze nie dopatrzyli się kranio w brzuchu i mogłam go urodzić naturalnie, w życiu nie chciałabym mieć cc.
ashleys - życzymy dużo siły i cierpliwości, pierwsze dni po operacji mogą być ciężkie ale będzie dobrze, a synek będzie miał ładną i zdrową głowę.
rozi31 - jak idę do jakiegoś lekarza i mówię o kraniostenozie to wszyscy go zawsze oglądają i wypytują mnie o wszystkie szczegóły leczenia i operacji, większość z nich zna tą nazwę ale nikt prawie nie widział, jak do tej pory tylko 2 lekarzy spotkało się z tą chorobą, nawet neurolog nie wiedziała o co chodzi, zawsze zwalają na taką urodę, chyba że dziecko ma zespół aperta albo jakiś inny w którym występuje kraniostenoza, wtedy dziecko z dziwnym kształtem głowy badają, mi nawet pani genetyk powiedziała że jeśli dziecko rozwija się prawidłowo nie trzeba operować.

Post został pochwalony 0 razy

Mobsters masz racje ze i porody dzieci bez kranio przebiegaja ciezko. Ja nawet nie probowalam rodzic sn i ciesze sie z tego , napisalam tylko to co jest napisane na stronach o kranio - ze takie porody sa najczesciej trudne i jest to wskazaniem do cc.
Ciesze sie ze urodzilas tak jak chcialas i to bez wiekszych problemow.
Prawdopodobnie masz racje ze o ile glowka dziecka nie odbiega od normy to zaden ginekolog nie dopatruje sie kranio w usg ale z drugim dzieckiem pewno juz dokladniej oglada pod tym katem. Szkoda ze nie dopytalam sie tego lekarza od amnio jak oni diagnozuja kranio w ciazy.

ashleys nam tez mowili ze taka uroda dziecka ale my nie odpuscilismy i temat drazylismy i dzeiki temu Tomek mial operacje majac 11 m-cy. My bylismy u roznych lekarzy i nawet jesli ktorys cos wiedzial na temat kranio to twierdzil ze nic z tym sie nie robi. Dopiero neurochirurg okazal sie lekarzem kompetentnym z odpowiednia wiedza. MYsle ze wiekszosc "zwyklych" lekarzy albo nie slyszalo o tej wadzie albo wiaze ja z zespolami a nie izolowana wada - stad niewiedza ze to sie operuje.
Pierwsze dni po operacji (w szpitalu ) sa trudne ale do przezycia. My troche uwazalismy , upominalismy synka zeby nie wstawal pod stolem (do dzis mam odruch ze jak gdzies wlazi ochraniam mu glowe reka od góry) . Jak juz doszedl psychicznie do siebie to tez zaczal stawac na glowie w lozeczku - nic sobie nie zrobil. Krótko po operacji uderzyl sieo kaloryfer w skron (czyli tak gdzie bylo ciecie na skorze i rowniez na kosciach)- oprocz siniaka nic wiecej sie nie stalo. Tomek jakos specjalnie nie macal sobie rany . Na nim wszystko sie szybko goi ale jak cos sie zaczerwienilo lub jak odpadaly strupki a blizna byla zaczerwieniona psikalam octaniseptem - bo on nie szczypie.

Post został pochwalony 0 razy