Dzieci z kraniostenozą po latach

Witajcie! Życząc temu forum, aby trwało i służyło pomocą i pociechą przez wiele, wiele następnych lat, ośmielam się założyć taki "długoterminowy" wątek. Mianowicie proponowałbym, aby rodzice dzieci z kraniostenozą wpisywali tu pokrótce, jak rozwijają się ich pociechy kilka miesięcy, rok, dwa, więcej lat po operacji... Albo ewentualnie, aby pisali o tym sami zainteresowani, czyli dzieci osobiście Smile

Wydaje mi się, że jest to coś, co przysparza najwięcej niepokojów wszystkim rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko ma zarośnięte szwy czaszkowe i będą wymagać operacji. Pozdrawiam i liczę na wpisy.

PS. Proponuję, żeby wpisy dotyczące jednego dziecka dodawać metodą edycji pierwszego postu. Dzięki temu dzieje jednego dziecka będą zawarte w jednym poście, a nie rozrzucone po całym wątku.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2010-10-08, w całości zmieniany 2 razy

Popieram całym sercem inicjatywę Frania - Taty lub Taty Frania Smile

. Czekamy z niecierpliwością na wpisy i opisy rozwoju!

Post został pochwalony 0 razy

Rozpoznanie wady: 10 dni po urodzeniu (1.X.2010 r.)
Zarośnięte szwy: jeszcze przed urodzeniem oba wieńcowe, po ok. 3 miesiącach oba łuskowe, później prawdopodobnie jeszcze z tyłu
Wada: kraniostenoza izolowana (?); brachycephalia/oxycephalia (czaszka krótka/wieżowata). Zaraz po urodzeniu widoczna brachycephalia, "grzebień kostny" w miejscu szwów wieńcowych, "zapadnięte" czoło nad oczami. Później nieregularny tył głowy z wyraźnym guzem pośrodku i góra, w czwartym miesiącu gwałtowny wzrost w górę, w piątym miesiącu duże guzy nad czołem, spowodowane brakiem miejsca na dalszy rozrost mózgu w wyniku zarośnięcia szwów.
Wzmożone ciśnienie wewnątrzczaszkowe przed operacją: wg tomografu i regularnych badań dna oka - nie, wg oceny wyglądu przez neurochirurga - w ostatnim miesiącu prawdopodobnie tak
Rozwój psychoruchowy przed operacją: normalny
Operacja: w wieku 5 1/3 miesiąca (3.III.2010 r.), Szpital Dziecięcy na Niekłańskiej w W-wie

2 miesiące po operacji: Głowa okrągła, ładna, chociaż wciąż dość wysoka i ciągle krótka z tyłu, rozrasta się prawidłowo we wszystkie strony. Czoło idealne Smile

Rozwój psychoruchowy: normalny

4 miesiące po operacji: skończone 9 mż. Głowa jw. blizna ostatnio zbladła i wygładziła się, tylko w niektórych miejscach ciemniejsza. Luzy między kośćmi w czaszce ciągle są. Widoczny powolny rozrost w kierunku, w którym wcześniej nie rosło (do tyłu) - głowa zaokrągla się dalej.
Rozwój psychoruchowy: normalny - pełza, próbuje siadać, w dniu skończenia 9 miesięcy stanął w łóżeczku na tylnych łapach, raczkuje. Wizyta u neurologa potwierdza prawidłowy rozwój.

1 rok i 2 miesiące po operacji: kontrolne badanie TK. Wszystko w porządku, tylko dziury pooperacyjne jeszcze spore

2 lata 2 miesiące po operacji: Franio ma już 2 lata 7 miesięcy. Głowa od operacji bardzo się zmieniła, jakkolwiek jej rozrost jest raczej równomierny i symetryczny, co oznacza, że jednak jest wysoka - i tak już chyba zostanie. Zmiany w stosunku do stanu zaraz po operacji są takie, że urosło nieco w tył i nie ma już wrażenia brachycephalii, natomiast czoło nie jest już tak idealnie wyokrąglone, jak na początku. Ale neurochirurgowi bardzo się ono podoba i już nie chce nas oglądać, mówi, że można do niego przychodzić raz na rok. Fizycznie nadsprawny, wspina się na wszystko jak małpka. Intelektualnie - w najlepszym porządku, wszystko rozumie, ma abstrakcyjne zabawy i poczucie humoru. Ostatnio "wystrzelił" z mówieniem, co przedtem szło opornie i już się trochę obawialiśmy, że coś jest zupełnie nie tak. Tylko mówi jeszcze niewyraźnie.

2 lata 6 miesięcy po operacji: Neurologopeda potwierdza, że wszystko jest w normie

2 lata 8 miesięcy po operacji: Po alarmach z przedszkola, że Franio jest "aspołeczny" idziemy do psychologa dziecięcego, który nie ma zastrzeżeń (poza tym, że Franio jest rozpuszczony)

2 lata 9 miesięcy po operacji: Przedszkolny psycholog dziecięcy ostatecznie potwierdza, że wszystko jest w porządku. Mowa bardzo przyśpiesza.

3 lata 2 miesiące po operacji: Diagnoza SI potwierdza zaburzenia integracji sensorycznej (stąd m.in. nadpobudliwość i mała zdolność do koncentracji). Skierowany na terapię SI. Poza tym OK - mądry itd. Głowa ładnie zarosła, dziury nieduże. Neurochirurg zadowolony.

4 lata 3 miesiące po operacji: Głowa ładna, mówi normalnie, jeśli nie liczyć problemów logopedycznych (trochę niezrozumiale), co jednak normalnie korygują zajęcia z logopedą. Terapia SI daje dobre efekty, ale terapeuta stwierdza konieczność większej ilości zajęć, jeśli ma o czasie pójść do szkoły, tudzież poleca zrobienie badania wrażliwości słuchowej metodą Tomatisa Shocked

5 lat 7 miesięcy po operacji: Głowa jw., logopedycznie ciągle wymaga szlifu. Intensywna terapia SI przez cały poprzedni rok pomogła wspaniale: w skupieniu rysuje długie godziny, nie wariuje, pracuje grupowo normalnie, bardzo samodzielny. Poszedł do zerówki, gdzie normalnie daje sobie radę. TK na Niekłańskiej nie ujawnia niczego złego, dziury wciąż jeszcze nie zarosły, ale też nie są na tyle duże, żeby wymagały sztucznego zasklepiania. Po prostu wszystko OK.

7 lat 6 miesięcy po operacji: Logopedycznie ciągle do poprawy. Poza tym żadnych zastrzeżeń: normalny, łobuziakowaty, błyskotliwy ośmiolatek z dobrymi ocenami w szkole. Łazi po górach, czyta książki, leje się ze starszym bratem. Ciągle patrząc na niego mówimy sobie "Gdybyśmy tak wtedy wiedzieli..."

9 lat po operacji: Parę dni temu była kontrola u dr. Eibla (po ponad 3,5 roku od ostatniej). Doktór nie krył zadowolenia - pogadali sobie z Franiem bardzo swobodnie Smile

Powiedział, że ewentualnie możemy jeszcze zrobić rentgena głowy dla upewnienia się, czy dziury w głowie wystarczająco się zasklepiły. Głowa rozrosła się najbardziej w tych kierunkach, w których wcześniej było "za krótko". Nasza "przygoda" z cranio właściwie się zakończyła. Franek jest normalnym, wesołym dziewięciolatkiem. Oceny bardzo dobre, dużo czyta, uczy się grać na pianinie i puzonie. Logopedycznie wyrównał, ale późno - dopiero w zeszłym roku zaczął mówić "R". Wygląda OK.

Post został pochwalony 1 raz

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2019-03-04, w całości zmieniany 20 razy

Napisze jak Franio

Rozpoznanie wady :jak Tomek miał 8 miesięcy, podejrzewaliśmy jak miał 6 m-cy
Częściowo zarośnięty szew strzałkowy. Głowa typowa, wąska i wydłużająca się do tylu, szerszy przód niż tył, gdy patrzyło sie z góry przypominała gruszkę. Przyrost głowy na obwodzie zawsze prawidłowy.
Nigdy nie było objawów ciasnoty mózgu
rozwój psychoruchowy - zawsze prawidłowy
Operacja w wieku 11 m-cy w Poznaniu na Ul. Szpitalnej

1 miesiąc po operacji Tomek rozwija sie prawidłowo, operacja niczego w rozwoju nie opóźniła. Głowa nadal owalna i wydłużona ale robi sie szersza na bokach

Post został pochwalony 0 razy

ewuliczka = Ewa Barbara Oliwia
cranio z dodatkiem, na pewno jakiś ciekawy zespół w ciągłym poszukiwaniu

Moje cranio po latach wygląda kiepsko po paru latach i po paru operacjach, bo na jednej tak jak w większości izolowanych craniostenosis się nie skończyło.
W pierwszym rozpoznaniu w karcie wypasowym po pierwszej operacji mam wpisany: syndrom Aperta, cranio, hypertyloryzm (szeroki rozstaw oczu), i syndaktylie palców II i III.
Z wyników rentgena zaś wynikało, że głowę mam nie symetryczną, o małym wymiarze przednio-tylnym, skróconą podstawę czaszki. Zrośnięty, albo jak kto woli niewidoczny szew wieńcowy i częściowo, jak i część szwu węgłowego, co powodowało asymetrię czaszki. Do tego jeszcze dochodziło, jak to moja rodzina brak kości czołowej, wyniku rtg tak ładnie napisali, że mam powiększony powiększone ciemiączko przednie które przechodziło w powiększony szew czołowy. A wyglądało to tak jakbym po prostu nie miała kości czołowej i sobie chodziła z mózgiem na wierzchu prawie:p
Przyznam, że w moim mieście po urodzeniu nic z tego wszystkiego sobie nie robili, z wyglądu mojej głowy, bo rtg i tomografie to dopiero miałam robioną w wieku półtora roku. Jak lekarze stwierdzili, w ostatnim momencie udało im się mnie z operować. Pierwsza operacja i od razu wielkie sławy

operowały.
Jak na razie po 10 operacjach. Co jedna to lepsza i fajniejsza. Jakby policzyć dni jakie spędziłam w szpitalu to wyszedłby chyba prawie rok, nie no dobra z ale pół roku by pewnie wyszło. Kiepski ze mnie zawodnik. Niektórzy to naprawdę mają się czym pochwalić.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2010-09-10, w całości zmieniany 3 razy

Witam, mój syn ma 7 lat, miał wycięty kawł czaszki i zrobiono mu wielkie sztuczne ciemie, teraz nie ma po nim śladu, głowa nie odrazu była okrągła, ale z czasem mózgownica zaczeła rozpychać sie na boki no i dzisiaj głowa jest ok i w głowie też,

Post został pochwalony 0 razy

06.07.2010- 9 miesięcy - badanie tk - przedwcześnie zrośnięty szew strzałkowy na całej długości z ograniczeniem rezerwy płynowej przymózgowej, poszerzenie szerokości szwu węgłowego, wydłużenie wymiaru AP mózgoczaszki - długogłowie.
Stan neurologiczny i rozwój bez odchyleń od normy.
07.07.2010 - kraniektomia paskowa, plastyka rekonstrukcyjna sklepienia czaszki.
obwód głowy 15.07.2010 - 49,5 cm, wymiar dwuuszny 25 cm
17.05.2011 - rok i 7 miesięcy - 10 miesięcy po operacji - tk - płaty kostne ustawione prawidłowo z częściowym zrostem, obwód głowy 51 cm, wymiar dwuuszny 28 cm.
15.05.2011 - 2 lata i 7 miesięcy - od operacji 22 miesiące - tk - prawie całkowity zrost płatów kostnych, obwód głowy 52 cm, wymiar dwuuszny 28,5 cm.
Zapis eeg prawidłowy.
Wg mnie, neurologa i pediatry rozwój prawidłowy.
Zaczął samodzielnie chodzić a raczej biegać w 14 miesiącu życia, mówił pojedyńcze niewyrażne słowa od ok pierwszego roku, teraz ma 2 lata i ponad 7 miesięcy biega, skacze, mówi całymi zdaniami, wszystko rozumie i łobuzuje.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2012-05-19, w całości zmieniany 1 raz

Zrośnięty szew czołowy: rozpoznanie zaraz po urodzeniu.

Operacja w wieku 10-miesięcy w CZD w Katowicach.

Rok po operacji - kontrolne TK -prawidłowe.

2 lata i 2 miesiące po operacji:
Krzyś ma już 3 lata. Po operacji praktycznie nie ma śladu, głowa kształtna, szew niewidoczny, przykryty włosami, po bokach troszkę szerszy, na czubku głowy bez śladu, ale ogólnie cały niewidoczny nawet przy mokrych włosach. Można powiedzieć, że nic nie przypomina o kraniostenozie.

A teraz nasz dalszy rozwój:
Nie pisałam wcześniej, żeby nie wzbudzać obaw innych rodziców, ale skoro zostałam wywołana to piszę, ale od razu chcę zaznaczyć, że kraniostenoza i jej operacja nie miała wpływu na nasz dalszy rozwój.
Dzięki rozpoznaniu kraniostenozy zostaliśmy profilaktycznie skierowani na badania genetyczne, mimo braku innych wad wrodzonych. Gdy Krzyś skończył swój pierwszy rok życia otrzymaliśmy wyniki-niestety ku zaskoczeniu wszystkich były nieprawidłowe (abberacja chromosomowa w postaci duplikacji na chromosomie 15), czyli jakieś dodatkowe geny, ale do dziś nie wiemy jakie i ile. Jesteśmy w trakcie dalszych badań, na wyniki czekamy już dokładnie dwa lata, ale to odrębny temat.

Rozwój ruchowy Krzysia był opóźniony chyba od poczatku, chociaż wiadomo, że początkowo trudno to stwierdzić, gdy nie ma ewidentnych zaburzeń. Myślę, że jest to wynik tej genetyki, ale też duże spustoszenie mogła pozostawić posocznica (tzw.sepsa), którą Krzyś przeszedł w drugim tygodniu życia.
Krzyś zaczął samodzielnie siedzieć w granicach roku, raczkowanie rozpoczął w 14 miesiącu życia, a samodzielne chodzenie w 20 miesiącu życia. Jeszcze nie biega i nie skacze , ale ruchowo idzie do przodu.

Rozwój intelektualny był od początku prawidłowy, a nawet do przodu, co bardzo nas cieszy. Wszystko rozumie, uwielbia przeróżne układanki, nakładanki i memory, rozpoznaje wszystkie samogłoski, kolory, kształty. Potrafi nieźle kombinować.

Rozwój mowy - obecnie jest to największy problem w jego rozwoju.
Praktycznie nie mówi żadnych wyrazów, pierwsze sylaby pojawiły się, gdy miał 2 i pól roku. Dziś mówi kilka sylab, próbuje więcej dźwięczyć, ale nie są to jeszcze słowa.
Wprowadziliśmy język migowy dla dzieci MAKATON, więc porozumiewa się z nami doskonale, ale też brak mu przez to motywacji do mówienia. Od września idzie do przedszkola integracyjnego, więc mam nadzieję, że będzie bardziej próbował dogadać się z rówieśnikami.

Wiele za nami, jeszcze więcej przed nami, więc w miarę możliwości będę dopisywać nasze postępy.
Pozdrawiam wszystkich.

Post został pochwalony 0 razy

Rozpoznanie wady: 6 tygodni
Zrośnięty szew strzałkowy
Wada: kraniostenoza, czoło wysokie, wypuklone do przodu, główka łódkowata, z tyłu spłaszczone boki, wystający cypelek główki (taka dodatkowa mała kopułka). Z miesiąc na miesiąc tył głowy troszkę zaokrąglał się.
Wzmożone ciśnienie wewnątrzczaszkowe przed operacją: nie
Rozwój psychoruchowy przed operacją: normalny
Od 5 miesiąca rehabilitowany 4 razy w tygodniu, ze względu na nieutrzymywanie główki w pionie prosto tylko lekko ją przechylał.
Operacja: w wieku 17 i 1/2 miesięcy, Szpital Dziecięcy w Poznaniu
Prawie 2 miesiące po operacji: główka poszerza się, zwłaszcza potylica. Minimalne strupki na główce, blizna z prawej strony główki jest szersza w porównaniu do pozostałej części. Żadnych opóźnień. Po miesiącu wrócił do żłobka.
6 miesięcy po operacji: główka dużo okrąglejsza, nie ma już sterczącego stożka z tyłu, nie ma też typowej łódki jak patrzy się z góra, potylica ładnie się zaokrągliła. Tydzień temu odpadł ostatni strupek z czubka głowy, blizna z jednej strony dużo szersza, włoski odrosły. Rozwojem nie odbiega od rówieśników. Po padaniach genetycznych, nie jest obciążony genetycznie.
1rok po operacji: wizyta kontrolna w poradni przeprowadzona przez dr operującego synka, dr pochwalił, że ładnie wygląda, jest jeszcze dużo przestrzeni, więc jeszcze będzie ulegała zmianie, dr odstąpił od wykonania tomografii, wg niego nie było potrzeby. Kolejna wizyta kontrolna za rok i też najprawdopodobniej nie będzie tomografii, gdy dalej będzie się tak ładnie główka kształtowała.
1rok i 4 miesiące po operacji: (wiek Artura 2 i 9 miesięcy) główka okrąglejsza, duża jeszcze przestrzeń (ciemiączko w główce), blizna z jednej strony szeroka i widoczna, zwracająca uwagę ludzi (blondynek) i drobne strupki pojawiające się na tej bliźnie. Od góry jak się patrzy na główkę to nie ma już kształtu łódki. Rozgadany choć niewyraźnie, za 2 tygodnie rozpoczyna edukację w przedszkolu, do tej pory uczęszczał do żłobka. Ludzie, którzy dowiadują się, iż mały miał operację, mówią iż nic nie widać, żeby główka była inna niż u rówieśników. [/b]
9 lat po operacji - wszystko bardzo dobrze, główka okrągła jak u normalnego dziecka, czoło i potylica idealne. Wszystkie kości pięknie się zrosły. W ciągu tych 9 lat cały czas pod kontrolą poradni neurochirurgicznej w Poznaniu, TK co 2-3 lata, prawidłowe. Dr powiedział, że kontrole się skończą, gdy przestanie rosnąć. Syn rozwija się prawidło, mądry chłopak, inteligenty, obecnie w 4 klasie. Długo po operacji bał się hałasów np. spuszczanej wody w toalecie, odkurzania (panie w przedszkolu wyprowadzały go do innej sali, bo inaczej strasznie wył). Na szczęście minęło w szkole. Nie pamięta czasów operacji i wszystkiego co z tym było związane. Gdyby nie widoczna, rzucająca się w oczy blizna z prawej strony główki, nikt by nie zauważył, że miał operacje. Ludzie się pytają co się stało i nie dowierzają jak im opowiadam, że miał operowaną czaszkę. Na razie nie ma kompleksów z powodu blizny, ale czasem martwi się jak to będzie jak wyłysieje, jak będzie wówczas wyglądała jego głowa z blizną.
Z perspektywy czasu zdecydowanie dziś zdecydowałabym się na operację u Artusia.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Arti dnia 2021-04-11, w całości zmieniany 11 razy

Witam,
jestem mamą Mani (w grudniu będzie miała 5 lat). W jej 5 miesiącu życia miała przeprowadzoną w CZD operację (wykonywał dr Barszcz) - kraniostenoza - plagiocefalia - zarośnięty lewy wieńcowy szef czaszkowy.
Cała historia Mani oraz kilku innych dzieciaczków jest opisana na stronie kranio.pl, tak więc nie będę się rozpisywać.
Chciałabym tylko powiedzieć, że Mania rozwija się świetnie, jest bardzo pogodnym dzieckiem z ogromną ciekawością świata, a przy tym bardzo samodzielną małą dziewczynką. Pozostałością po operacji jest blizna na głowie oraz mimo wszystko asymetryczna czaszka. Co 6 miesięcy mamy wizytę w CZD, 1,5 roku temu była kontrolna tomografia, która wykazała ciasnotę ale bez wskazań do kolejnej operacji. W marcu 2009 będzie kolejne badanie, które powie co dalej. Mamy nadzieję, że nie będzie potrzeby przeprowadzania kolejnej operacji

Jeśli mogę pomóc lub polecić specjalistów, proszę o kontakt.

Monika

Post został pochwalony 0 razy

Dziś mija rok od naszej operacji, dlatego nadszedł czas na zabranie głosu w tym temacie. Cóż mogę Wam powiedzieć ? Rok przeleciał w mgnieniu oka Smile

Dziecko rozwija się prawidłowo , w testach psychologicznych ponad normę , także nie mam powodów do zmartwień. Głowa jest okrągła, czoło płaskie . Włosy urosły , blizny nie widać. Robiliśmy teraz kontrolne TK głowy i wszystko wyszło prawidłowo.
Jest dobrze, nie mam powodów do zmartwień , a może miałabym gdybym nie zgodziła się na operację.
Dziecko nie choruje, nie ma lęków poszpitalnych. Ma w tej chwili 2 lata i żyje sobie szczęśliwie nie pamiętając nic z tego co działo się rok temu w szpitalu.

Dr n.med Dawid Larysz - człowiek , który dał nowe życie mojej córce - Dziękuję...

Post został pochwalony 0 razy

	jolka napisał:
	Witam, mój syn ma 7 lat, miał wycięty kawł czaszki i zrobiono mu wielkie sztuczne ciemie, teraz nie ma po nim śladu, głowa nie odrazu była okrągła, ale z czasem mózgownica zaczeła rozpychać sie na boki no i dzisiaj głowa jest ok i w głowie też,

za każdym razem, jak czytam te słowa, uśmiecham się radośnie. to te krótkie chwile beztroski przed operacją. dziękuję!

Post został pochwalony 0 razy

Aha, i dziękuję Wam wszystkim. Nie wiem, gdzie bym była w tym momencie, gdyby nie te wpisy, tak bardzo rzeczowe, normalne, praktyczne, trzeźwe. Mam nadzieję, że jak wrócimy z operacji, będę w stanie pisać podobnie i pomagać swoją historią innym ludziom, tak jak Wy pomagacie mi.

Post został pochwalony 0 razy

A my czekamy na operacje.wiek 3,5miesiaca rozwoj prawidlowy mimo to rehabilitujemy dla pewnosci ze robimy przed operacja wszsytkk zeby rozwoj nie stanal.zawszew vhwilach zwatpienoa ( procz krabio mamy dodatek ) czytam to forum i zawsze mi lepiej.dziekuje

Post został pochwalony 0 razy

Hej Liz,
Jestem mamą 6 latka Adrianka, opis jego przypadku jest w sekcji Operacje. Urodził się z 3 wadami. operacje na główkę miał w Łodzi CZMP (dr Zakrzewski) w 3 m-cu życia, potem miał jeszcze 2 inne kosmetyczne operacje ale nie na głowę, przez 2 lata intensywne rehabilitacje. miał do 4 lat lekkie opóźnienie. Teraz jako 6-latek poszedł do szkoły Smile

czyta najlepiej w klasie, liczy jeszcze lepiej, zna się na zegarku, niesamowicie łatwo przyswaja angielski, ma ogromną wiedzę ze świata zwłaszcza z geografii. Jestem przeszczęśliwa z tego powodu, że jest z nim tak dobrze i że zdecydowaliśmy się operować synka tak wcześnie. Napewno u Was wszystko też będzie dobrze, napewno macie obawy, to zrozumiałe jak zresztą każdy rodzic, ale naprawdę nie ma się czego bać. Lekarze polecani przez naszych rodziców są świetnymi fachowcami i wspaniałymi ludźmi. Pozdrawiam Was gorąco i wspieram Was duchowo Smile

Post został pochwalony 0 razy