Chore dziecko i co dalej

no, to faktycznie beznadziejnie Was potraktowali...Wszystko zalezy od lekarza. My, poki co, nie mozemy narzekac na tego, ktory nas prowadzi...no, ale Natalka jeszcze nie lezala na oddziale, dopiero ma miec operacje. Tak naprawde jeszcze duuuzo przed nami...

pozdrawiam serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Też tak myślę, tak naprawdę to nie istotne jest w jakim się leczy szpitalu (czy w dużym mieście, czy gdzieś w nieznanym zupełnie miasteczku), ważni są ludzie/lekarze......napewno u Was wszystko będzie ok......trzeba tylko zaufać lekarzowi

Ściskamy Was baardzo mocno i trzymamy kciuki

Post został pochwalony 0 razy

No, wlasnie w Radomiu nie ma lekarzy, ktorzy znaja sie na kranio. Jak sie okazalo, okulisty /porzadnego/ zajmujacego sie niemowlaczkami tez nie ma. Dla nas CZD to jedyna alternatywa, jedyne miejsce, gdzie sa specjalisci dla naszej Nati. Pewnie, sa tez inne osrodki w kraju, tylko nas pokierowano do Wawy, bo nablizej. Z drugiej strony zle wrazenia mamy z mezem tlko z poradni w Centrum, gdzie wszystko idzie tasmowo. Jedno dziecko za drugim, nie ma czasu wyjasnic rodzicom co i jak, wychodzi sie z takiego gabinetu z data kolejnej wizyty albo nr na oddzial szpitalny, gdzie nalezy umawiac kolejna wizyte i dowiadywac sie o wyniki badan. Wsciec sie mozna. Czlowiek jest kompletnie zdezorientowany. O pewnym sukcesie mozna mowic jak sie czlowiek dodzwoni na oddzial. My sie cieszymy, ze "juz" mamy wyznaczony termin operacji i teraz marzymy tylko, by wszystko bylo juz za nami. No, przynajmniej operacja, bo jeszcze latami pewnie bedziemy do Centrum przyjezdzac.

Post został pochwalony 0 razy

Na kiedy macie wyznaczony termin operacji ?

Post został pochwalony 0 razy

Najbardziej nas rozwscieczylo, gdy wiezlismy Mala samochodem bez klimatyzacji w 30-stopniowym upale na tomografie 3D. Przejscie z piwnicy, gdzie wykonuja TK, do korytarza poradni (czyli gora 30s), trwalo dluzej, niz wizyta u lekarza. Uslyszelismy, ze w sprawie wynikow mamy sie kontaktowac z innym lekarzem telefonicznie...I wszystko...A najfajniejsze, ze tego dnia sprzet do TK im szwankowal i mogloby sie okazac, ze w ogole bysmy tego badania nie zrobili. Na wczesniejszej wizycie mowiono nam, ze po zrobieniu TK dziecko zostanie juz na oddziale /o ile beda wolne miejsca/, a nawet nie poswiecono nam czasu na wyjasnienie jakie sa wyniki badan...dopiero przez telefon. Jacy my bylismy naiwni, a moze raczej desperacko pragnelismy, by w koncu jakis specjalista zajal sie nasza coreczka...Tak czy inaczej przeszlismy ta procedure i mamy wreszcie termin operacji. Teraz tylko pytanie czy go przypadkiem nie przeloza Sad

tfu...

Post został pochwalony 0 razy

15-go wrzesnia

Post został pochwalony 0 razy

Natalka bedzie miala 6 miesiecy i 2 tygodnie.

Post został pochwalony 0 razy

Ooo, to już bardzo niedługo. Tfu tfu tfu napewno nie przełożą, będziemy z Lidką bardzo mocno trzymały za to kciuki. A potem operacja i szybciutko do domku.

Post został pochwalony 0 razy

My na nasze pierwsze operacje (kostne twarzoczaszki) musimy jeszcze poczekać (przynajmniej 5 lat) Sad

Post został pochwalony 0 razy

My nie mozemy czekac, bo kosci zaczna uciskac mozg Sad

((( /zastanawiam sie tylko czy na jednej operacji sie skonczy. Oby dalsze nie byly potrzebne i zeby dzidzia dobrze zniosla "zabieg".

Post został pochwalony 0 razy

W przypadku zespołu Lidki, średnia ilość zabiegów operacyjnych samej twarzoczaszki zamyka się w liczbie 20. Mam nadzieję, że w naszym przypadku to będzie znacznieee mnieeej.

Post został pochwalony 0 razy

tuptus jeśli to syndrom Crouzona, to obawiam się, że na jednej operacji się nie skończy. Bardzo chętnie obejrzałabym zdjęcia małej Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

czesc
o tym, że Marcin ma wade, ktora nazywa sie MIKROCJA i ATREZJA dowiedzialam sie z fundacji TP SA Dzwieki Marzen. Oczywiscie przez internet i niestety dopiero po pol roku!. Jeszcze w klinice na porodowce umowiono nas do otolaryngologa na nastepny dzien. Ale jakos tam nas bardzo zdawkowo potraktowali jakbysmy musieli wszystko wiedziec. Wszystkie dotychczasowe badania dziecka robimy na podstawie doswiadczen innych rodzicow z podobnymi wadami. Czyli USG glowki, serduszka, nerek, okulista, laryngolog, zgloszenie do IFPS w W-wie na konsultacje, zostal nam jeszcze neurolog, logopeda.
Jestem przerazona tym, ze pediatrzy wogole nic nie wiedza. Jak juz spotykaja sie z dana wada to powinni sie czegos juz dowiedziec, poszperac w internecie, ksiazkach, broszurach. Przeciez jezdza na sympozja itd. Ale kompletnie nic.
Tragedia.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez radzia dnia 2008-08-22, w całości zmieniany 1 raz

Skad ja to znam. Nasz pediatra, gdy jej powiedzielismy, ze u dziecka przypadkowo zdiagnozowano cranio /a przeciez to wlasnie ona byla na wizycie patronazowej po narodzinach Nati i twierdzila, ze te gorki na glowce same sie wchlona/, patrzac w podloge powiedziala, ze o kraniostenozie to ona tylko czytala w ksiazkach i nigdy "na zywo" nie spotkala sie z takim przypadkiem. Sad

(((( Rece opadaja Sad

((((

Post został pochwalony 0 razy

My chyba też mieliśmy szczęście... w 3 dobie Julkę przewieziono do USD w Prokocimiu, spędziła tam 3 miesiące, głównie z powodu kłopotów z oddychaniem i załatwiania ssaka. Po szeregu badań i konsultacji, w tym genetycznych (kariotyp prawidłowy), dostaliśmy listę kontroli w kilku poradniach, do których nadal uczęszczamy.

Post został pochwalony 0 razy